Copiii invizibili: cum să te asiguri că și fratele unui copil cu nevoi speciale se simte văzut și iubit

Copiii care cresc într-o familie în care un frate sau o soră are o dizabilitate sunt uneori descriși drept „copii de sticlă” - un termen folosit pentru a vorbi despre copiii care par puternici, dar ale căror nevoi ajung adesea în plan secund. Cercetările arată că unii dintre acești copii se confruntă cu anxietate, dar dezvoltă în același timp empatie, maturitate și responsabilitate peste medie.

Susă foto: Pixabay

„Vreau să facem mai multe lucruri împreună, ca o familie normală.” Aceasta este dorința unui copil în vârstă de zece ani, citată într-un studiu realizat de cercetători de la Universitatea din Oslo și Universitatea din Oxford.

Studiul, publicat în 2024 în Journal of Pediatric Nursing, analizează 73 de conversații între părinți și copii cu vârste cuprinse între 8 și 14 ani - frați și surori ai unor copii diagnosticați cu autism, paralizie cerebrală, boli rare sau tulburări psihice severe.

Discuțiile au avut loc în cadrul programului SIBS, o intervenție de grup pentru familiile în care unul dintre copii are o afecțiune cronică. Într-una dintre sesiuni, copiii au fost încurajați să spună părinților ce îi apasă și ce schimbări și-ar dori acasă, iar adulții au fost rugați să asculte și să valideze punctul de vedere al copiilor înainte de a căuta soluții.

În multe dintre conversații, copiii vorbesc despre modul în care diagnosticul fratelui sau surorii le influențează viața de zi cu zi. „Nu putem merge în multe locuri, pentru că fratele meu nu suportă aglomerația”, spune unul dintre copii. Un altul adaugă: „Când planificăm ceva, trebuie să ne gândim mereu dacă sora mea va face față.”

În unele dintre dialoguri apar și temeri legate de viitor. Unii copii spun că se întreabă ce se va întâmpla cu fratele sau sora diagnosticată atunci când vor deveni adulți. „Mă întreb ce se va întâmpla când vom fi mari. Va trebui să am eu grijă de el?”, spune unul dintre participanții la studiu.

Mulți vorbesc și despre nevoia de timp petrecut doar cu părinții, fără ca fratele sau sora bolnavă să fie în centrul atenției. „Aș vrea să avem și noi timp doar pentru noi doi”, îi spune un copil părintelui său.

Din conversațiile analizate, cercetătorii au identificat patru tipuri de probleme despre care copiii vorbesc cel mai des. Unele țin de viața de familie - activități la care nu pot participa toți împreună, planuri schimbate sau sentimentul că familia lor funcționează diferit față de altele.

Altele sunt legate de diagnosticul în sine: mulți copii spun că vor să înțeleagă mai bine ce are fratele sau sora lor și că își pun întrebări la care nimeni nu le-a răspuns pe înțelesul lor. În unele cazuri apar și relatări despre episoade de violență, în care copiii spun că au fost loviți sau agresați acasă de către fratele sau sora cu probleme și nu au știut cum să reacționeze. O altă temă recurentă este legată de relațiile importante din viața lor - cu părinții, cu prietenii sau cu fratele ori sora bolnavă.

Autorii studiului amintesc că situația nu este una rară: aproape unul din șase copii crește într-o familie în care un frate sau o soră are o tulburare cronică.

Ce înseamnă „copil de sticlă”

În literatura de specialitate apare tot mai des termenul „copil de sticlă” („glass child”), care îi descrie pe copiii care cresc alături de un frate sau o soră cu nevoi speciale și ale căror nevoi emoționale ajung uneori în plan secund.  

Sursă foto: Cleveland Clinic

Potrivit psihologului Kate Eshleman, de la Cleveland Clinic, un „copil de sticlă” este „fratele sau sora unei persoane cu o afecțiune medicală, comportamentală sau de dezvoltare care necesită mult sprijin”. În astfel de familii, explică ea, mare parte din timpul și energia părinților sunt dedicate copilului cu nevoi speciale.

„Nu înseamnă că acești copii sunt fragili. De multe ori devin adulți foarte responsabili, maturi și rezilienți - nu pentru că și-au dorit asta, ci pentru că au fost nevoiți”, spune Eshleman.

Mulți dintre acești copii cresc mai repede decât ar trebui. Ajung să meargă cu părinții la programări medicale, să aibă grijă de frații mai mici sau să ofere sprijin emoțional adulților din familie - roluri care depășesc cu mult ce i se poate cere unui copil. Alteori, sarcina lor e mai puțin vizibilă: să nu creeze probleme, să fie „copilul ușor", să nu adauge stres acolo unde există deja prea mult.

Jenn Lonzer, autoare care a crescut alături de o soră cu dizabilitate, mărturisește că încă din clasa întâi, mama îi împărtășea propriile îngrijorări în timpul plimbărilor, iar ea ajunsese să aibă grijă de frații mai mici de acasă. „Încercam să le fac viața mai ușoară părinților mei. Renunțam la prieteni pentru a ajuta acasă și încercam să nu am nevoie de prea mult", scrie aceasta. „La momentul respectiv nu aveam cuvinte pentru asta, dar pe măsură ce nevoile mele rămâneau neîmplinite, presiunea emoțională creștea."

Pe dinafară, acești copii par adesea foarte independenți: perfecționiști, harnici, mereu dispuși să ajute. Pe dinăuntru, spun psihologii, mulți duc o lipsă mare de atenție pe care nu știu cum să o ceară.

Semnele că un copil duce prea mult pe umerii lui pot fi greu de observat tocmai pentru că el încearcă să nu deranjeze. Psihologul Kate Eshleman le recomandă părinților să fie atenți dacă copilul doarme prost, mănâncă altfel decât de obicei, are note în scădere, devine anxios sau, dimpotrivă, se retrage. Uneori apar și semne mai neașteptate - enurezis, crize de furie sau o nevoie bruscă de a se agăța de părinți - care arată că ceva îl apasă. Ignorați, acești copii pot ajunge la maturitate cu anxietate, depresie sau dificultăți emoționale pe care nu le înțeleg și nu știu de unde vin.

„Părinții petrec adesea foarte mult timp cu îngrijirea copilului cu dizabilitate - programări medicale, terapii sau alte responsabilități”, explică Eshleman. „Toate acestea pot consuma o mare parte din energia și resursele familiei.”

În acest context, ceilalți copii pot ajunge să se simtă mai puțin importanți sau să evite să își exprime propriile emoții - furia, tristețea sau teama - pentru a nu crea și mai multă presiune asupra părinților.

Chiar dacă mulți dintre ei devin adulți funcționali și de succes, anii petrecuți în rolul de „copil invizibil" lasă urme. Mulți ajung să nu știe cum să ceară ajutor, să-și minimizeze propriile probleme sau să pună nevoile altora înaintea lor, pentru că așa au învățat că trebuie să facă.

Psihologii spun, însă, că înțelegerea acestor experiențe poate fi un prim pas important pentru vindecare.

Pentru cei care se regăsesc în această situație, specialiștii recomandă câteva lucruri care pot ajuta pe termen lung: să discute deschis despre aceste trăiri cu familia, să își construiască un sistem de sprijin în afara familiei și, atunci când este nevoie, să apeleze la un psihoterapeut.

În același timp, experții subliniază că și părinții pot face câte ceva pentru a reduce presiunea pusă asupra copiilor care nu au dizabilități. De exemplu, să evite să le ceară responsabilități care nu sunt potrivite vârstei lor, să caute ajutor din exterior atunci când situația devine prea dificilă și să găsească, chiar și pentru perioade scurte, timp pe care să-l dedice fiecărui copil.

Chiar și câteva minute pe zi de atenție dedicate doar copilului fără dizabilitate pot face diferența, spun specialiștii.