Viața cu HIV în România: boala e tratabilă, stigma încă nu. „Marginalizarea a durut cel mai mult”
0La peste 35 de ani de când românii auzeau de SIDA, iar pentru pacienții diagnosticați viața era din acel moment doar un șir lung de refuzuri și priviri piezișe, diagnosticul încă atrage condamnarea de către cei din jur. „Prietenii, chiar rudele apropiate, s-au îndepărtat”, povestește un pacient.
Cât de ușor reușește astăzi un pacient cu HIV/SIDA să-și găsească sau să-și păstreze un loc de muncă odată ce diagnosticul său devine cunoscut? Cum e viața de zi cu zi? Cum se complică starea de sănătate atunci când organismul său nu are imunitate să lupte nici cu răcelile banale? Aproape la fel de greu ca și cu zeci de ani în urmă, mărturisește un pacient care luptă cu două boli grave - SIDA și o altă boală asociată. Ce s-a câștigat în cele trei decenii și jumătate este un tratament normal din partea personalului medical și o altă șansă datorată noilor tratamente. Bolnavii luptă în schimb, în fiecare zi, chiar și astăzi, cu stigma.
„Am muncit până în ziua când mi-era greu să ridic o șurubelniță de jos”
În România, conform datelor oficiale, la sfârșitul anului trecut erau aproape 18.800 de persoane cu HIV/SIDA în viață. Dintre acestea, peste 5.000 sunt din cohorta copiilor infectați în unitățile sanitare la sfârșitul anilor ’80 - începutul anilor ’90. La sfârșitul primului an de democrație, conform unui studiu medical, erau raportate 1.168 de cazuri de SIDA, în cea mai mare parte copii cu vârsta sub 13 ani. În România, incidența bolii este sub media europeană, însă provocările pentru cei asupra cărora diagnosticul apasă ca un verdict nemilos sunt enorme.
Am stat de vorbă cu un bărbat care a descoperit în 2018, când nu împlinise 30 de ani, că este infectat cu HIV. Am pornit discuția de la faptul că sunt pacienți care, pentru a nu pierde sprijinul pe care statul li-l oferă ca urmare a încadrării în grad de handicap, se gândesc, din disperare, să renunțe la tratament, situație despre care găsiți detalii AICI.
„Nu-i condamn”, spune bărbatul care a primit diagnosticul de HIV în stadiul C2 cu șapte ani în urmă. A muncit cât a putut, a fost și concediat de la unul dintre locurile de muncă atunci când angajatorul a aflat diagnosticul. Îi vede pe pacienții cu HIV/SIDA de fiecare dată când merge să-și ridice tratamentul sau când are nevoie de îngrijiri, iar lucrurile, spune bărbatul, sunt cu mult mai complicate decât par doar privind de pe margine.
Faptul că pacienții diagnosticați cu HIV – stadiul C3 nu știu dacă după următoarea evaluare vor mai avea însoțitor este revoltător, spune bărbatul. „Nu este persoană cu C3 care să sufere numai de C3. Nu are cum. Întotdeauna există cancer, limfom, TBC-ul la mijloc. Deja persoana aceea începe să dezvolte mai multe boli. Mult mai multe”, explică bărbatul.
Când a descoperit că este infectat cu HIV lucra multe ore pe zi, încercând să facă tot ce poate pentru a-și amenaja alături de soție o casă așa cum și-o doreau.
„Lucram. Și mă simțeam tot mai rău, tot mai rău. Slăbeam, tușeam... Am luat-o, cum face românul de obicei, face pe doctorul singur, cu paracetamol, cu las’ că-mi trece, las’ că mâine îmi poate fi mai bine. Până când am ajuns la Urgențe, pentru că nu mai puteam să stau pe picioare. Slăbiseam 20 de kilograme într-o lună și jumate. M-am dus la spital, mi-au făcut acolo niște analize și mi-am dat seama că e ceva grav în momentul când au venit vreo trei-patru doctori la mine. Să nu mă sperii de ce-mi vor spune, că există tratament, nu știu ce. Și de aici s-a descoperit limfomul. Și de aici s-a săpat și s-a aflat că limfomul a pornit de la virus. Și virusul se pare că îl contractasem în anii 2016, 2017”, a relatat bărbatul, pentru „Adevărul”.
Nici astăzi nu știe unde și cum s-a putut întâmpla. Nu avusese contact sexual neprotejat și nici alte experiențe care să explice infectarea. Avusese în schimb, în acea perioadă, o intervenție chirurgicală la coloană, două intervenții stomatologice și un accident de mașină în urma căruia a fost rănit și a avut nevoie de transfuzie de sânge. „De aici de undeva l-am luat. Nu o să știu de unde, dar l-am luat”, spune bărbatul. Ca el, spune, sunt mulți alți pacienți care și astăzi se întreabă de unde și cum. Oameni care nu s-au drogat în viața lor, fără istoric de experiențe sexuale problematice, care suspectează posibilă infectare în saloane de manichiură/pedichiură, tratamente stomatologice etc..
Când i s-a pus diagnosticul era în stadiul C2. A urmat cu sfințenie tratamentul pentru HIV, o vreme a mers și tratamentul pentru limfom. A continuat să muncească până când limfomul a avansat, ajungând în stadiul 4.
„Sunt electrician. Am muncit până în ziua când am simțitt că, gata, nu mai pot. Până mi-era greu să ridic o șurubelniță de jos și am ajuns cu salvarea, în comă, la spital. (...) Și câte persoane sunt în C3 cărora nu le mai funcționează organele, nu mai funcționează imunitatea. Stau internați cu lunile în spital, sau sunt din zone rurale, nu au atât de ușor acces la un loc de muncă. Când tot aud de integrare, de faptul că pot să muncească de acasă... Da, dar nu toți oamenii sunt IT-și, sau din domenii să poată să lucreze de acasă, din fața unui laptop. Asta nu înțeleg mulți. Cum îl reintegrezi pe omul acela la muncă dacă el e mai mult timp la spital decât acasă?!”, ridică bărbatul problema cu care foarte multe dintre persoanele cu HIV/SIDA se confruntă.
„Dacă bifezi că ai, stai seara să-ți sune telefonul și să-ți spună că nu mai au nevoie”
Ușor nu le este nici celor care au descoperit boala din vreme și cu ajutorul tratamentului pot să ducă o viață cât de cât normală. Dacă au lucrat în domeniul alimentației nu vor mai putea să o facă, dacă au lucrat în saloane de înfrumusețare, de asemenea nu vor mai putea să o facă, deși legislația nu interzice. „Tu, practic, nu mai ai acces. Când te duci să te angajezi îți dă un formular, atunci când faci protecția muncii. Și te întreabă dacă ai hepatită sau HIV/SIDA. Dacă bifezi că nu ai și te angajezi și ulterior află, te dă în judecată. Sau dacă bifezi că ai, stai seara să-ți sune telefonul și să-ți spună că nu mai au nevoie, găsesc o scuză”, spune bărbatul.
A trăit o astfel de experiență pe propria piele, când la întoarcerea din concediul medical, după ce nu a mai avut zile de concediu de odihnă pe care să le folosească pentru a merge la tratament, și-a găsit lucrurile în fața vestiarului și cartela de acces blocată după ce unul dintre colegi a văzut parafa medicului.
Sunt situații în care angajatorii nu-și concediază imediat angajații, de frica vâlvei care s-ar crea, în schimb le fac viața amară până când aceștia din urmă aleg să plece, spune bărbatul.
În cazul său, inclusiv prietenii și rudele apropiate s-au îndepărtat.
„Dacă veneau la noi, intrau în casă, stăteau 2-3 minute, ne salutam, vorbeam puțin, și-i vedeai din gesturi. Nu dădea mâna cu tine, sau nu te pupa. Și știți cât de mult contează aceste gesturi? Credeți-mă, pentru un bolnav contează foarte mult. Din familia noastră, foarte-foarte puțini ne-au rămas alături. Cu mama nu mai vorbesc de aproape opt ani. Mi-a spus că îi pare rău de situația mea, dar că nu poate să o arate lumea cu degetul că are un copil cu SIDA”, a mai relatat bărbatul.
Când copilul său a împlinit vârsta pentru a începe școala, bărbatul a decis împreună cu soția să se mute din casa pentru care munciseră ani la rând, doar pentru a nu avea cel mic de suferit. „A trebuit să ne mutăm, m-am gândit că ar putea fi marginalizat, că va fi ținta bullying-ului”, a mai spus bărbatul.
Bărbatul spune că, este adevărat, nu se derulează prea multe campanii de informare astfel încât lumea să aibă mult mai multe cunoștințe despre diverse boli, dar pe de altă parte, e convins că nici campaniile n-ar schimba cu mult lucrurile. „La ce nivel de analfabetism funcțional avem... Omul primește o informație, dar trebuie să o și proceseze. (...) Eu cred că am pierdut startul. E foarte greu acum, pe termen scurt, să se schimbe percepția oamenilor vis-a-vis de HIV-SIDA. E foarte greu”, concluzionează amar bărbatul.
„Stigmatizarea, marginalizarea au durut cel mai mult”
Pacientul face o analiză a comunității persoanelor cu HIV-SIDA și spune că observă că cei mai mulți nu-și dezvăluie identitatea nici măcar în grupurile private, iar când merg să-și ridice tratamentul au mare grijă să nu fie văzuți de către cunoscuți.
„Ați văzut că și pe grupuri 70-80% sunt din postări sunt cu „anonim”? Pentru că le frică. Dacă se află, dacă se distribuie informația?”, constată bărbatul.
În anii de când luptă cu boala nu tratamentele, adesea chinuitoare, l-au măcinat cel mai mult, spune. „Știți ce a fost cel mai greu? Stigmatizarea, marginalizarea. A trebuit să îmi iau soția și să-mi las casa în care am muncit, am băgat banii, am construit, am renovat. A trebuit să las locul acela și să uit. Copilul meu, dacă ieșea pe stradă, părinții celorlalți copii îi strigau pe ai lor să intre în curte sau le spuneau să nu-l atingă”, a mai dezvăluit bărbatul.
Și-ar dori să se explice în spațiul public mai mult ce înseamnă acele criterii de încadrare în grad de handicap și cu ce se confruntă, de fapt, pacienții cu HIV-SIDA, pe care însuși tratamentul care ține boala în frâu îi obosește și-i face inapți să poată munci opt ore pe zi, cinci zile pe săptămână.
„Nu pentru mine e frica de a pierde gradul de handicap, pentru că îndeplinesc toate criteriile să mi-l mențină. Sunt în boală oncologică terminală, sunt dependent de altă persoană 98%, înțelegeți? Eu mă gândesc la oamenii aceia cu C3, pe care îi văd, pe care știu de la spital, care știu că sunt acolo pe secție și cu hepatită, cu ciroză, saloanele de C3 cu tuberculoză, saloanele de C3 care sunt cu oncologie. Adică nu vezi un bolnav de C3 despre care să zici că are numai C3 și e bun. La ei imunitatea nu mai funcționează. În C3 încep să se dezvolte bolile: tuberculozele, cancerele, limfoamele, endocarditele - cele mai multe”, a explicat bărbatul.
O persoană ajunsă în stadiul de SIDA, adică atunci când boala se manifestă (C3), efectiv depinde de banii pe care-i încasează ca sprijin de la stat. Dacă li s-ar suspenda dreptul la persoană pentru îngrijire ar pierde cea mai mare sumă din bani, din cei maximum 3.300 lei lunar.
Cei mai mulți dintre ei nu-și permit să mănânce sănătos, așa cum li se recomandă, pentru că nu au din ce. „Dacă eu am venit de 3.000 de lei pe lună nu îmi permit să mănânc vită la cuptor. Mă iertați, dar nu îmi permit să mănânc vită sau curcan, sau să mănânc salate bio, să cumpăr numai verdețuri fără pesticide. Nu am cum, nu îmi permit. Și așa suntem cei mai mulți”, a mai spus bărbatul.
„Am fost tratat cu empatie și cu profesionalism. Vreau să spun asta”
În toți anii în care în societate nu s-au făcut prea mulți pași în privința înțelegerii și acceptării pacienților cu HIV/SIDA, ceva esențial totuși s-a schimbat: pacienții nu se mai simt abandonați, ignorați, marginalizați în rețeaua de sănătate, indiferent că e vorba de serviciile de stat sau de cele private.
„Eu mă tratez la Spitalul Universitar de Urgență București. Am fost tratat de Spitalul Universitar de Urgență București și de Spitalul „Victor Babeș” cu empatie și cu profesionalism. Eu când văd chestiile astea, că doctorii nu s-au ocupat, am, așa, o oarecare reticență. Oamenii chiar amplifică mult. Am fost tratat și s-a luptat, nu am fost obligat să le dau șpagă, pe românește. Am fost tratat cu un profesionalist din cale afară, nu-mi venea să cred. Au luptat medicii pentru mine când vedeau că cancerul a progresat, mă trimiteau la PET-CT-uri, la clinici private, făcea ei dosare prin Casa de Asigurări să nu plătesc. Schimbau schema de tratament și încercau și cu schema aia de chimioterapie și cu alta și cu alta, numai să dea rezultate. Și în privat am avut aceleași experiențe, chiar dacă am menționat diagnosticul”, a mai spus pacientul.
Se încarcă comentariile...
