Coşmarul pe care îl trăieşte Gabriel, un copil care se chinuie cu o boală rară: „Copilul meu trăieşte în durere şi nimeni nu ştie“

Gabriel se chinuie cu o boală rară care în acest moment nu are vindecare

Gabriel Bălăcean are 15 ani şi suferă de o boală rară fără vindecare: Sindromul Klippel-Trenaunay (o malformaţie venoasă congenitală, extrem de dureroasă). Copilul, elev în clasa a VIII-a la Şcoala 56 din sectorul 2 al Capitalei, are nevoie urgentă de tratament şi pentru a scăpa de durerile din tot corpul şi pentru a duce o viaţă apropiată de normal.

„La vârsta de 5 luni Gabi a avut o problemă medicală. Pur şi simplu nu şi-a mai putut mişca coapsa piciorului stâng”, îşi aminteşte mama copilului.

A fugit cu el la spital unde i s-a făcut o radiografie. „Medicii au zis că are o fisură sus la coapsă. Drept urmare, au decis să-i pună piciorul în ghips. La două-trei zile după intervenţie, bebeluşul a devenit tot mai agitat, aşa că l-am dus din nou la spital. După ce doctorii i-au dat ghipsul jos, am văzut că băiatul avea piciorul dublu în volum faţă de celălalt picior”, povesteşte mămica.

Medicii însă au asigurat-o că o să se dezumfle când o să înceapă să meargă şi să stea liniştită. Însă, lucrurile nu au evoluat aşa. 

Diagnosticat cu sindromul „Klippel Trenaunay“

La vârsta de 3 ani a făcut prima infecţie care, printre altele, s-a manifestat cu schimbarea culorii piciorului. „Era rosu spre grena. Copilul avea temperatura mare, 40 de grade şi dureri în tot corpul”, spune femeia.

S-a internat împreună cu micuţul la Spitalul Marie Curie. Aici, copilul a fost diagnosticat cu sindromul „Klippel Trenaunay“.

„Este o malformaţie venoasă congenitală ce se caracterizează prin triada simptomatică: varice nesistematizate, frecvent unilaterale ale membrelor inferioare, hipertrofia membrului afectat şi angiom cutanat. În lipsa unui tratament, sindromul Klippel-Trenaunay se poate complica (evoluţia varicelor spre insuficienţă venoasă cronică până la ulcer varicos cu posibilitatea apariţiei de hemoragii masive, tromboflebite, trombembolism pulmonar etc.). Am stat cu Gabi aproape două luni în spital. Face astfel de infecţii cam o dată pe an şi când le face trebuie internat ca să nu apară complicaţii. I se administrează antibiotice foarte puternice, dar şi antiinflamatoare pentru că durerile sunt în tot corpul şi sunt cumplite. Primeşte şi anticoagulante pentru a preveni hemoragia internă”, mai arată mămica.

De la vârsta de 3 ani Gabi a fost internat în repetate rânduri din cauza durerilor şi a infecţiilor. Din cauza medicamentelor a făcut şi gastrită. 

„Ca să evite durerile de stomac pe lângă durerile de picioare, de coloană şi de cap, Gabi preferă să stea cu o durere mai puţin şi de cele mai multe ori refuză să ia antiinflamatoare“, povesteşte mama băiatului.

Avea temperatura de 40 de grade şi dureri în tot corpul.

Femeia îşi mai aminteşte că, acum 6 ani, băiatul s-a ciupit din greşeală la piciorul stâng (cel cu malformaţia). În două zile piciorul a început să îşi schimbe culoarea şi să apară durerile în tot corpul.

„Ne-am internat şi s-a intervenit chirurgical. După ce ne-am externat prin locul unde a fost chiuretat a început să curgă limfa, curgea ca la robinet. În maximum cinci minute se umplea o rolă de pansament. Timp de aproape două luni nu am putut ieşi din casă. Cu cataplasme şi tincturi abia am reuşit să refacem locul ca să nu mai curgă limfa. Locul încă este sensibil şi face unghii încarnate care trebuie tratate pentru că, dacă are fie numai şi un pic de puroi, încep durerile şi piciorul începe să-şi schimbe culoarea.

Copilul meu trăieşte în durere şi nimeni nu ştie.

Trebuie avut grijă tot timpul să nu fie lovit în piciorul bolnav, să nu se taie, iar încălţămintea să nu-l bată. De obicei, îi cumpăr încălţămintea cu două numere mai mari, ca să nu-l jeneze.  Dacă încălţămintea nu este bună sau îl strânge începe să-i curgă limfa şi locul trebuie dezinfectat şi schimbat pansamentul. Să nu stea în umezeală pentru că face dermatită. De altfel, a şi făcut la un moment dat. A durat aproape o lună  până s-a vindecat”, mai spune printre lacrimi mama.

Gabi este un copil cu o voinţă de fier. Deşi are nişte dureri cumplite, nu se plânge. 

„Nimeni, în afară de mine, mama lui, nu ştie că are dureri la ambele picioare. Pentru că da, de câţiva ani au început dureri şi la piciorul sănătos deoarece acesta a preluat rolul celui stâng si toată greutatea corpului este preluată de el. Nimeni nu ştie că el are dureri la coloană sau de cap sau că are toate aceste dureri în acelaşi timp. Copilul meu trăieşte în durere şi nimeni nu ştie. Pentru mine este un erou. După fiecare infecţie se ridică şi merge mai departe”, precizează mămica lui Gabriel.

Acum băiatul este sub supravegherea unui medic cardiolog din cauza vaselor de sânge şi a riscului apariţiei unor probleme la inimă, şi în acelaşi timp este urmărit de un ortoped din cauza problemelor osoase. 

„Avem şi pediatru, gastroenterolog şi chirurg vascular. Am reuşit cu ajutorul bunului Dumnezeu să găsim un doctor minunat, chirurg vascular, un doctor francez care a operat copii de sindromul fiului meu şi acum suntem şi noi la început de tratament cu dânsul. Din câte am înţeles este un tratament ce dureaza în jur de 4 ani”, încheie mama băiatului.

Despre Sindromul Klippel-Trenaunay

Sindromul Klippel-Trenaunay este o malformaţie congenitală a sistemului venos, caracterizată prin varice la nivelul membrelor inferioare, creşterea în volum (hipertrofia) a zonelor afectate şi apariţia angiomului cutanat (tumoră pe suprafaţă pielii).

Netratată, afecţiunea poate avea complicaţii majore, de la hemoragii masive până la tromboflebite şi trombembolism pulmonar. În 90% din cazuri, boală Klippel-Trenaunay este unilaterală şi se manifestă mai frecvent în zona picioarelor, însă este posibil să fie afectat şi unul din membrele superioare ale corpului.

Tratamentul este însă costisitor iar Gabriel are nevoie de ajutorul nostru. Dacă doriţi să-l ajutaţi pe Gabi, puteţi depune bani în contul deschis pe numele Oana Bălăcean (mama copilului). 

IBAN: RO43BRDE 426 SV600 2168 4260