boala rara - ultimele știri

Cristina Bâtlan, fondatoarea brandului de încălțăminte Musette, a vorbit depre perioada extrem de dificilă pe care a trevarsat-o din cauza problemelor medicale ale fiului său, în vârstă de 22 de ani.

Prințul Frederik de Luxemburg, fiul cel mic al Prințului Robert de Luxemburg și al Prințesei Julie de Nassau, a murit la doar 22 de ani.

Un cuplu stabilit acum în Marea Britanie a ascuns timp de aproape 30 de ani faptul că suferă de lepră, „o boală biblică”, aşa cum o numesc ei, pentru că se temeau că vor fi alungaţi din orice comunitate.

Un adolescent în vârstă de 16 ani a murit în mod neașteptat la câteva ore după ce a fost la un spital din Târgu Jiu.

Barry Keoghan a dezvăluit, într-un interviu recent, că a primit un dignostic neobișnuit, cu puțin timp înainte de a începe fimările pentru „The Banshees of Inisherin”.

În ciuda nesiguranţelor sale, actorul a declarat că nu s-a confruntat niciodată la şcoală cu fenomenul bullying, nu a fost agresat şi a avut întotdeauna sprijinul familiei şi al prietenilor Înălțimea de 1,47 m nu l-a împiedicat deloc pe Danny de Vito să ajungă celebru la Hollywood.

O femeie în vârstă de 33 de ani care a declarat că a fost diagnosticată greșit a murit în această săptămână. Stephanie Aston a declarat că un medic din Noua Zeelandă a respins afirmația ei că ar fi avut Sindromul Ehlers-Danlos.

Alexandra Pârvu este unul dintre cei șase copii din România care suferă de „acidurie glutarică de tip 1”, o boală genetică extrem de rară rară, care apare o dată la 100.000 de persoane. Familia se descurcă cu greu cu costurile terapiei

Anatoli Ciubais, care a demisionat din funcţia de emisar special al Kremlinului din cauza invaziei ruse în Ucraina, este internat în spital undeva în Europa, cu o boală autoimună rară, care atacă sistemul nervos, a informat o jurnalistă care a discut...

O coincidenţă stranie a făcut ca familiile a două fetiţe cu acelaşi nume şi aceeaşi boală rară să interacţioneze. Micuţa din Ucraina avea nevoie de alimente speciale pentru PKU, boala de care suferea şi micuţa din România.

Hollie Hartley, o fetiţă de doar 10 ani din Dagenham, estul Londrei, s-a simţit rău şi avea vederea înceţoşată, în timp ce era la şcoală, de unde a fost dusă de urgenţă la spital. După o serie de analize, medicii le-au spus părinţilor micuţei că lucr...

Luciana Minea are 36 de ani şi de mai bine de cinci ani se confruntă cu afecţiuni grave, rare, care i-au schimbat radical viaţa. Acum supravieţuieşte de la o zi la alta, dar se luptă în continuare şi speră să poată trăi, din nou, normal....

Boala rară este considerată acea boală care afectează un procent mic din populaţie. Majoritatea sunt genetice şi sunt prezente pe parcursul întregii vieţi a persoanei, chiar dacă simptomele nu apar imediat.

O tânără de 27 de ani suferă de o boală extrem de rară care o împiedică să se hrănească normal. De un an, bolnava este ţinută în viaţă de suplimentele alimentare lichide. Simptomele pot fi doar ameliorate, iar statul decontează o parte infimă din tra...

Numărul pacienţilor cu boala genetică Fabry este de patru ori mai mare decât în anul 2015.  Specialiştii spun că, dacă diagnosticul bolii este precoce, terapia de substituţie enzimatică poate fi instituită rapid, iar debutul şi evoluţia bolii pot fi ...

Meciul demonstrativ Dinamo-Rapid va avea loc vineri, pe stadionul Dinamo, de la ora 18:30 şi are o cauză nobilă: strângerea caritabilă de fonduri pentru Gabriel Bălăcean, băieţelul de 14 ani care suferă de o boală rară ce-i macină copilăria: sindromu...

Gabriel Bălăcean are 15 ani şi suferă de o boală rară fără vindecare: Sindromul Klippel-Trenaunay (o malformaţie venoasă congenitală, extrem de dureroasă). Copilul, elev în clasa a VIII-a la Şcoala 56 din sectorul 2 al Capitalei, are nevoie urgentă d...

Aproximativ 100 de români sunt înregistraţi cu angioedem ereditar, o afecţiune medicală de care puţini au auzit. Boala loveşte din senin şi, în funcţie de localizare, poate duce la sufocarea şi decesul pacientului în doar câteva ore. Diagnosticarea a...

O femeie în vârstă de 37 de ani din Zlatna, judeţul Alba, suferă de o boală teribilă: epidermoliză buloasă distrofică. O maladie rară, care îi macină pielea, oasele şi dantura, care face ca trupul acesteia să o doară tot timpul şi care a lăsat-o fără...

Situaţia dramatică a unei femei din Zalău, diagnosticată cu boala Wilson, este adusă în atenţia ministrului Sănătăţii de doi deputaţi. Ei cer includerea tratamentului costisitor al acestei afecţiuni pe lista medicamentelor compensate, întrucât costul...

A înotat 24 de ore pentru a convinge gălăţenii să doneze bani! Gabriel Drăghici a parcurs 42 de kilometri înot, zi şi noapte, într-un bazin exterior din Galaţi. Totul pentru a sensibiliza lumea şi a-i convinge să ajute financiar o fetiţă de 11 luni c...

Ciera Swaringen, în vârstă de 19 ani, s-a născut cu aluniţe care îi acoperă aproape toată suprafaţa corpului. Fata a fost diagnosticată cu o boală rară, numită „Nevus Melanocitic congenital uriaş”, care afectează doar 500.000 de persoane.

O boală rară şi, de aceea, dificil de diagnosticat, îi condamnă la izolare pe mii de români. Este vorba despre sclerodermie, o boală autoimună pentru care frigul şi soarele sunt cei mai mari duşmani.

O tânără din Stockport, Marea Britanie suferă de o boală rară care o determină să doarmă până la 22 de ore pe zi.

Andreea Ceauşu, fetiţa de 11 ani diagnosticată cu o boală rară care îi mănâncă organele, se simte bine la trei luni de la începerea tratamentului cu cel mai scump medicament din lume, o singură fiolă costând nu mai puţin de 6.000 de euro. Odată la do...

O fetiţă de 11 ani din Bucureşti, fiica unei familii de profesori, a pus pe jar autorităţile din cauza bolii rare de care suferă. Andreea Ceauşu a fost diagnosticată în urmă cu două săptămâni cu un sindrom agresiv. Rinichii deja i-au cedat, iar acum ...

O boală rară care aduce aminte de filmul „Strania poveste a lui Benjamin Button“ se poate manifesta şi la maturitate, nu doar la naştere. Doi fraţi au fost diagnosticaţi de-abia la 39, respectiv la 42 de ani....

Lizzie Velazquez (23 de ani) este considerată cea mai urâtă femeie din lume din cauza unei boli de care mai suferă alte două persoane în toată lumea. Ea nu s-a lăsat copleşită de complexe şi a povestit cum face faţă semenilor ei.

Femeia internată în Spitalul de Urgenţă Alba este paralizată de la gât în jos, are muşchii atrofiaţi şi poate respira doar cu ajutorul aparatelor. Cazul este prezentat de medici ca unic în ţară şi este discutat şi la conferinţele medicale internaţion...

Nelu (57 de ani) suferă de o afecţiune ciudată: intră în panică dacă nu dă bineţe fiecărei persoane de sex opus care-i apare în cale

Cazul femeii din Zlatana, unic în judeţul Alba, i-a uimit atât pe medicii din România, cât şi pe cei din Germania. Tânăra suferă de o boală care are efect de mutilare asupra propriului organism....

La cei 12 ani pe care i-a împlinit în timp ce era în comă, Cristina Paraschiv se poate "lăuda" că are cei mai mulţi prieteni doctori. Micuţa ştie şi cu ochii închişi cum arată Spitalul de Copii "Louis Ţurcanu" din Timişoara....

Copila de 12 ani îi uimeşte pe medicii din România pentru că are o boală rară pe care nici măcar cărţile de specialitate nu o pot explica. Fetiţa şi-a petrecut jumătate din viaţă în spitale. Ultima oară a fost în comă de gradul I şi când şi-a revenit...