Miercuri, 5 August 2026
Home
Știri interne
Știri externe
Politică
Economie
Sport
Stil de viață
Opinii
Video
Ghid de cumpărături
Dezvoltare personală
Adevărul de weekend
Anunțuri în ziar
Ultimele știri ⏱️
Război în Ucraina
Istoria zilei
boala rara - ultimele știri
Un copil cu o boală rară, mortală, uimește lumea medicală după o terapie genică revoluționară
Un băiat de trei ani i-a uimit pe medici cu progresele sale după ce a devenit prima persoană din lume cu această boală devastatoare care a beneficiat de o terapie genică revoluționară.
În lume
24 nov. 2025
Mărturisire. Cancerul rănește, dar nu învinge sufletul. Știu asta din propria experiență!
Când am fost diagnosticat cu cancer, am simțit că pământul se deschide sub mine. Este unul dintre momentele pe care nu ai cum să le uiți vreodată. Am avut nevoie doar de o clipă ca să înțeleg cât de fragilă este viața.
Opinii
18 nov. 2025
Tragedia unei tinere care a murit la nici 30 de ani. A vrut să devină mamă, deși medicii i-au interzis. „N-am mai văzut atâția oameni la o înmormântare”
O tânără mamă din Vaslui, moartă în urmă cu câteva zile într-un spital din Iași, a fost condusă duminică, 26 octombrie, pe ultimul drum. Povestea ei, una tulburătoare, a îndurerat o comunitate întreagă.
Iaşi
28 oct. 2025
Boala rară și devastatoare pe care o pot face copiii după ce au avut rujeolă
Rujeola este legată de o boală mai puțin cunoscută, dar care este întotdeauna fatală, iar imunizarea împotriva rujeolei este singura metodă cunoscută de prevenire.
Sănătate
21 sept. 2025
Cristina Bâtlan a avut un an de coşmar. Fiul său a trecut prin 10 operaţii: „Un caz la 4-5 milioane de oameni”
Cristina Bâtlan, fondatoarea brandului de încălțăminte Musette, a vorbit depre perioada extrem de dificilă pe care a trevarsat-o din cauza problemelor medicale ale fiului său, în vârstă de 22 de ani.
Vedete
12 mar. 2025
Prințul Frederik de Luxemburg a murit la 22 de ani. Cu ce boală s-a luptat
Prințul Frederik de Luxemburg, fiul cel mic al Prințului Robert de Luxemburg și al Prințesei Julie de Nassau, a murit la doar 22 de ani.
Europa
10 mar. 2025
Video
Povestea emoţionantă a doi soţi care au ţinut secret, aproape 30 de ani, că suferă de o „boală biblică”. Cuvântul care „stârnește frica în oameni”
Un cuplu stabilit acum în Marea Britanie a ascuns timp de aproape 30 de ani faptul că suferă de lepră, „o boală biblică”, aşa cum o numesc ei, pentru că se temeau că vor fi alungaţi din orice comunitate.
Magazin
04 mar. 2025
Modul misterios în care un adolescent a murit la un spital din Târgu Jiu
Un adolescent în vârstă de 16 ani a murit în mod neașteptat la câteva ore după ce a fost la un spital din Târgu Jiu.
Târgu-Jiu
12 nov. 2024
Barry Keoghan, la un pas de a-i fi amputat brațul, din cauza unei boli rare. Ce a pățit îndrăgitul actor
Barry Keoghan a dezvăluit, într-un interviu recent, că a primit un dignostic neobișnuit, cu puțin timp înainte de a începe fimările pentru „The Banshees of Inisherin”.
Vedete
11 ian. 2024
Boala rară cu care s-a născut genialul Danny de Vito. Care este înălțimea actorului și cum i-a afectat viața VIDEO
În ciuda nesiguranţelor sale, actorul a declarat că nu s-a confruntat niciodată la şcoală cu fenomenul bullying, nu a fost agresat şi a avut întotdeauna sprijinul familiei şi al prietenilor Înălțimea de 1,47 m nu l-a împiedicat deloc pe Danny de Vito să ajungă celebru la Hollywood.
Vedete
17 nov. 2023
O femeie în vârstă de 33 de ani cu o boală rară a murit după ce mai mulți medici au diagnosticat-o greșit cu o problemă de sănătate mintală
O femeie în vârstă de 33 de ani care a declarat că a fost diagnosticată greșit a murit în această săptămână. Stephanie Aston a declarat că un medic din Noua Zeelandă a respins afirmația ei că ar fi avut Sindromul Ehlers-Danlos.
În lume
09 sept. 2023
Boala rară de care suferă o fetiță din Gorj. Putea fi prevenită dacă în România s-ar face teste după naștere
Alexandra Pârvu este unul dintre cei șase copii din România care suferă de „acidurie glutarică de tip 1”, o boală genetică extrem de rară rară, care apare o dată la 100.000 de persoane. Familia se descurcă cu greu cu costurile terapiei
Târgu-Jiu
20 iul. 2023
Anatoli Ciubais, fost emisar special al Kremlinului, internat în Europa cu o boală rară
Anatoli Ciubais, care a demisionat din funcţia de emisar special al Kremlinului din cauza invaziei ruse în Ucraina, este internat în spital undeva în Europa, cu o boală autoimună rară, care atacă sistemul nervos, a informat o jurnalistă care a discut...
Rusia
01 aug. 2022
Coincidenţă emoţionantă: fetiţă refugiată, ajutată cu alimente speciale de o fetiţă cu acelaşi nume şi aceeaşi boală
O coincidenţă stranie a făcut ca familiile a două fetiţe cu acelaşi nume şi aceeaşi boală rară să interacţioneze. Micuţa din Ucraina avea nevoie de alimente speciale pentru PKU, boala de care suferea şi micuţa din România.
Baia Mare
03 mar. 2022
O fetiţă de 10 ani, dusă de urgenţă la spital, a aflat că mai are de trăit doar o zi. Boala rară descoperită de medici
Hollie Hartley, o fetiţă de doar 10 ani din Dagenham, estul Londrei, s-a simţit rău şi avea vederea înceţoşată, în timp ce era la şcoală, de unde a fost dusă de urgenţă la spital. După o serie de analize, medicii le-au spus părinţilor micuţei că lucr...
Societate
08 iun. 2021
Drama Lucianei: suferă de o boală rară şi trăieşte cu o pensie de 800 de lei. „Nu renunţ la speranţa că voi fi bine”
Luciana Minea are 36 de ani şi de mai bine de cinci ani se confruntă cu afecţiuni grave, rare, care i-au schimbat radical viaţa. Acum supravieţuieşte de la o zi la alta, dar se luptă în continuare şi speră să poată trăi, din nou, normal....
Constanţa
24 mai 2021
Care este cea mai rară boală din lume şi cum se manifestă. Doar trei pacienţi au fost diagnosticaţi în 27 de ani
Boala rară este considerată acea boală care afectează un procent mic din populaţie. Majoritatea sunt genetice şi sunt prezente pe parcursul întregii vieţi a persoanei, chiar dacă simptomele nu apar imediat.
Baia Mare
23 dec. 2019
Coşmarul mamei care-şi vede fiica stingându-se de foame. Fata suferă de o boală rară şi are nevoie de ajutor
O tânără de 27 de ani suferă de o boală extrem de rară care o împiedică să se hrănească normal. De un an, bolnava este ţinută în viaţă de suplimentele alimentare lichide. Simptomele pot fi doar ameliorate, iar statul decontează o parte infimă din tra...
Suceava
16 oct. 2019
Cum se manifestă boala rară Fabry. Numărul pacienţilor din România a crescut de 4 ori, comparativ cu 2015
Numărul pacienţilor cu boala genetică Fabry este de patru ori mai mare decât în anul 2015. Specialiştii spun că, dacă diagnosticul bolii este precoce, terapia de substituţie enzimatică poate fi instituită rapid, iar debutul şi evoluţia bolii pot fi ...
Societate
06 iun. 2019
Răducioiu, Raţ şi Marica, antrenaţi de Mircea şi Răzvan Lucescu, vor juca un meci memorabil pentru Gabi, băiatul torturat de o boală rară
Meciul demonstrativ Dinamo-Rapid va avea loc vineri, pe stadionul Dinamo, de la ora 18:30 şi are o cauză nobilă: strângerea caritabilă de fonduri pentru Gabriel Bălăcean, băieţelul de 14 ani care suferă de o boală rară ce-i macină copilăria: sindromu...
Societate
03 iun. 2019
Coşmarul pe care îl trăieşte Gabriel, un copil care se chinuie cu o boală rară: „Copilul meu trăieşte în durere şi nimeni nu ştie“
Gabriel Bălăcean are 15 ani şi suferă de o boală rară fără vindecare: Sindromul Klippel-Trenaunay (o malformaţie venoasă congenitală, extrem de dureroasă). Copilul, elev în clasa a VIII-a la Şcoala 56 din sectorul 2 al Capitalei, are nevoie urgentă d...
Societate
13 dec. 2018
Angioedemul ereditar, boala care poate ucide prin sufocare
Aproximativ 100 de români sunt înregistraţi cu angioedem ereditar, o afecţiune medicală de care puţini au auzit. Boala loveşte din senin şi, în funcţie de localizare, poate duce la sufocarea şi decesul pacientului în doar câteva ore. Diagnosticarea a...
Sănătate
27 mai 2016
Drama femeii din Alba care suferă de o boală rară ce îi distruge pielea şi oasele: „Miracole există, dar poate eu nu le merit“
O femeie în vârstă de 37 de ani din Zlatna, judeţul Alba, suferă de o boală teribilă: epidermoliză buloasă distrofică. O maladie rară, care îi macină pielea, oasele şi dantura, care face ca trupul acesteia să o doară tot timpul şi care a lăsat-o fără...
Alba Iulia
23 mai 2016
Medicament de care depinde supravieţuirea pacienţilor care suferă de o boală rară, omis de pe lista compensatelor
Situaţia dramatică a unei femei din Zalău, diagnosticată cu boala Wilson, este adusă în atenţia ministrului Sănătăţii de doi deputaţi. Ei cer includerea tratamentului costisitor al acestei afecţiuni pe lista medicamentelor compensate, întrucât costul...
Zalău
27 oct. 2015
FOTO A înotat 24 de ore în scop caritabil. Gestul deosebit a fost pentru o fetiţă ce suferă de o boală genetică rară
A înotat 24 de ore pentru a convinge gălăţenii să doneze bani! Gabriel Drăghici a parcurs 42 de kilometri înot, zi şi noapte, într-un bazin exterior din Galaţi. Totul pentru a sensibiliza lumea şi a-i convinge să ajute financiar o fetiţă de 11 luni c...
Galaţi
13 sept. 2015
O adolescentă care suferă de o boală rară are 70% din suprafaţa corpului acoperită de aluniţe
Ciera Swaringen, în vârstă de 19 ani, s-a născut cu aluniţe care îi acoperă aproape toată suprafaţa corpului. Fata a fost diagnosticată cu o boală rară, numită „Nevus Melanocitic congenital uriaş”, care afectează doar 500.000 de persoane.
Societate
18 aug. 2015
Drama pacienţilor cu sclerodermie, boala rară pentru care frigul şi soarele sunt cei mai mari duşmani
O boală rară şi, de aceea, dificil de diagnosticat, îi condamnă la izolare pe mii de români. Este vorba despre sclerodermie, o boală autoimună pentru care frigul şi soarele sunt cei mai mari duşmani.
Zalău
01 iul. 2015
FOTO Frumoasa adormită: „Am ratat Crăciunul şi ziua mea de naştere”
O tânără din Stockport, Marea Britanie suferă de o boală rară care o determină să doarmă până la 22 de ore pe zi.
Stil de viață
21 oct. 2014
Fetiţa de 11 ani, diagnosticată cu o boală rară care îi „mănâncă” organele, s-a recuperat aproape complet datorită celui mai scump medicament din lume
Andreea Ceauşu, fetiţa de 11 ani diagnosticată cu o boală rară care îi mănâncă organele, se simte bine la trei luni de la începerea tratamentului cu cel mai scump medicament din lume, o singură fiolă costând nu mai puţin de 6.000 de euro. Odată la do...
Societate
28 iul. 2014
Drama fetiţei căreia o boală rară îi mănâncă organele şi care are nevoie de cele mai scumpe medicamente din lume
O fetiţă de 11 ani din Bucureşti, fiica unei familii de profesori, a pus pe jar autorităţile din cauza bolii rare de care suferă. Andreea Ceauşu a fost diagnosticată în urmă cu două săptămâni cu un sindrom agresiv. Rinichii deja i-au cedat, iar acum ...
Societate
24 apr. 2014
Cazul curios al unor adulţi redeveniţi copii: doi fraţi trăiesc povestea lui Benjamin Button
O boală rară care aduce aminte de filmul „Strania poveste a lui Benjamin Button“ se poate manifesta şi la maturitate, nu doar la naştere. Doi fraţi au fost diagnosticaţi de-abia la 39, respectiv la 42 de ani....
Sănătate
12 mai 2013
Video
Confesiunile „celei mai urâte femei din lume“ VIDEO INCREDIBIL
Lizzie Velazquez (23 de ani) este considerată cea mai urâtă femeie din lume din cauza unei boli de care mai suferă alte două persoane în toată lumea. Ea nu s-a lăsat copleşită de complexe şi a povestit cum face faţă semenilor ei.
Societate
14 sept. 2012
ALBA Caz unic în România. Femeie dependentă de aparate internată de 12 ani în spital
Femeia internată în Spitalul de Urgenţă Alba este paralizată de la gât în jos, are muşchii atrofiaţi şi poate respira doar cu ajutorul aparatelor. Cazul este prezentat de medici ca unic în ţară şi este discutat şi la conferinţele medicale internaţion...
Alba Iulia
08 mar. 2012
Fobia ciudată a unui ieşean: salută toate femeile care îi ies în cale
Nelu (57 de ani) suferă de o afecţiune ciudată: intră în panică dacă nu dă bineţe fiecărei persoane de sex opus care-i apare în cale
Iaşi
11 nov. 2011
Povestea impresionantă a femeii din Alba a cărei piele se autodistruge FOTOGALERIE
Cazul femeii din Zlatana, unic în judeţul Alba, i-a uimit atât pe medicii din România, cât şi pe cei din Germania. Tânăra suferă de o boală care are efect de mutilare asupra propriului organism....
Alba Iulia
07 nov. 2011
O zi din viaţa fetiţei care a uitat să citească şi să scrie din cauza unei boli rare
La cei 12 ani pe care i-a împlinit în timp ce era în comă, Cristina Paraschiv se poate "lăuda" că are cei mai mulţi prieteni doctori. Micuţa ştie şi cu ochii închişi cum arată Spitalul de Copii "Louis Ţurcanu" din Timişoara....
Timişoara
02 apr. 2011
DRAMĂ „Blestem” pentru fetiţă de 12 ani cu o boală rară unică în România: ea uită să respire şi are hemoragii interne
Copila de 12 ani îi uimeşte pe medicii din România pentru că are o boală rară pe care nici măcar cărţile de specialitate nu o pot explica. Fetiţa şi-a petrecut jumătate din viaţă în spitale. Ultima oară a fost în comă de gradul I şi când şi-a revenit...
Timişoara
30 mar. 2011
