Boala care poate fi confundată cu alte afecțiuni. De ce ajung unii pacienți să primească diagnosticul greșit

„Diagnosticul de scleroză multiplă rămâne unul dintre cele mai delicate din neurologie. Nu există un test unic care să îl confirme”, avertizează medicul neurolog Oana Vlădăcenco. Cazul actriței Christina Applegate, care a trăit cinci ani cu un diagnostic infirmat ulterior, readuce în atenție riscul confuziilor cu alte afecțiuni, consecințele tratamentelor administrate inutil și impactul asupra pacienților care ajung să nu mai știe ce se întâmplă cu propriul corp.

Diagnosticul de scleroză multiplă poate fi confundat cu alte afecțiuni Foto: Pixabay

Christina Applegate, în vârstă de 54 de ani, cunoscută pentru rolurile din „Familia Bundy” și „Dead to Me”, a dezvăluit recent în podcastul „MeSsy” că medicii i-au spus că nu suferă de scleroză multiplă, deși fusese diagnosticată în 2021.

„M-am întors la punctul de plecare, în care nu știu ce se întâmplă cu mine”, a mărturisit actrița, potrivit Associated Press. În ultimii ani, Applegate a vorbit public despre dificultățile de mers, durerile și problemele de mobilitate care au obligat-o să folosească inclusiv un scaun cu rotile. Deși diagnosticul a fost infirmat, starea sa nu s-a îmbunătățit.

„Încă trebuie să folosesc scaunul cu rotile când merg la consultații. Nu pot merge de la mașină până în cabinet”, a povestit ea.

Actrița a recunoscut că vestea a fost tulburătoare, mai ales după ce devenise una dintre vocile publice care susțineau persoanele cu scleroză multiplă.

De ce poate fi diagnosticată greșit scleroza multiplă

„Diagnosticul de scleroză multiplă rămâne unul dintre cele mai delicate din neurologie. Nu există un test unic care să îl confirme. Diagnosticul se pune pe baza tabloului clinic, a examenului neurologic, a IRM-ului și a analizelor de laborator, după ce au fost excluse alte explicații”, explică Oana Vlădăcenco, medic primar neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, pentru „Adevărul”.

Conform spuselor sale, printre afecțiunile care pot fi confundate cu scleroza multiplă se numără neuromielita optică, boala asociată anticorpilor anti-MOG, lupusul, vasculitele și sarcoidoza. La adulți, dificultăți de diagnostic pot apărea și în cazul migrenelor, bolilor vasculare cerebrale sau tulburărilor neurologice funcționale.

„În practica mea, cea mai frecventă confuzie este cu MOGAD. De cele mai multe ori nu este vorba de o greșeală medicală. Există pacienți la care anticorpii anti-MOG sunt negativi la testare, deși au un tablou clinic similar și leziuni cu aspect similar pe IRM”, adaugă medicul.

Ea precizează că evoluția simptomelor, răspunsul la tratament și rezultatele investigațiilor ulterioare pot determina reconsiderarea diagnosticului.

Pacienți tratați ani întregi pentru o boală pe care nu o au

Un studiu multicentric american, publicat în 2016, a analizat 110 pacienți diagnosticați greșit cu scleroză multiplă. Dintre aceștia, 72% primiseră tratamente specifice bolii, iar 33% trăiseră cu diagnosticul greșit cel puțin zece ani.

„Tratamentele de fond pentru scleroza multiplă modulează sau suprimă sistemul imun și nu sunt lipsite de riscuri”, avertizează Oana Vlădăcenco.

Printre posibilele reacții adverse se numără infecțiile grave, afectarea hepatică, scăderea numărului de limfocite, răspunsul redus la vaccinuri, tulburările de ritm cardiac și apariția altor boli autoimune, mai spune ea. Riscurile diferă în funcție de medicamentul administrat. „Mai importantă decât efectele adverse este întârzierea diagnosticului corect. Boala reală rămâne netratată”, continuă medicul.

Cercetările realizate în centre specializate din SUA au identificat și o proporție importantă de pacienți trimiși cu diagnostic de scleroză multiplă la care boala nu s-a confirmat.

„Dr. Marwa Kaisey de la Cedars-Sinai a arătat în cercetările sale că aproape unul din cinci pacienți trimiși cu diagnostic de scleroză multiplă nu are, de fapt, această boală. Cifra trebuie interpretată cu prudență, pentru că vine din centre unde ajung tocmai cazurile problematice. Rata reală în populația generală este probabil mai mică”, continuă Oana Vlădăcenco.

„Cum ar fi arătat viața mea dacă aș fi știut?”

Dincolo de consecințele medicale, infirmarea unui diagnostic după mai mulți ani poate avea un impact profund asupra vieții personale. 

„Cred că este una dintre acele vești despre care cei din jur presupun că trebuie să aducă bucurie. «Nu ai boala de care te-ai temut atâția ani!» Și totuși, omul poate ieși din cabinet mai speriat decât a intrat”, declară pentru „Adevărul” Gabriela Marc, psiholog clinician principal și lector universitar asociat la Facultatea de Psihologie și Științele Educației.

Anii petrecuți cu o boală cronică pot însemna renunțarea la locul de muncă, schimbarea relațiilor, amânarea unei sarcini sau abandonarea unor planuri personale.

„În opinia mea, una dintre cele mai dureroase întrebări este: «Cum ar fi arătat viața mea dacă aș fi știut?». Omul se poate gândi la relațiile care s-au schimbat, la oportunitățile pierdute, la lucrurile pe care nu a mai îndrăznit să le facă. Poate simți tristețe pentru o versiune a propriei vieți pe care nu o va mai putea cunoaște”, adaugă psihologul.

Gabriela Marc vorbește și despre pierderea sentimentului de apartenență la comunitatea pacienților, care, pentru unii oameni, a reprezentat ani întregi principala sursă de sprijin.

Când pacientul nu mai știe în cine să aibă încredere

Incertitudinea poate deveni deosebit de apăsătoare atunci când simptomele persistă, dar explicația medicală dispare. „Să ai dureri și să simți că trebuie să dovedești cât de tare te dor. Să fii epuizat și să te temi că cineva va spune că exagerezi. Să ajungi să te îndoiești chiar tu de ceea ce simți, pentru că explicațiile primite până atunci s-au schimbat”, completează specialista.

De altfel, psihologul atrage atenția și asupra relației dintre pacient și medic: „Dacă, după ani, aflăm că diagnosticul a fost greșit, poate apărea întrebarea: «Cum voi mai ști de acum înainte în cine să am încredere?».”

Unii pacienți caută numeroase opinii medicale, în timp ce alții ajung să amâne investigațiile, de teamă să nu treacă din nou prin aceeași experiență.

Ce trebuie să facă pacientul când diagnosticul este infirmat

Oana Vlădăcenco recomandă ca tratamentul să nu fie întrerupt fără acordul medicului și ca diagnosticul să fie reevaluat într-un centru cu experiență în boli demielinizante, mai ales dacă evoluția simptomelor nu corespunde bolii inițial identificate.

Pacientul ar trebui să prezinte imaginile IRM complete, rezultatele puncției lombare și analizele anterioare, pentru ca medicii să poată compara investigațiile și evoluția în timp.

Pentru familie, vestea infirmării diagnosticului poate părea un motiv de sărbătoare. Pentru persoana care a trăit ani întregi cu teama bolii, lucrurile pot fi însă diferite.

„Uneori, din dorința de a încuraja, spunem lucruri care îl fac să se simtă și mai singur: «Măcar nu ai boala aceea», «Acum trebuie să privești înainte», «Nu te mai gândi la ce a fost». Pentru el, trecutul poate însemna ani de tratamente, de frică și de alegeri pe care încă încearcă să le înțeleagă”, explică Gabriela Marc.

Psihologul recomandă ca apropiații să ofere ajutor concret, să însoțească pacientul la investigații și să îi respecte nevoia de timp pentru a înțelege ce i se întâmplă.