Oradea: Bolnavii de fenilcetonurie sunt ignorați de autorități

Oradea: Bolnavii de fenilcetonurie sunt ignorați de autorități

Cei care suferă de această boală nu pot mânca alimentele care se găsesc în comerț, deoarece consumul lor duce la oligofrenie.

Bolnavii de fenilcetonurie, pentru a putea duce o viață aproape normală, trebui să consume doar produse dietetice speciale, fără fenilalanină. Un copil care suferă de această boală poate să se dezvolte normal, doar dacă ea este depistată în primele trei luni de viață. Din păcate, spre deosebire de maternitățile din alte țări, la noi doar în zece județe, nou-născuților li se face testul pentru depistarea fenilcetonuriei. Județul Bihor este unul dintre județele unde se face testarea. "Testarea este optimă în a patra zi de viață. Din păcate la noi sunt medici care trimit mamele cu nou-născuții acasă în a treia zi de la naștere", spune directorul Direcției de Sănătate Publică, Marius Pîrcioagă.

Alimente aduse lunar din Germania

Vlăduț Vese (18 ani) este unul dintre copiii care nu au fost diagnosticați la timp. Abia la trei ani medicii au reușit să-i pună un diagnostic. Din păcate prea târziu. "Până la trei ani nu stătea nici un fund. Nu reacționa la nimic. Doar dormea", povestește tatăl lui Vlăduț, Viorele Vese. Din momentul diagnosticării părinții lui Vlăduț au început să-i dea doar mâncare dietetică. "Nu are voie să mănânce carne, pâine, ouă, lapte. Doar produse speciale. Le comandăm în fiecare lună din Germania. Ne costă în jur de cinci sute de lei lunar", explică tatăl lui Vlăduț. Are voie să mănânce dovleac, roșii sau cartofi, însă totul în funcție de un anumit gramaj. Din păcate, regimul alimentar și tratamentul făcut de Vlăduț nu l-au ajutat să se dezvolte normal. Până la 18 ani băiatul a urmat cursurile unei școli speicale. "Nu poate învăța, nu știe să citească. Nu putem să-l lăsăm singur nicio clipă", spune cu amărăciune tatăl tânărului.

Medicamente în valoare de 1.200 de lei lunar

Potrivit lui Carmen Cordea, cea care a înființat PKU Life România, asociația care reprezintă interesele bolnavilor de fenilcetonurie, în Bihor sunt 22 de persoane depistate cu această boală, însă doar 12 își permit să urmeze tratamentul. În țară sunt înregistrați nouă sute de bolnavi. Carmen Cordea a înființat asociația după ce a aflat că fetița ei suferă de această boală. Știe cât de greu este pentru părinții unor astfel de copii să se descurce singuri. Din fericie, fetița ei a fost diagnosticată la timp și duce o viață normală. Acum este elevă în clasa a VIII-a la Liceul Onisifor Ghibu. Ea povestește că pe lângă alimentele dietetice, bolnavii trebuie să ia lunar un substituent proteic, care costă 1.200 de lei. Asociația luptă acum să determine Ministerul Sănătății să includă substituentul proteic și alimentele dietetice pe lista medicamentelor compensate de Casa de Asigurări de Sănătate. Bolnavii care nu urmează tratamentul ajung să sufere de oligofrenie severă.