Centru de recuperare pentru copiii cu dizabilități. E construit din donații la inițiativa mamei unui copil cu handicap
0Elisabeta Lăcătuș, o profesoară cu suflet mare, se luptă de ani de zile pentru construcția la Galați a unui centru de zi pentru recuperarea copiilor și tinerilor cu dizabilități severe, care le-ar îmbunătăți semnificativ calitatea vieții, dar și pe cea a părinților lor.
Elisabeta Lăcătuș (49 de ani) este profesor la un liceu din Galați și mama unui copil cu dizabilități. A inițiat un proiect important pentru regiunea Moldovei: construcția unui centru de zi pentru recuperarea copiilor și tinerilor cu dizabilități severe, iar la inițiativă s-au raliat mai mulți părinți de copii cu dizabilități.
Proiectul construcției centrului de zi era o necesitate încă de când băiatul Elisabetei, care suferă de autism, a fost diagnosticat cu această grea boală.
„Nu știam exact ce ne trebuie, pentru că nici noi nu știam ce etapă va urmă în evoluția lui, cu ce provocări ne vom confrunta, dar în fiecare zi apăreau nevoi noi, medicale, terapeutice. Practic, rezolvam o problemă și apăreau alte 10. Apartamentul nostru devenise un centru de recuperare pentru băiat; peste tot aveam materiale didactice, fel de fel de jocuri educative, fișe de lucru, achiziționate din țară sau din afară țării”, a povestit Elisabeta pentru „Adevărul”.
Se întâmpla acum 17 ani, iar atunci s-au pregătit cum au putut mai bine, mergând cu soțul ei la tot felul de cursuri. Își amintește că avea un program terapeutic supervizat de un psiholog, care venea săptămânal la ei acasă.
„Evaluam, ajustam programele, cumpăram alte materiale didactice, căci cele de săptămâna anterioară de cele mai multe ori nu mai erau în acord cu programele de săptămâna ce urma. Eram niște tineri părinți, cu o fetiță frumoasă și deșteaptă de mână și cu băiatul care ne privea mirat și părea că nu înțelege mai nimic din lumea exterioară”, își amintește cu emoție profesoara.
E nevoie de 800.000 de lei pentru construcția centrului
Elisabeta descrie cât de greu este pentru un părinte să crească un copil cu dizabilități și să se ocupe de nevoile lui.
„Mi-e greu să rememorez acei ani, încă dor foarte mult. Practic, rezultatele veneau foarte greu, cu foarte multă muncă, veniturile mergeau spre partea terapeutică, iar casa se umplea de la săptămână la săptămână cu materiale de lucru. Practic, ne-ar fi trebuit un centru de zi încă de când băiatul avea 3 ani”, explică gălățeanca.
Pentru că nevoia unui centru de recuperare era mare, părinții a 15 copii cu dizabilități, care se cunosc de când aceștia erau mici, s-au reunit într-o asociație la Galați pentru ca acest proiect să devină realitate.
Și la Brașov, o asociație de părinți a inițiat un proiect similar, iar în Vrancea, tot o asociație de părinți va organiza în viitorul apropiat o tabără pentru copiii cu dizabilități.
Conform proiectului, centrul de recuperare care va fi construit în județul Galați va avea 15 beneficiari, copii și tineri, iar dacă vor avea suficienți bani, părinții vor crea acolo și un centru respiro pentru persoanele adulte cu handicap, unde vor primi asistență medicală și psihologică.
Pentru construcția centrului de recuperare sunt necesari 800.000 de lei. Elisabeta spune că au primit paleții de BCA pentru zidăria exterioară și cea interioară și banii necesari pentru turnarea fundației, ca și echipamentele necesare pentru sala de kinetoterapie.
Printr-o campanie inițiată de ING, împreună cu Fundația Comunitară București, profesoara din Galați a reușit să strângă 34.395 de lei.
„E greu de acceptat că este ceva în neregulă”
Ca orice părinte, nici Elisabetei nu i-a venit inițial să creadă că propriul copil suferă de autism. Treptat, simptomele au apărut și a fost nevoită alături de soțul său să se confrunte cu realitatea dureroasă.
„Când copilul este mic parcă ai crede și nu prea că are ceva. Toți copiii sunt frumoși, dar cei cu autism, când sunt mici, sunt foarte frumoși, nu par a avea ceva, astfel încât e greu de acceptat (deși tu simți) că este ceva în neregulă. Apoi te copleșesc gândurile, nu vezi o rezolvare, nu știi încotro să apuci. Simptomele autismului apar , unele după altele, la fel și nopțile nedormite și drumurile fără sfârșit la medici...”, povestește profesoara.
Pentru multe familii un astfel de diagnostic înseamnă destrămarea familiei, pentru că nu găsesc o rezolvare la o problemă care nu are rezolvare.
„Ca părinți, ne agățăm de nesfârșitele ore și ani de terapie, de tot felul de suplimente și abordări necesare pentru îmbunătățirea condiției copilului, dar drumul este extrem de anevoios, iar recuperarea, așa cum ne-o dorim noi părinții, este un ideal, de cele mai multe ori”, explică Elisabeta.
Sunt și mulți copii care, datorită eforturilor uriașe din partea părinților și a afectării mai ușoare, reușesc să atingă un grad bun de autonomie, dar sunt și foarte mulți cei care vor avea nevoie de sprijin întreaga viață, indiferent de câtă terapie fac.
Șansa Elisabetei și a celorlalți părinți de copii cu dizabilități din Galați a fost înțelegerea autorităților, care le-au oferit un spațiu în care au deschis un centru de zi, ce a însemnat enorm pentru ei.
„Era în 2014, copiii noștri erau foarte mici. Acolo ne-am cunoscut între noi, părinții, am înțeles gravitatea problemei, văzând cum evoluează copiii pe grupe de vârstă. Am organizat două conferințe naționale, la care au participat medici, psihologi, reprezentanți ai autorităților, reprezentanți ai ONG-urilor locale, în care am vorbit deschis de problemele cu care ne confruntăm, părinții copiilor cu dizabilități”, își amintește dascălul.
Refuzaseră să creadă, dar li s-a explicat că autismul nu se vindecă, ci pot doar îmbunătăți condiția copiilor. „Am înțeles că timpul nu ne este favorabil, oboseala era deja mare și că trebuie să acționăm țintit către acele abordări sustenabile, care să-i poată ajuta real pe copiii noștri, unii deveniți adulți între timp”, spune Elisabeta.
Ce poate schimba un centru de recuperare
Crearea unui centru de recuperare pentru copiii și tinerii cu dizabilități va îmbunătăți considerabil viața acestora, dar și pe cea a familiilor lor. Un părinte de copil cu dizabilități face nesfârșite drumuri între centrele de terapie în fiecare an.
Copiii cu autism au nevoie de diferite arii de abordare, kinetoterapie, logopedie, terapie cognitivă, generalizare în medii diverse, terapie ocupațională, socializare și lista poate continua.
De cele mai multe ori, toate aceste nevoi nu pot fi rezolvate într un singur centru. Cu cât centrul de recuperare are o capacitate mai mare, accesul la orele de terapie este mult mai redus, fiind necesar un personal foarte numeros, bine pregătit și odihnit, care să poată oferi servicii eficiente.
GALERIE FOTO CENTRU DE RECUPERARE FOTO ELISABETA LĂCĂTUȘ
„Practic, copiii beneficiază de câteva ore săptămânal, în cel mai bun caz, de o oră, două ore pe zi, timp în care părinții stau la ușile centrelor de terapie. Adăugăm la acest tablou și situația numeroaselor familii din mediul rural, care trebuie să facă naveta până la centrele din oraș, cu manifestări grele ale copiilor, de agitație, frustrare, nervozitate, anxietate, astfel că, până ajung la centru, nu mai au liniștea și relaxarea necesare actului terapeutic”, explică Elisabeta câteva dintre motivele pentru care necesitatea unui centru de reuperare la Galați este atât de mare.
Profesoara spune că e nevoie și de crearea de microcentre, de capacitate mică și medie, care să ofere un mediu de viață predictibil copiilor și tinerilor cu dizabilități, cât mai mult în aer liber, aproape de natură, astfel încât să fie implicați în activități simple, de zi cu zi, cu obiective legate de autonomia zilnică și care să însemne un program zilnic de patru până la opt ore, în funcție de puterile și nevoile fiecărui beneficiar.
Experiența franceză
Tot cu sprijinul autorităților, Elisabeta a vizitat două centre pentru persoane cu autism din Franța, atât de stat, cât și private, înființate de terapeuți și părinți. Ceea ce face diferența față de terapia aplicată în România este managementul de caz al persoanei cu autism, care este mult mai complex. Acesta se centrează pe sprijinirea familiei ca întreg.
Ce a uimit-o a fost faptul că, de pildă. la terapie copiii nu erau aduși neapărat de părinți, ci de un taxi. În timpul terapiei, părinții puteau să meargă la cumpărături sau la medic, ori oriunde altundeva. În acest mod era protejată sănătatea familiei ca întreg, dat fiind provocările prin care trec zilnic toți membrii familiei.
O altă abordare interesantă a fost utilizarea conceptului de „plan de viață" . În acest sens, de la diagnosticarea copilului și pe tot parcursul vieții sale, se lucra pe un plan de intervenție specializat, care se transmitea de la centru la centru, în funcție de categoria de vârstă atinsă, și se făceau pe parcurs ajustările necesare.
A impresionat-o în mod special un centru de recuperare din Franța înființat de părinți.
„Practic, acolo am văzut pe viu că ceea ce pentru noi era la acel moment un vis, funcționează în alte locuri. Vorbim de un centru în zona rurală, cu mult ambient natural, esențial pentru fragilitatea persoanelor cu dizabilități, cu mai multe clădiri, cu tineri ce aveau fiecare camerele lor, adaptate nevoilor lor, cu tehnologie modernă ce le asigura contactul cu familiile în orice moment, cu spații destinate părinților și cu ateliere diverse de lucru. În concluzie, sperăm să reușim acest centru și noi și să dăm curaj și altor părinți și centre să încerce”, este dorința Elisabetei Lăcătuș pentru copilul ei, dar și pentru toți copiii și tinerii cu dizabilități din Galați și zonele învecinate.
Se încarcă comentariile...
