Anchetă în China după moartea unei fetițe de 6 ani în timpul unei terapii genice experimentale. Părinţii au plătit 800.000 de dolari

O universitate din China investighează moartea unei fetițe de șase ani, după o terapie genică experimentală finanțată de părinții copilului cu peste 800.000 de dolari. Cazul a fost dezvăluit de o investigație jurnalistică realizată de Science și Retraction Watch.

Zilong Qiu, coordonatorul proiectului, nu a menţionat în studiu decesul fetiţei. FOTO: CBR China

Facultatea de Medicină a Universității Jiao Tong din Shanghai a anunțat deschiderea unei anchete după ce o investigație realizată de Science și Retraction Watch a dezvăluit că o fetiță de șase ani a murit în urma unei terapii genice experimentale, iar decesul nu a fost menționat într-un studiu științific publicat ulterior.

Fetița, prezentată sub pseudonimul Mei pentru protejarea identității, a primit în 2025 un tratament experimental într-un spital afiliat Universității Jiao Tong din Shanghai. Terapia urmărea corectarea unei mutații genetice responsabile de sindromul Snijders Blok-Campeau, o afecțiune rară care poate provoca întârzieri în dezvoltarea cognitivă.

La aproximativ o săptămână după administrarea tratamentului, care presupunea introducerea în lichidul cefalorahidian a unor cantități uriașe de vectori virali modificați genetic pentru a ajunge la nivelul creierului, fetiţa a murit în urma unei reacții imune severe asociate terapiei, potrivit science.org, care citează o investigație a Science și Retraction Watch.

Cercetarea fusese finanțată de părinții fetei, care au plătit peste 800.000 de dolari pentru dezvoltarea și administrarea procedurii experimentale.

Cercetătorii, acuzați că au ignorat semnale de alarmă

Studiul clinic a fost coordonat de cercetătorul în neuroștiințe Zilong Qiu, care urmărea dezvoltarea uneia dintre primele terapii de editare genetică destinate creierului. Scopul era rescrierea genei afectate din neuroni, astfel încât celulele să poată produce o proteină esențială pentru funcționarea normală a organismului.

Zilong Qiu a publicat în revista Nature un articol despre cercetări conexe realizate pe animale, însă lucrarea nu menționa nicăieri moartea fetiței și nici rezultatul tratamentului administrat acesteia.

Potrivit documentelor oficiale și declarațiilor oferite de părinți, spitalul a permis desfășurarea experimentului pe baza unei prevederi care nu necesita aprobarea autorităților naționale de reglementare.

După moartea copilului, unitatea medicală a primit o amendă din partea unei autorități locale de sănătate, însă cercetătorul principal nu a fost sancționat public.

Mai mulți experți consultați de Science și Retraction Watch au ridicat semne de întrebare cu privire la modul în care echipa lui Zilong Qiu le-a prezentat părinţilor copilei riscurile tratamentului.

Specialiști în genetică, virologie și bioetică susțin că cercetătorii ar fi minimalizat pericolele procedurii, nu au acordat suficientă atenție unor semnale apărute în studiile pe animale și au continuat experimentul deși șansele de reușită erau reduse.

„Acest tratament nu ar fi trebuit să ajungă în faza de testare clinică”, a declarat Steven Gray, cercetător la University of Texas Southwestern Medical Center, care dezvoltă virusuri utilizate în terapii genice.

Gray și alți experți cer o analiză completă a datelor și imaginilor incluse în articolul publicat în Nature, precum și prezentarea transparentă a surselor de finanțare ale studiului. În opinia lor, unele dintre problemele descoperite ar putea justifica retragerea lucrării științifice.

Reprezentanții revistei Nature au declarat că nu cunoșteau problemele legate de studiul clinic înainte de publicarea articolului.

Universitatea promite o anchetă și „măsuri dure”

Facultatea de Medicină a Universității Jiao Tong din Shanghai a transmis că tratează cazul cu seriozitate și a format un grup de lucru pentru a investiga modul în care s-a desfășurat experimentul.

„Facultatea de Medicină acordă o importanță majoră integrității cercetării științifice și normelor de cercetare și se opune ferm desfășurării de cercetări medicale și științifice care încalcă etica”, au transmis reprezentanții instituției.

Universitatea a precizat că va lua „măsuri dure”, în funcție de concluziile anchetei.

Părinții copilei cer explicații

Părinții fetiţei au decis să vorbească public despre caz după ce au aflat detalii despre modul în care a fost desfășurat experimentul. Ei spun că nu au primit toate informațiile despre riscurile procedurii și consideră că cercetătorii și instituțiile implicate nu și-au asumat suficient responsabilitatea.

„Faptul că am aflat realitatea despre măsurile de siguranță care au lipsit ne-a schimbat fundamental modul în care privim întregul proiect”, a spus tatăl fetei.

„Nu ne-am dat seama cât de neobișnuite și de periculoase erau multe dintre aceste proceduri”, a adăugat el.

Cazul readuce în atenție controversele legate de cercetarea genetică din China, după scandalul din 2018 provocat de He Jiankui, cercetătorul care a modificat genetic, în secret, embrioni umani, creând primii copii modificați genetic.