Calvarul copiilor cu diabet rămași fără senzorii de monitorizare a glicemiei. Părinții, disperați: „Este de viață și de moarte”

O asociație din Constanța atrage atenția că de luni de zile nu se mai distribuie senzorii necesari pentru monitorizarea continuă a glicemiei. Blocaj a mai fost și anul trecut, iar părinții care nu au posibilitatea să-și procure pe cont propriu aceste consumabile își înțeapă copiii și de zece ori pe zi pentru a fi siguri că sunt bine.

Sunt deficiențe în asigurarea senzorilor FOTO: Asoc. Sweet Land Constanța

Reprezentanta Asociației Copiilor și Tinerilor cu Diabet „Sweet Land” din Constanța, Liliana Modoveanu, a transmis în cursul săptămânii trecute o adresă către Spitalul Județean de Urgență Constanța, atrăgând atenția că sunt părinți care din ianuarie și până în prezent au primit o singură cutie cu senzori de monitorizare continuă a glicemiei, care acoperă necesarul pentru o lună. Alții, mai norocoși, au primit senzorii pentru doar trei luni, din primele șase luni ale acestui an. Mai mult, nici măcar bandeletele pentru testarea clasică, cu înțepătura în deget, nu le primesc în număr suficient atunci când nu le pot fi distribuiți senzorii, iar părinții sunt pur și simplu disperați de situație. Nu-și permit, cei mai mulți dintre ei, să cumpere pe cont propriu aceste consumabile care nu se găsesc în farmaciile cu circuit deschis, ci sunt comercializate prin efortul altor părinți care atunci când reușesc să cumpere de pe diverse piețe se aprovizionează în cantități mai mari și vând o parte din produsele achiziționate.

Monitorizarea glicemiei este „o chestiune de viață și de moarte”, spun părinții care, în lipsa acestor senzori, își trezesc copiii în miez de noapte pentru a-i testa.

„Este o situație fără precedent, ca durată, de nerespectare a normelor”

„Este o situație fără precedent, ca durată, de nerespectare a normelor prevăzute de Programul Național de Diabet privind sistemele de monitorizare și pompele de insulină, cu completările din ultimii ani. Este un BLOCAJ și nu înțelegem unde. Vă rugăm frumos să ne comunicați ce soluție există pentru deblocarea situației. Se vor da din urmă senzorii care au lipsit în aceste luni din rețete? Cum să reușim ca la Constanța să fie cât mai mulți pacienți monitorizati prin senzori și pompe și să nu mai ia "trenul de București", în condițiile în care suntem Centru Regional de montat aceste dispozitive moderne? Solicităm regăsirea tuturor dispozitivelor, a consumabilelor, în circuit deschis în farmacii, eliberate după rețeta medicului diabetolog”, solicită președinta Asociației Copiilor și Tinerilor cu Diabet din județul Constanța, Liliana Moldoveanu, în adresa înaintată spitalului. Asociația are o activitate de peste 15 ani și sute de părinți și copii caută aici informare și sprijin. 

În situația de a nu putea monitoriza eficient glicemia copiilor lor se află, spune Moldoveanu, zeci de părinți. Monitorizarea continuă a glicemiei prin senzori este o metodă modernă de care pacienții din Constanța beneficiază prin program de relativ puțin timp, doi-trei ani, explică Moldoveanu. Visul oricărui părinte al cărui copil suferă de diabet merge însă mai departe. Părinții speră ca într-o zi și montarea pompelor de insulină să devină accesibilă pentru toți și medicii să nu mai fie nevoiți să aleagă în funcție de gravitatea situației cui repartizează singura pompă disponibilă la un moment dat.

„Nu se pune problema de tratament, pentru că insulina o primim. În 2017, printr-o acțiune amplă, s-a modificat programul și au apărut și la noi senzori de monitorizare a glicemiei, acele dispozitive fine, cât un bănuț, care se aplică pe braț și cu ajutorul cărora se citește glicemia în permanență pe un telefon mobil.

Pe lângă senzori, există și pompe de insulină. Pompa are dimensiunea unei telecomenzi, se atașează corpului și imită pancreasul, practic. Se aplica printr-un cateter, cu niște fire, între timp tehnologia a avansat și este și wireless. Lucrurile avansează într-un ritm alert și noi nu ținem pasul”, explică Liliana Moldoveanu. Centrele din Capitală au fost primele care le-au oferit pacienților lor aceste noi dispozitive. Chiar și astăzi, pentru a  evita blocajele, sunt părinți care renunță la înregistrarea cazului copilului lor conform arondării după domiciliu și iau calea Bucureștiului, pentru că acolo  întârzierile sunt rare și durează cel mult câteva zile, spun părinții.

Costuri pe care părinții nu și le permit

Am stat de vorbă cu mama unui copil de 9 ani, din județul Constanța, diagnosticat cu diabet insulino-dependent cu 3 ani în urmă.  Copilului îi fluctuează foarte mult glicemia în funcție de stările emoționale, astfel că monitorizarea continuă este o necesitate. Când ceva îl bucură foarte tare glicemia îi crește, când este foarte trist se întâmplă la fel, când are de dat un test și este anxios din nou apar variații etc.. I-a fost montat sistemul cu senzori cu aproape doi ani în urmă, iar de atunci, spune mama, situația s-a simplificat mult. Anul trecut au fost de asemenea trei luni în care nu li s-au asigurat senzorii. După un an, în ianuarie anul acesta, a fost nevoie să fie schimbat transmițătorul sistemului de monitorizare continuă, care este valabil un an. Au apărut din nou probleme.

„Anul acesta, în ianuarie, făcându-se un an, s-a dat și transmițătorul. Ni s-au dat senzorii pentru trei luni, problema a fost că era expirat, din seria de anul anterior. Nu mai putea fi folosit. Transmițătorul se atașează la senzor și transmite pe telefon datele ca să poți vedea glicemiile copilului. Am sunat la doamna doctor, i-am explicat că este expirat, a zis că, bun, vedem. Nu am fost singura, mai erau încă trei sau patru mămici. În final am sunat la firmă. Prima dată au spus că nu au ce să facă. Am dat telefoane, într-un final firma a a înțeles și ne-a trimis altul. La trei luni trebuie să ridicăm senzorii, aceste consumabile, care se dau pentru trei luni de zile. În luna aprilie, când am mers să facem analizele și să ridicăm senzorii, surpriză, senzori nu sunt”, a explicat mama micului pacient cu ce s-a confruntat doar de la începutul acestui an. A întrebat de ce, dacă nu pot fi dați senzorii, nu primesc cel puțin suficiente bandelete pentru testarea clasică, cu sânge din deget. Femeia spune că a primit răspunsuri puțin lămuritoare.

„Folosești pe zi poate 10 bandelete. Să-i iei glicemia înainte de masă, la două ore după masă, pe timpul nopții, la fel, la ora 2,00, la ora 3,00, pentru că anul trecut un copil de 17 ani a murit de hipoglicemie în somn. Este de viață și de moarte, să spunem așa. Sunt persoane care nu-și permit să cumpere senzorii, dacă statul nu ți-i dă, nu-și permit nici măcar bandeletele. Cu 100 de bandelete nu are cum să se descurce, iar o cutie cu 50 de bandelete este 60 lei, nu e ceva ieftin. Eu știu o mamă care are doi copii, este singură, undeva la țară, și se descurcă foarte greu, noroc cu asociațiile, că mai primește”, explică părintele cât de disperată a devenit situația.

„I-am cumpărat din fonduri proprii, pentru că avea degețelele făcute varză”

Diferența între testarea cu aparatul clasic de măsurare a valorii glicemiei și sistemul cu senzori este enormă, explică mama contactată de „Adevărul”.

„Cu senzori știi din 5 în 5 minute glicemia. Transmițătorul transmite telefonului glicemia. În momentul în care verifici cu bandeletele, știi doar când ai luat. Eu peste noapte, cu senzor, știu dacă îi scade glicemia să-l trezesc și să-i dau ceva dulce, în schimb dacă nu îl are trebuie să-l înțep în deget să văd cam cât are glicemia. (...) Am avut săptămâni în care nu am avut senzori și a fost un stres groaznic. (...) Am făcut tot posibilul să-i iau senzori pentru că avea degețelele varză făcute. I-am cumpărat din fonduri proprii. Se aduc din afară. Le procurăm de pe Internet, de pe grupuri, pentru că sunt mai ieftine astfel produsele”, mai spune mama.

Senzorii pentru o lună costă între 700 și 1.000 lei, depinde de unde sunt achiziționați. Sistemul de monitorizare continuă a glicemiei trebuie conectat la un telefon compatibil, iar aceste telefoane din lista care le este pusă părinților la dispoziție sunt de generație nouă și pentru mulți părinți și acesta este un cost considerabil. Din păcate, spune mama, numărul copiilor care trec prin tot acest calvar crește continuu. „La fiecare trei luni când merg cu copilul pentru analize întâlnesc noi părinți cu copii nou-diagnosticați. Sunt foarte mulți copii care sunt diagnosticați cu diabet tip 1 insulino-dependent. Și sunt părinți care din luna ianuarie și până acum au primit doar o cutie și nu-și permit să cumpere”, mai spune părintele.

Perioada care urmează diagnosticării este de departe cea mai grea pentru părinți, pentru că au nevoie de informații și suport pentru a înțelege și a putea să gestioneze boala copilului. Și informații și sprijin moral găsesc și în cadrul asociațiilor și grupurilor-suport, însă accesul la noua tehnologie, care costă, depinde pentru cei mai mulți dintre ei doar de ce oferă statul.

Mama cu care am stat de vorbă a mărturisit că a luat în calcul să meargă la București pentru a i se monta copilului și pompa de insulină care încă nu îi este accesibilă la Constanța, doar că i s-a spus că și centrele din Capitală s-au aglomerat, de când din ce în ce mai mulți părinți din țară apelează la aceeași soluție. Costul pompei de insulină, pe de altă parte, nu-și permite să-l achite din buzunar. Ar fi vorba de 8.000 lei pentru aparat și ulterior de consumabile în valoare de aproximativ 1.500 lei lunar.

Reprezentanții Spitalului Județean de Urgență Constanța, în cadrul căruia funcționează centru zonal pentru pacienții cu diabet, spun că motivul pentru care la pacienți nu ajung în cantitate suficientă consumabilele este legat de bani.

„Achiziționarea de pompe și senzori se efectuează în limita sumelor alocate de către Casa Județeană de Asigurări de Sănătate. Din fondurile primite lunar, au fost achiziționate dispozitive care au fost distribuite pacienților, în ordinea priorităților, mulți dintre ei copii și adolescenți diagnosticați cu Diabet zaharat tip 1. Din păcate, raportat la necesitățile existente, fondurile alocate anul acesta au fost insuficiente”, este răspunsul oficial primit din partea unității sanitare.