Pacienții oncologici au Registru. Ceilalți, nu

Bolnavii oncologici au în sfârșit un Registru Național de Cancer, primul de acest tip. O Hotărâre de Guvern a fost publicată luni, 4 august 2023, în Monitorul Oficial.

Foto: Shutterstock

Actul normativ urmează adoptării recente a Legii planului național anticancer în care se specifică acest lucru. Potrivit HG, prin intermediul Registrului informatic vor fi colectate și clasificate informațiile privind toate tipurile de cancer, vor fi monitorizată incidența cancerului la nivel național, se va face evaluarea și controlul impactului bolii, pe baza lui urmând să fie fundamentate politici de sănătate publică.

Actul normativ mai sus citat prevede că Ministerul Sănătății și Institutul Național de Sănătate Publică, INSP, vor dezvolta și operaționaliza aplicația informatică în care vor fi înregistrate nominal datele bolnavilor oncologici, cu respectarea confidențialității datelor. Proprietatea și administrarea Registrului sunt prerogative ale INSP, prin Centrul Naţional de Supraveghere a Bolilor Netransmisibile şi prin Centrul Naţional de Statistică în Sănătate Publică.

Registru național interconectat

Până acum, România nu avea niciun registru național pe nicio patologie, deși asociațiile de pacienți au cerut cu insistență înființarea acestora. „A avea registre de pacienți înseamnă utilizarea unor date medicale personale, iar un astfel de sistem trebuie securizat, cu acces autorizat al specialiștilor și pacienților. Sau el trebuie reglementat, adică să avem un act normativ prin care aceste registre se organizează. Nu avem registre, pentru că nu au fost reglementate“, a explicat Vasile Barbu, președintele Asociației pentru Protecția Drepturilor Pacienților.

Normal ar fi fost, adaugă Barbu, să se înființeze un registru național al pacienților pe diverse patologii, mai ales că unii pacienți au și alte boli asociate: „Nu au numai cancere, ci și alte boli cronice și este nevoie de un astfel de registru național. Ar trebui să avem registre pe toate patologiile și acestea să fie integrate. Noi speram că odată cu elaborarea dosarului electronic al pacientului, lucru făcut cu ani în urmă, ca măcar o parte din nevoile de utilizare a acestor registre să fie preluate prin dosarul electronic al pacientului. Dar, se știe că actuala platformă informatică nu prea funcționează și nici nu s-au făcut investiții pentru completarea acestui dosar al pacientului cu date din istoricul bolii. Mai mult, au fost situații în care au existat blocaje ale platformei și nu s-au putut transfera datele despre pacienți, la vremea respectivă. Deci, nu se cunoaște istoricul bolii unor pacienți“.

În Strategia națională de sănătate până în 2030 este prevăzută odată cu informatizarea sistemului de sănătate și înființarea acestor registre pe fiecare patologie în parte. Însă, sunt slabe speranțe că acest lucru se va și întâmpla, mai spune Barbu: „Aici e o mare problemă. Iar lipsa acestor registre influențează mult calitatea actului medical și creează dificultăți inclusiv la transferul pacienților de la o unitate sanitară la alta. Nu se știe câți pacienți renunță la o unitate medicală pentru că nu mai au încredere în ea, de exemplu. În plus, nu se pot elabora politici de sănătate publică în diverse situații, astfel încât să fie mult mai bine manageriate și finanțate inclusiv programele naționale. Pentru că se știe că acestea sunt prost gestionate și finanțate de multe ori empiric, pe baza unor date viciate“.