Coşmarul lui Gabriel, băiatul care suferă de o boală rară, nu s-a încheiat. El are nevoie de ajutor pentru a fi operat în Franţa

FOTO Adevarul

Gabriel Bălăcean, băiatul de 15 ani care suferă de o boală rară, Sindromul Klippel-Trenaunay (o malformaţie venoasă congenitală, extrem de dureroasă), a început tratamentul de două luni. Pentru că umflătura de la picior s-a extins şi în zona inghinală, copilul, care este clasa a VIII-a, trebuie să ajungă în Franţa, unde va fi supus mai multor operaţii pentru a scăpa de durerile din tot corpul şi pentru a duce o viaţă apropiată de normal.

„Am găsit un medic chirurg vascular francez, care profesează şi la noi şi în Franţa şi am început în luna decembrie un tratament care o să dureze patru ani. Îmbunătăţiri se văd, pentru că Gabriel face terapie: drenaje, bandaje compresive aplicate pe picior”, spune Oana Bălăcean, mama copilului, elev în clasa a VIII-a la Şcoala 56 din sectorul 2 al Capitalei. 

Problema, arată mămica, e faptul că umflătura de pe piciorul stâng al băiatului s-a extins şi în partea inghinală. „S-a mai retras, datorită drenajelor, dar este nevoie de o operaţie de reconstrucţie care trebuie făcută în Franţa. Înainte, însă, medicul chirurg ne-a trimis o scrisoare medicală în care specifică faptul că este nevoie de un set de analize care se fac doar în Franţa. Drumul, analizele şi consultaţiile costă în jur de 2.500 de euro, bani de care nu dispunem”, explică Oana.

Femeia spune că abia după ce vor veni rezultatele analizelor, Gabriel va putea intra în prima operaţie dintr-un şir de intervenţii necesare pentru a-i reda o viaţă normală. 

„Îi este foarte greu, mi-e greu şi mie să îl îmbrac. Sindromul de care suferă e unul foarte complex, şi trebuie ţinut sub observaţie pentru ca să nu apară probleme. E o boală imprevizibilă”, a completat mămica. 

Diagnosticat cu sindromul „Klippel Trenaunay“

La vârsta de 3 ani a făcut prima infecţie care, printre altele, s-a manifestat cu schimbarea culorii piciorului. „Era rosu spre grena. Copilul avea temperatura mare, 40 de grade şi dureri în tot corpul”, spune femeia.

S-a internat împreună cu micuţul la Spitalul Marie Curie. Aici, copilul a fost diagnosticat cu sindromul „Klippel Trenaunay“.

„Este o malformaţie venoasă congenitală ce se caracterizează prin triada simptomatică: varice nesistematizate, frecvent unilaterale ale membrelor inferioare, hipertrofia membrului afectat şi angiom cutanat. În lipsa unui tratament, sindromul Klippel-Trenaunay se poate complica (evoluţia varicelor spre insuficienţă venoasă cronică până la ulcer varicos cu posibilitatea apariţiei de hemoragii masive, tromboflebite, trombembolism pulmonar etc.). Am stat cu Gabi aproape două luni în spital. Face astfel de infecţii cam o dată pe an şi când le face trebuie internat ca să nu apară complicaţii. I se administrează antibiotice foarte puternice, dar şi antiinflamatoare pentru că durerile sunt în tot corpul şi sunt cumplite. Primeşte şi anticoagulante pentru a preveni hemoragia internă”, mai arată mămica.

De la vârsta de 3 ani Gabi a fost internat în repetate rânduri din cauza durerilor şi a infecţiilor. Din cauza medicamentelor a făcut şi gastrită. 

„Ca să evite durerile de stomac pe lângă durerile de picioare, de coloană şi de cap, Gabi preferă să stea cu o durere mai puţin şi de cele mai multe ori refuză să ia antiinflamatoare“, povesteşte mama băiatului.

Avea temperatura de 40 de grade şi dureri în tot corpul.

Femeia îşi mai aminteşte că, acum 6 ani, băiatul s-a ciupit din greşeală la piciorul stâng (cel cu malformaţia). În două zile piciorul a început să îşi schimbe culoarea şi să apară durerile în tot corpul.

„Ne-am internat şi s-a intervenit chirurgical. După ce ne-am externat prin locul unde a fost chiuretat a început să curgă limfa, curgea ca la robinet. În maximum cinci minute se umplea o rolă de pansament. Timp de aproape două luni nu am putut ieşi din casă. Cu cataplasme şi tincturi abia am reuşit să refacem locul ca să nu mai curgă limfa. Locul încă este sensibil şi face unghii încarnate care trebuie tratate pentru că, dacă are fie numai şi un pic de puroi, încep durerile şi piciorul începe să-şi schimbe culoarea.

Copilul meu trăieşte în durere şi nimeni nu ştie.

Trebuie avut grijă tot timpul să nu fie lovit în piciorul bolnav, să nu se taie, iar încălţămintea să nu-l bată. De obicei, îi cumpăr încălţămintea cu două numere mai mari, ca să nu-l jeneze.  Dacă încălţămintea nu este bună sau îl strânge începe să-i curgă limfa şi locul trebuie dezinfectat şi schimbat pansamentul. Să nu stea în umezeală pentru că face dermatită. De altfel, a şi făcut la un moment dat. A durat aproape o lună  până s-a vindecat”, mai spune printre lacrimi mama.

Gabi este un copil cu o voinţă de fier. Deşi are nişte dureri cumplite, nu se plânge. 

„Nimeni, în afară de mine, mama lui, nu ştie că are dureri la ambele picioare. Pentru că da, de câţiva ani au început dureri şi la piciorul sănătos deoarece acesta a preluat rolul celui stâng si toată greutatea corpului este preluată de el. Nimeni nu ştie că el are dureri la coloană sau de cap sau că are toate aceste dureri în acelaşi timp. Copilul meu trăieşte în durere şi nimeni nu ştie. Pentru mine este un erou. După fiecare infecţie se ridică şi merge mai departe”, precizează mămica lui Gabriel.

Despre Sindromul Klippel-Trenaunay

Sindromul Klippel-Trenaunay este o malformaţie congenitală a sistemului venos, caracterizată prin varice la nivelul membrelor inferioare, creşterea în volum (hipertrofia) a zonelor afectate şi apariţia angiomului cutanat (tumoră pe suprafaţă pielii).

Netratată, afecţiunea poate avea complicaţii majore, de la hemoragii masive până la tromboflebite şi trombembolism pulmonar. În 90% din cazuri, boală Klippel-Trenaunay este unilaterală şi se manifestă mai frecvent în zona picioarelor, însă este posibil să fie afectat şi unul din membrele superioare ale corpului.

Tratamentul este însă costisitor iar Gabriel are nevoie de ajutorul nostru. Dacă doriţi să-l ajutaţi pe Gabi, puteţi depune bani în contul deschis pe numele Oana Bălăcean (mama). 

IBAN: RO43BRDE 426 SV600 2168 4260