Traind cu HIV

apropiaţi îi ştiu secretul. şi-ar dori să poată apărea la televizor, pentru a spune tuturor ce înseamnă să trăieşti cu SIDA. De ce n-o face...Întâlnirea, cel mai mare ghinion din viaţa

apropiaţi îi ştiu secretul. şi-ar dori să poată apărea la televizor, pentru a spune tuturor ce înseamnă să trăieşti cu SIDA. De ce n-o face...

Întâlnirea, cel mai mare ghinion din viaţa ei
- A fost dragoste la prima vedere?
- Ne-am cunoscut într-o seară, ea venea de la birou, eu de la nişte prieteni. Eram pensionat medical, după boala Hodgkin. Deşi scăpasem, nu m-am grăbit să caut serviciu. ştiţi cum era atunci, nu se găsea de lucru nici pentru... sportivi. Întâlnirea a fost cel mai mare ghinion din viaţa ei: s-a uitat mai mult de trei secunde la mine. Asta mi-a atras atenţia şi am abordat-o.
- Nu s-a speriat?
- Ba da, din ce mi-a spus mai târziu, i-a fost cam teamă. Am făcut însă o glumă, a râs şi aşa ne-am cunoscut. A doua zi, am luat-o de la serviciu. Era doar un flirt, dar din glumă ies lucrurile serioase. După ce părinţii mei au plecat la ţară, am rămas singur în apartament şi am invitat-o la mine. A rămas o zi, apoi alta şi … după un an ne-am căsătorit. În decembrie, am mers la oncologie. Aveam o aftă bucală foarte agresivă şi mă temeam să nu fi revenit limfomul Hodgkin. La trei zile după ce mi-a luat sânge, m-a chemat doamna doctor şi mi-a dat vestea cea mare: "Se pare că ai HIV".

În echipa pierzătorilor
- Te-ai gândit de unde ţi se trage?
- N-o să mă creadă nimeni, dar nu mi-am pus problema: de unde, de ce. Aş fi putut să mă gândesc la tratamentele din spital. Sau la sex. N-am avut relaţii într-o veselie, dar nici nu m-am protejat. Am mers pe încredere. Când mi-a spus medicul, m-am trezit în faţa faptului... Când cade o chestie de asta peste tine eşti paralizat, golit, nu mai ai nicio putere de reacţie.
- A fost mai rău ca diagnosticul de cancer?
- În '89 eram mai tânăr, priveam viaţa mai uşor. Am luat-o aproape ca pe o glumă când mi-au spus că am un fel de cancer. Nici nu prea ştii ce e Hodgkin, însă de SIDA ai auzit. Mi-am spus, când au început citostaticele: cum mi-o fi norocul! Când afli că eşti seropozitiv, e altceva. Nu fuge nimeni de tine când află că ai o tumoră. Nu te simţi vinovat cu nimic. Cel mai rău te sperii, la HIV, de ce-o să zică lumea. Cred că, instinctiv, îţi aduci aminte cum fugeai tu de ăia cu SIDA când erai sănătos şi îţi dai seama că ai căzut în echipa pierzătorilor.

Negarea, prima reacţie
- ţi-a venit să crezi?
- Nu. Toţi îţi spun că trebuie să fie o greşeală, că analiza o să iasă bine, dacă o repetă. şi doctoriţa a încercat să mă ducă: a spus să fac un test suplimentar, la hematologie, că al lor nu e sigur. Mi-a mai spus să merg la test cu soţia. După ani de zile, când am discutat, mi-a mărturisit că erau siguri că n-o să ajung şi nici n-o să anunţ familia.
- I-ai spus soţiei?
- Desigur, din prima. E mai bine să-ţi anunţi partenerul imediat, să nu te chinuieşti să ascunzi. A doua zi ne-a luat sânge, dar veneau sărbătorile. Am aflat rezultatul după Anul Nou. Nu ne-a ars de niciun revelion. Doctorul ne-a chemat, ne-a oferit o cafea. Ne-am aşezat pe scaun şi ne-a spus: tu ai, doamna încă nu. Dar trebuie să mai vină, la trei şi la şase luni, pentru teste.
- Cum ai primit confirmarea?
- Mi-am spus: gata, mor. Nu ştiam diferenţa între HIV şi SIDA, nici că durează ani de zile până se declanşează boala. Nu ai nicio informaţie. Până să iasă al doilea test, preferi să nu te gândeşti, alungi cu totul din cap subiectul. Apoi, îţi spui: gata, s-a sfârşit. Medicul a început să ne lămurească: stai liniştit, că o să trăieşti ani buni, n-o să se întâmple nimic, n-o să te doară nimic. Când m-am lămurit, l-am întrebat: cum s-o feresc pe soţie? Mi-a explicat că e suficient dacă folosesc prezervativ. Două ore am stat de vorbă. Ai o viaţă de trăit, vrei s-o trăieşti în frică? Apoi, mi-a dat informaţii. Nu tai conserve, nu pui mâna pe ac sau pe cuţit, foloseşti prezervativ. Aşa n-o să îmbolnăveşti pe nimeni şi te fereşti şi tu de alte boli.
- Te-ai mai calmat?
- Încerci să te izolezi: să nu spun nimănui, să nu se afle. Eram speriat, mergeam pe stradă şi întorceam capul, poate m-a recunoscut unul, din troleibuz, fiindcă mi se părea că l-am văzut la hematologie.
- Acasă?
- Acasă, am anunţat părinţii, care, surprinzător, au fost alături de mine, ba chiar s-au mutat împreună cu noi, să mă îngrijească. Bine că n-a fost nevoie. Dar intrasem în panică, să nu-i contaminez. Spălam colacul de WC cu spirt, aveam tacâmurile şi cana mea, puse separat în pungă.

Singurătatea, mai rea ca boala
- Soţia avea sau nu HIV?
- Nu. I-au ieşit testele negative şi la trei luni, şi la şase. Am avut mare noroc că n-am îmbolnăvit-o şi pe ea.
- Nu te-a părăsit?
- Am avut o discuţie şi i-am spus sincer: vrei să rămânem împreună, bine, vrei să ne despărţim, nu mă supăr. Doctorul ne-a prezis că viaţa n-o să fie roz. Ea a hotărât să rămânem împreună, fără ezitare. A fost cel mai mare noroc, după atâtea necazuri. Mai târziu, am discutat cu alţi seropozitivi şi mi-au spus că singurătatea e la fel de grea ca boala: rudele îi părăsesc, prietenii îi evită. Chiar şi atunci când partenerul e tot seropozitiv, se rupe relaţia, de supărare că l-a îmbolnăvit. E rău, că rămân amândoi singuri.
- Medicii nu prea au timp să explice. Ai aflat ceva pe internet?
- Când am avut cancer, n-am citit nimic, nu m-am uitat pe radiografii. Am încercat să mă protejez psihic. ştiţi vorba: fericiţi cei săraci cu duhul. Aşa am văzut că, dacă rezişti psihic, evoluezi bine şi fizic. De aceea n-am simţit nevoia să citesc despre antivirale, nici nu mă uit pe analize. Când vorbim de SIDA, alta e problema.
- Care?
- Te simţi singur, nu ştii ce te aşteaptă. Am avut norocul să aflu de ARAS şi, când am venit aici, organizau grupuri de discuţii între pacienţi. Aşa am aflat cum merg lucrurile, de la alţii cu aceleaşi probleme. Stai, dom'le, că nu sunt un ciumat. Am o afecţiune, dar e necazul meu, nu am nimic de împărţit cu nimeni, ce să aibă cei seronegativi cu mine? Cei care depind de salariu se tem pentru locul de muncă. Mulţi şi-au pierdut slujba, alungaţi de colegi sau de patron, când s-a aflat.
- Cum se află?
- În urmă cu câţiva ani, luai 10-12 pastile diferite, de câteva ori pe zi. Când te vedeau cu punga de pastile, colegii începeau să-şi pună întrebări. Acum sunt medicamente mai bune, le iei doar dimineaţa şi seara. Dar, de obicei, se află... Te recunoaşte o asistentă când mergi la un tratament dentar şi îi anunţi că eşti seropozitiv. Scapă o vorbă, aude unul, altul...
- Dacă te-ar afla vecinii?
- După 10 ani, nu mă mai sperie. Aş vrea să apar la televizor fără protecţie, să spun oamenilor cum trăieşte un seropozitiv. Dar mă tem pentru familia mea. Pe soţie, care e negativă, n-o să o creadă şi o vor alunga de la serviciu. ştiu o femeie căreia soţul i-a luat copilul, prin divorţ. N-avea nicio vină, fusese infectată prin transfuzii. Au spus la proces că poate să-l contamineze şi judecătorul a acceptat să lase o mamă fără copil. Spuneţi, cum să-l contamineze? Doar nu făceau sex neprotejat, nu-i dădea sânge. Lumea încă nu înţelege că poţi trăi cu un seropozitiv ani de zile fără niciun pericol.

Sexul, cu frică
- Aţi mai trăit, de fapt?
- A trecut o vreme, m-am mai liniştit şi am încercat să avem iar relaţii sexuale. A fost groaznic, la început. Nu mai folosisem prezervativ până atunci, dar nu asta era problema. Aveam impresia permanent că se rupe. şi nu doar prima dată. A fost o perioadă de 5-6 luni în care a mers greu.
- Soţia se temea?
- Ea şi-a spus: dacă până acum n-am păţit nimic, nu e pericol. Eu eram timorat. Am avut şi discuţii: dragă, m-a întrebat, ce se întâmplă cu tine? Mie mi se părea că ei îi e teamă. Ea îmi spune: dimpotrivă, la tine simt ceva în neregulă.
- Cum aţi depăşit această perioadă?
-În timp, totul se aşază. Când am discutat, s-a mai liniştit. Oricum, nu e uşor. Au trecut ani până să-mi dispară din cap teama că aş putea-o îmbolnăvi.

Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Infectate HIV a realizat un studiu referitor la încălcări ale drepturilor seropozitivilor. Dintre acestea:
50% se referă la încălcări de drepturi în sectorul îngrijirilor medicale;
16% privesc alocaţiile de hrană;
3%- confidenţialitatea diagnosticului;
2%- probleme în domeniul pregătirii şcolare la domiciliu; 1% - situaţii de respingere la şcoală;
11% - încălcări ale drepturilor asistentului personal.

Liana Velica, expert ARAS:
"Nu există o reţetă pentru a face faţă infecţiei cu HIV şi este foarte dificil pentru oameni să îşi gestioneze propriile emoţii şi sentimente. A trăi cu un sistem imunitar slăbit este greu pentru organism, dar şi pentru psihic. Se întâlnesc frecvent sentimente de neputinţă, furie, descurajare, disperare, dar uneori şi bucurie - atunci când se trece cu bine peste un obstacol. Este important ca, în momentele dificile, pacientul să nu fie singur, să primească un ajutor profesionist. De aceea organizăm grupuri de sprijin, cum este şi cel din care face parte Marius".

Studiul realizat de ARAS, în septembrie 2004, indică un procent de 51% din repondenţi care consideră că au fost discriminaţi, iar 20% din cei care nu consideră că ar fi discriminaţi se regăsesc totuşi în situaţii de discriminare.La întrebarea cine i-a discriminat, răspunsurile sunt:
19% - spitalul, cabinetele medicale;
16% - familia;
14% - serviciile sociale;
16% - şcoala;
4% - locul de muncă.

Ramona Enache, asistent social:
"Marius a avut norocul să fie sprijinit de familie. Dramele apar acolo unde seropozitivul rămâne singur, fără suport moral şi material. şi Marius era, totuşi, speriat când a ajuns la noi, a fost nevoie de consiliere şi mai ales de şedinţe de grup până a reuşit să se obişnuiască în noul său statut. Acum este echilibrat, împăcat sufleteşte, activ şi îi poate ajuta la rândul său pe alţii".