„Copiii care nu ştiu să mintă“, un nou reportaj tulburător semnat de Irina Păcurariu, la TVR 1 VIDEO

Jurnalista Irina Păcurariu prezintă câteva dintre poveştile copiilor cu autism din România, în cadrul reportajului „Copiii care nu ştiu să mintă“, difuzat de postul public TVR 1 sâmbătă.

Sunt şase mame şi tot atâţia copiii pentru care lumea are o altă formă decât ne-am obişnuit să numim „normalitate“. Irina Păcurariu ne face cunoştinţă cu ei şi ne spune povestea lor, a copiilor cu autism şi a mamelor acestora, sâmbătă, 17 iunie, de la ora 21.00, la TVR 1 şi pe TVR+.

Dudu Sălăgean a fost diagnosticat cu tulburare din spectrul autist la doi ani. Compune fără profesor de la vârsta de şapte ani, dar muzica e în viaţa lui de când s-a născut, pentru că a învăţat să cânte înainte de a vorbi. A devenit copilul îndrăgit al Bistriţei în scurt timp.

Când a primit provocarea de a compune coloana sonoră pentru filmul de promovare a Ţinutului Contelui Dracula, Dudu a acceptat imediat, dar au urmat luni întregi de muncă. Erau nişte imagini care aveau nevoie să primească o linie melodică, iar Dudu a făcut asta în singurul mod pe care îl cunoaşte: perfect - auzul său absolut fiind cheia perfecţiunii. A muncit zi şi noapte până când totul a sunat aşa cum şi-a dorit. 

Dudu, care visează să ajungă un mare compozitor, a avut-o mereu alături pe mama sa, Ana Dragu. Deşi are doar 12 ani, reuşeşte să uimească pe toată lumea cu talentul său, dar mai ales prin ambiţia pe care o are de fiecare dată când întâlneşte o provocare. De altfel, performanţele sale au uimit-o chiar şi pe soprana Anita Hartig, societatea care poartă numele faimoasei soprane originare din Bistriţa dăruindu-i recent o pianină la care Dudu visa de mult timp.

Despre copiii cu autism se ştiu puţine lucruri

Aceasta este doar una dintre poveştile descoperite de Irina Păcurariu în perioada de un an în care a lucrat la reportajul „Copiii care nu ştiu să mintă“. A căutat faţete diferite şi perspective complementare, iar reportajul final devine filă în „Dosar România“, pe care telespectatorii TVR 1 şi TVR+ îl vor putea urmări sâmbătă, 17 iunie, de la ora 21.00.

Studii recente arată că autismul afectează 1 din 68 persoane la nivelul Europei. În România au circulat legende conform carora există vaccinuri care provoacă autismul, s-a speculat că de apariţia lui sunt vinovate E-urile din alimente. Pentru nicio astfel de teorie nu există însă confirmări.

Nu se ştie numărul exact de personane care suferă de Tulburări de Spectrul Autist (TSA), între 8.000 şi câteva zeci de mii sunt sigur şi, în fiecare săptămână, se nasc alţi copii cu aceeaşi tulburare.

Ce faci când viaţa îţi aduce un astfel de copil? Cum accepţi? Cum îl convingi pe tată să nu te condamne? Cum rezişti sau, pur şi simplu, cum mergi mai departe? La toate aceste întrebări caută răspuns mamele copiilor cu autism. La dispoziţie au o viaţă. A lor. Despre asta va fi vorba la „Dosar România“. Despre mame şi copii, despre două lumi şi mai multe vieţi.

Despre copiii cu autism se ştiu însă puţine lucruri. Se spune că sunt foarte inteligenţi, genii chiar, că au o memorie fantastică sau că, dimpotrivă, nu se mai poate face nimic pentru ei. Sunt mituri care circulă. În realitate, distribuţia IQ-ului e aceeaşi. Uneori copiii cu autism sunt agresivi, îi rănesc pe alţii şi se rănesc pe sine. Nu vorbesc, ţipă sau se trântesc atunci când doresc un obiect sau un aliment.

Tulburarea de Spectru Autist nu este o „boală“, aşa cum este pneumonia sau hipertensiunea, ea implică afectarea dezvoltării normale a copilului. Este vorba de o serie de afecţiuni care implică o diminuare a dezvoltării psihice sau psihologice a copilului, perturbând evoluţia acestuia. Ceea ce îl deosebeşte pe un copil suferind de Tulburare de Spectru Autist de un copil tipic de aceeaşi vârstă este tocmai ceea ce nu se vede, creierul. De aceea autismul se mai numeşte şi „dizabilitate invizibilă“.

Ce este Terapia ABA

Cea mai cunoscută terapie folosită pentru copiii cu autism este Terapia ABA - un model de terapie creat în anii ‘70, centrat pe ideea că anumite comportamente ale copiilor apar sau nu în funcţie de mediu.

Terapia ABA este un sistem de învăţare, un program care încearcă să modifice comportamentul copilului. Are obiective clar formulate, împărţite în sarcini mici, astfel încât evoluţia copilului să poată fi măsurată permanent. Întărirea comportamentului se face cu recompense, întreg sistemul funcţionând pe baza acestora, fie că recompensele sunt materiale sau sociale.

Sesiunile de terapie ABA presupun interacţiuni unu la unu între adult şi copil. Un copil diagnosticat cu o tulburare din spectrul autismului are nevoie de minim 6-8 ore de terapie ABA, timp de 7 zile pe săptămână.

Terapia ABA trebuie să continue pe parcursul întregii vieţi. Asta înseamnă resurse, răbdare, bani. Unii dintre părinţi, mai ales mamele, au găsit energia de a deschide ele un centru de terapie. Ana Dragu, mama lui Dudu, este una dintre ele. Scriitoare şi fostă jurnalistă, Ana are doi copii: pe Alexa şi pe Dudu. La doar un an după diagnosticarea lui Dudu, Ana a înfiinţat Centrul de resurse şi referinţă în autism „Micul Prinţ“. Metamorfozarea scriitoarei boeme şi „cu capul în nori“, cum chiar ea se autodescrie, a avut loc în urmă cu 10 ani şi a fost determinată de un diagnostic perceput ca fiind „sfârşitul lumii“ de către marea majoritate a părinţilor.

În prezent, centrul Anei a reuşit să aibă cei mai mulţi copii integraţi în învăţământul de masă din România, asta în condiţiile în care la nivel naţional majoritatea copiilor diagnosticaţi cu autism urmează şcoli speciale.

Ana recunoaşte că nu a dat încă peste vreun copil care să fi făcut mai multe ore de terapie decât Dudu. Numărul lor trece cu lejeritate de 40 pe săptămână. Acestea i-au permis să se integreze şi să urmeze o şcoală de masă, fiind în prezent elev în clasa a III-a la Liceul de Muzică Tudor Jarda din Bistriţa. Marea pasiune pentru pian, care îi permitea să-şi elibereze mintea şi să se relaxeze, i-a dezvăluit Anei un talent ascuns de-al lui Dudu: muzica. Mai mult, Dudu are auz absolut, lucru destul de rar întâlnit chiar şi la muzicienii de elită.

„Aceşti copii nu vor şi nu ştiu să mintă“

La fel ca Ana Dragu sunt şi mamele Mariana Darie (întâlnită de Irina Păcurariu la Star of Hope, fundaţia din Iaşi, unde vine de câteva ori pe săptămână cu Cristi al ei), Carmen Gherca (absolventa unei facultăţi de matematică, cea care are Asociaţia Natională pentru Copii şi Adulţi cu autism, unde oferă suport şi terapie pentru persoane ca fiul ei), Florentina Boboc (a încercat mult să aibă un copil, până când l-a avut pe Alex. Până la el nu ştia despre autism nimic. Acum, a învăţat) şi Cristina Nichita (are o afacere în lumea modei şi acum câţiva ani a intrat în politică, mai ales pentru ca tineri ca Ştefan, fiul ei autist, să devină vizibili. Cristina a fost unul dintre promotorii şi susţinătorii unei noi legi pentru persoanele cu dizabilităţi din România) şi Ioana Cordovan (care locuieşte la ţară, la aproape 20 de km de Bistriţa şi, deşi îşi dorea o fetiţă, a primit un baiat, iar pentru el şi-a schimbat viaţa complet). Le vom cunoaşte pe ele şi istoriile lor de viaţă la „Dosar România“ de sâmbătă, 17 iunie, când Irina Păcurariu ne propune reportajul în premieră despre „Copiii care nu ştiu să mintă“.

„În fiecare an apar în România 1000 de noi cazuri de autism, unele dintre ele încă nediagnosticate. Nu există încă reglementări funcţionale pentru aceşti oameni, care sunt încadraţi la persoane cu dizabilităţi, dar surprind uneori cu capacităţi excepţionale. Părinţii acestor copii trebuie să accepte că terapia este pentru toată viaţa şi că nu vor trăi niciodată în aceeaşi lume cu copiii lor. Ce nu pot fi învăţaţi niciodată este să spună altceva decât adevărul, pentru că nu vor şi nu ştiu să mintă“, a declarat Irina Păcurariu.

Emisiunea de reportaje, documentare şi anchete despre istoria pe care o trăim astăzi, cu poveşti care au rămas în umbra evenimentelor zilnice şi ale ştirilor de moment – „Dosar România“ – este difuzată la TVR 1, şi online, pe TVR+, în fiecare sâmbătă, de la ora 21.00.