Viaţa ca un puzzle. Viaţa în albastru

Acum cinci ani, la sfârşitul lunii martie, mergeam cu băiatul meu, în vârstă de doi ani jumătate la neuropsihiatru. La insistenţele mele, pediatra ne dăduse o trimitere la specialist. Eram îngrijoraţi că Toma nu vorbea.

Era un copil vesel, frumos, energic. Dar îmi era foarte greu să mă joc cu el, părea că nu este interesat de nicio jucărie şi deloc de copiii din jur. Îmi era imposibil să îl învăţ orice abilitate, de la pronunţia de silabe, până la a face pipi la oliţă. Sau nu răspundea mai deloc la nume. Şi m-a mai îngrijorat într-o zi privirea lui într-o fotografie pe care i-am făcut-o. Tomi, deşi se uita în obiectiv, avea o privire pierdută, singuratică, parcă împietrită. Se uita dincolo de aparat şi de mine, într-un loc în care simţeam că nu pot ajunge niciodată şi unde el se înstrăina încet, încet şi cumva foarte departe de noi...

În rest nu prea mi se părea nimic îngrijorător şi nu suspectam nimic grav. Nici eu, nici familia, nici pediatra. Dar totuşi Tomi nu vorbea. Şi nici nu înţelegea mai nimic din ce îi vorbeam. Şi era un copil atât de vesel, frumos, energic! Pediatra mi-a spus că ne recomandă totuşi un neuropsihiatru şi că acesta sigur ne va recomanda să îl dăm la grădiniţă pentru că socializarea îi va declanşa verbalizarea.

Dar neuropsihiatrul nu mi-a vorbit deloc de grădiniţă. Ca prin vis am auzit cuvinte sau frânturi de propoziţii pe încă le mai aud dureros în minte, parcă ar fi fost scrijelite adânc pe creier: “tulburare pervazivă de dezvoltare”, “diagnostic grav”, “de ce plângi? de ce nu crezi? este nevoie de terapie zilnică, scumpă, pentru recuperare, iar copilul are nevoie de tine”, “trebuie început imediat, altfel îl pierdeţi, în lumea lui”, “intră pe internet, caută informaţii”…

Credeam că ştiam ce înseamnă autismul, dar căutările mele şi ale soţului meu din acele zile pe site-urile internaţionale de specialitate ne-au demonstrat că în realitate nu ştiam nimic. Pentru că, deşi ni se părea imposibil, autismul poate exista şi într-un copil vesel, frumos, energic. Doar că netratat, autismul poate transforma un copil vesel într-un adult total înstrăinat, lipsit de orice abilitate de viaţă (de la a-şi face nevoile singur până la avea un loc de muncă) şi legat permanent de un adult, de cele mai multe ori unul dintre părinţi, care, din păcate nu este nici specialist pe intervenţie pe autism, nici veşnic.  Iar familia sa riscă să se transforme într-un grup de oameni înstrăinaţi, epuizaţi şi de multe ori despărţiţi.

Tot acum cinci ani, la câteva zile după ce mie, copilului meu, familiei mele ni se schimba destinul la 180 de grade, în lume se sărbătorea pentru prima dată ziua internaţională de conştientizare a autismului: 2 Aprilie 2008. Anul următor aveam să fac parte din echipa de organizare a primelor manifestări organizate în această zi în România, pentru că, lucrând în sectorul nonprofit din 1996, pentru alte cauze, am decis că aş putea să îmi ajut copilul şi mai mult, dacă mă împlic tot prin aceleaşi metode, de activism nonguvernamental, de data aceasta pentru o cauză extrem de personală, deci mult mai motivantă pentru mine. Motivaţia aceasta m-a făcut în aceşti ani să fac lucruri de care nu fusesem în stare înainte, pentru orice altă cauză în care mă implicasem, ca de exemplu să elaborez în 2008 în doar cinci zile un site al unei campanii de conştientizare a autismului sau să iniţiez şi să mă implic în înfiinţarea şi dezvoltarea unei organizaţii – Asociaţia Învingem Autismul - care are acum un centru de intervenţie pentru autism, 21 de angajaţi şi un buget anual în 2012 de 120.000 de euro realizat aproape în totalitate prin metode de fundraising, într-un an de criză economică...

Autismul are două simboluri: culoarea albastră şi puzzle-ul, pentru că tulburarea este în continuare încă necunoscută 100% în ceea ce priveşte cauzele, prevenţia şi intervenţia. Puzzle-ul autismului din România este însă şi mai incomplet.

Au trecut  5 ani de când lupt ca părinte şi ca ONG-ist pentru cauza autismului. Sunt puţine lucruri schimbate, mai ales în bine,  pentru persoanele cu autism. Pediatrii pot depista mult  mai uşor semnele şi diagnosticarea se face mult mai devreme.  În continuare însă, intervenţia se face doar cu resurse de la părinţi şi donatori privaţi (indivizi sau firme), deci extrem de sincopat, într-o ţară fără cultură filantropică cum este România, şi nu de la stat, ca în alte ţări (care deşi au cultură filantropică, îşi dau seama că o intervenţie susţinută şi care necesită multe resurse, cum este cazul autismului, se face prin susţinere sustenabilă de la bugetul public). În continuare copiii noştri, ca şi ceilalţi copii cu dizabilităţi, nu sunt acceptaţi în şcoli şi nu au servicii şi resurse educaţionale adaptate, în continuare nu există servicii şi locuri de muncă adaptate pentru tinerii şi adulţii cu autism.

Dar noi purtăm în continuare albastru pe 2 Aprilie sau ori de câte ori dorim să atragem atenţia din nou asupra nevoii de a ne fi respectate drepturile, de a fi trataţi cu egalitate, empatie şi respect. Şi credem că albastrul este totuşi o culoare care simbolizează speranţa. Speranţa că după 5 ani puzzle-ul autismului nu va mai fi atât de incomplet în România...

Fiţi alături de noi pe 2 Aprilie şi în toata luna aprilie, purtaţi albastru, povestiţi oamenilor din jur despre nevoile noastre, ajutaţi un prieten sau cunoscut care are un copil cu autism, redirecţionaţi 2% din impozitul pe venit, donaţi 10 lei pe lună sau 1 oră pe săptămână fiind voluntar la o organizaţie. Dar mai ales fiţi alături de noi în fiecare zi a anului. Copiii noştri au nevoie de o viaţă decentă în această ţară.

Mai jos puteţi citi ce pregătim ca manifestaţii şi evenimente în aceste zile noi, membrii Federaţiei pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist.

***

2 Aprilie, Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului

Manifestaţii şi evenimente în Bucureşti şi în ţară

Data de 2 Aprilie marchează Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului, stabilită de Organizaţia Naţiunilor Unite, în urmă cu 5 ani. În toată lumea, în jurul acestei date, organizaţiile care promovează cauza persoanelor cu autism desfăşoară acţiuni menite să atragă atenţia asupra problematicii acestei afecţiuni care atinge, conform celor mai recente studii, 1 din 100 de persoane, ajungând să reprezinte o prioritate în politicile de sănătate ale statelor.

Ca în fiecare an, organizaţiile din România se raliază şi ele acestor mişcări.

Cu prilejul zilei de 2 Aprilie, FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist organizează, prin intermediul fundaţiilor şi asociaţiilor membre, o serie de manifestaţii şi evenimente, atât în Bucureşti cât şi în ţară, cu scopul de a creşte gradul de conştientizare a publicului asupra autismului dar şi de a atrage atenţia autorităţilor asupra nevoilor comunităţii persoanelor cu autism din România.

În Bucureşti

Fundaţia Romanian Angel Appeal, Asociaţia Învingem Autismul şi Asociaţia Help Mălin, membre ale FEDRA, au pregătit acţiuni şi manifestaţii publice, precum şi o conferinţă internaţională, după următorul calendar:

-          Nopţile de 1 spre 2 şi 2 spre 3 aprilie, iluminarea în albastru a clădirilor Guvernului şi Parlamentului,

-          Noaptea de 2 spre 3 aprilie, iluminarea în albastru a clădirii Teatrului Naţional şi a Arcului de Triumf

-          2 aprilie – manifestaţii în centrul Capitalei

Orele 10.00 - Depunere de cereri de emigrare la ambasada UK – semnal de alarmă cu privire la lipsa de speranţă a parinţilor, legat de şansele pe care le au copiii lor cu autism în România (acţiune desfăşurată la iniţiativa Asociaţiei AUTISM România),

Orele 11.00 – 11.15 Adunare în faţa Teatrului Naţional Bucureşti şi desfăşurarea, pe faţada Teatrului, a unui mesh cu funda puzzle, simbolul luptei pentru cauza autismului,

Orele 11.15 – pornire către Piaţeta de deasupra parcării subterane de la Universitate,

Orele 11.30 – 12.00 gruparea participanţilor în forma fundei puzzle, în Piaţetă,

Orele 12.00 – lansare de baloane albastre.

-          3 Aprilie – Palatul Parlamentului, orele 9.00 – 15.30, Conferinţa internaţională cu tema : 

“Modele de succes în abordarea integrată a serviciilor pentru diagnosticarea, intervenţia recuperării funcţionalităţii, integrarea socială, educaţională şi profesională a persoanelor cu tulburare de spectru autist”. 

Participă, în calitate de vorbitori : reprezentanţi ai unor instituţii prestigioase din California (SUA), Finlanda, Marea Britanie, Norvegia, Olanda şi Suedia, ţări cu vastă experienţă de furnizare de servicii şi de integrare a persoanelor cu autism şi cu dizabilităţi în general, reprezentanţi ai Parlamentului, Guvernului, autorităţilor naţionale şi locale, organizaţiilor neguvernamentale de profil.

Se vor puncta încă o dată problemele cu care se confruntă România pe zona autismului, nevoile, iniţiativele şi paşii făcuţi până în prezent pentru îmbunătăţirea reglementărilor legislative precum şi ce este necesar să fie facut pe viitor. Conferinţa este deschisă presei.

În ţară

Simultan, în aceeaşi perioadă, organizaţiile membre FEDRA desfăşoară evenimente similare în: Baia Mare, Bistriţa Năsăud, Braşov, Cluj Napoca, Constanţa, Craiova, Iaşi, Piatra Neamţ, Piteşti.

(*ataşat, harta detaliată a manifestaţiilor).

În semn de solidaritate cu persoanele cu autism, vor fi iluminate în albastru clădirile: Casa Sfatului din Braşov, Cetatea Braşov, Centrul Cultural Reduta din Braşov, Primăria Braşov, Primăria şi Turnul Ştefan din Baia Mare, Centrul istoric din Bistriţa Năsăud, Cazinoul din Cluj Napoca, Centrul de Zi Innocenzo Fiore din Craiova, Primăria Iaşi, Universitatea “Al. I Cuza” Iaşi,  Universitatea “Petre Andrei” Iaşi, Universitatea de Medicină şi Farmacie Iaşi, Camera de Comerţ şi Industrie Iaşi, Turnul lui Ştefan cel Mare din Piatra Neamţ, Primăria municipiului Piteşti.

Toate aceste clădiri iluminate în albastru în jurul datei de 2 Aprilie se alătură campaniei internaţionale, devenită deja celebră – “Light It Up Blue”, în cadrul căreia în jur de 3000 de clădiri din întreaga lume sunt iluminate, în fiecare an, în albastru, purtând mesajul persoanelor cu autism. Printre acestea, amintim:  Spinnaker Tower - Portsmouth, Marea Britanie; Primăria şi National Concert Hall - Dublin, Irlanda; Primăria Nicosia - Cipru; Empire State Building şi Rockefeller Center din New York, SUA; Willis Tower - Chicago, SUA, CN Tower - Toronto, Canada, Bell Tower - Perth Western, Australia.

Organizatori la Bucureşti: Fundaţia Romanian Angel Appeal, Asociaţia Învingem Autismul, Asociaţia Help Mălin, cu participarea Asociaţiei AUTISM România

FEDRA este membră a Coaliţiei O Singură Voce pentru Dizabilitate

FEDRA - Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizaţiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistriţa, Autism Transilvania, ASPA Suceava, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Braşov, Dincolo de Autism, Help Mălin, Asociaţia Învingem Autismul, Fundaţia Romanian Angel Appeal şi Univers Plus Piatra Neamţ.

Autismul este o tulburare complexă, neurobiologică, ce afectează comunicarea, relaţiile sociale şi comportamentul persoanei. Conform celor mai recente cercetări, autismul afectează 1 din 100 de copii. Autismul transcende toate graniţele sociale, culturale şi geografice, şi a devenit o criză globală în sănătatea publică, având cel mai rapid ritm de creştere.