Oboseala lătratului la lună
0Recenta criză a citostaticelor este un exemplu foarte clasic al felului în care statul român nu reuşeşte să rezolve nevoia, în acest caz, de viaţă şi de moarte, a unor cetăţeni care au drepturi. Şi toate acestea ca efect direct al birocraţiei româneşti, care aici nu este doar proverbială, este deja criminală.
De peste un an, bolnavii de cancer nu beneficiază de ajutorul de citostatice de la stat, conform legii. Săptămâna trecută, datorită unor jurnalişti adevăraţi, criza aceasta a fost din nou pe agenda publică. Din decembrie, Ministerul Sănătăţii anunţase găsirea unei soluţii, apoi Ministerul Finanţelor spunea că nu există încă prevederi legale pentru această soluţie. După campania media de joi, Ministerul Sănătăţii a venit ZBANG (vorba lui Vlad Mixich, promotorul principal al campaniei) cu un comunicat de presă în care spunea că citostaticele fuseseră achiziţionate. Dar incredibil şi adevărat: ele nu sunt la pacienţi şi aceştia nu au fost informaţi cum pot să intre în posesia lor ca să îşi salveze viaţa...
***
De cinci ani, copilul meu este diagnosticat cu autism. Tot de cinci ani încerc să lupt, prin organizaţia pe care o reprezint, Asociaţia Învingem Autismul, alături de alţi părinţi şi de alte organizaţii din toată ţara, pentru ca drepturile copiilor noştri să fie respectate. Şi am obosit. Al naibii de rău. Am obosit atât de tare, încât uneori îmi este greu să mă şi înfurii, deşi mi-aş dori. Pentru că furia, controlată înţelept, are o mare calitate, ca orice emoţie puternică: duce la acţiune.
Şi am obosit mai ales pentru că de cinci ani am senzaţia că de fapt latru la lună. Şi aceeaşi senzaţie o au, de mai mulţi ani de fapt, şi ceilalţi părinţi ai căror copii cu autism au devenit adulţi.
De atâţia ani, tot analizând nevoile şi ceea ce (nu) primim ca servicii, nici nu mai ştim de fapt ce lipseşte. Este vorba de absenţa unor prevederi legale? Dacă ar fi să ne luăm după cât de impecabil ne răspunde oficial Ministerul Educaţiei la întrebări, de fapt avem o educaţie de masă incluzivă, cadre didactice de sprijin, şcoli speciale pregătite. Şi atunci de ce directorii sau învăţătorii ne dau la propriu copiii afară din şcoli (chiar după ce i-au acceptat), clasele au peste 30 de copii, ceea ce este un chin pentru un copil cu autism, cadrele didactice de sprijin au normă de 2 ore per copil cu dizabilităţi pe săptămână (copiii cu autism au nevoie, o perioadă bună de timp, de sprijin la toate orele) sau că şcolile speciale au personal insuficient şi lipsit de formare de specialitate, iar ce se face acolo, pe lângă segregare, este un soi de îngrijire a copiilor cu dizabilităţi, nu educaţie personalizată pe nevoi de învăţare?
Ar putea statul să sprijine financiar servicii sociale în centrele organizaţiilor neguvernamentale? Adică centre unde să se facă intervenţia precoce sau activităţi speciale pentru cei care nu se pot integra în educaţia de masă, servicii specializate pe nevoi, adaptate potenţialului şi vârstei lor? Păi ar putea, căci legal se pot da subvenţii şi se pot contracta servicii sociale din bugetul local. Subvenţiile ar putea acoperi foarte puţin din costul per beneficiar la nivelul calitativ care să dea rezultate în autism (intervenţia pe lună costă circa 1000 Euro, căci este intensivă, cu personal dedicat 6-8 ore pe zi şi necesită o perioadă lungă de timp). Dar sunt nişte bani, totuşi. Dar ZBANG, vorba aceea, este în drum spre vot în Parlament, o lege prin care subvenţiile se vor acorda doar în mediul rural, iar în urban, serviciilor sociale în primii 3 ani de funcţionare. Minunat, să sperăm că astfel vor avea de câştigat şi beneficiarii din mediul rural, dacă vor exista servicii funcţionale acolo, iar în urban vom începe să accesăm activ contractarea socială, care va aduce cu adevărat fonduri pentru servicii. Credeţi în minuni? Ar trebui, căci de contractare socială din bugetele locale au beneficiat din 1999 până în 2011 doar 26 de organizaţii neguvernamentale...
Şi în acest moment se mai întâmplă ceva devastator pentru furnizorii de servicii care au “îndrăznit” să acceseze fonduri structurale. Au rămas de luni de zile fără rambursări şi sunt în cădere liberă, în proces de falimentare, de sistare a serviciilor pentru beneficiari, pe care le asigurau de ani de zile. Şi aici aş menţiona doar minunata Fundaţie Pentru Voi din Timişoara, un exemplu de furnizor de servicii europene pentru adulţi cu dizabilităţi interelctuale, cu servicii integrate care să le ofere o viaţă decentă, adică un mediu de locuit şi de muncă protejată şi activităţi sociale, unde sunt respectaţi ca oameni şi li se pun în valoare abilităţile, devenind utili pentru ei şi societate. Fundaţie care nu şi-a primit rambursările de 9 luni şi care îşi vinde terenurile ca să supravieţuiască.
Unde este problema, unde se închide cercul sau se blochează? E lipsa unei coerenţe în implementare, în gestionarea fondurilor, în gândirea în ansamblu? Este deficitar cadrul legislativ? Cel naţional, că cel european ştim că este suficient. Ni se spune de fiecare dată că există voinţă din partea autorităţilor, că suntem înţeleşi. Dar în ultimii 2 ani am avut la Sănătate, Educaţie şi Muncă câte vreo 6-8 miniştri. Cine şi când să facă ceva coerent, unitar? Şi când va exista, cel puţin pentru autism, o colaborare între aceste ministere? Şi vai, am uitat pe cineva important aici, Ministerul Finanţelor. E posibil în România să avem mese de discuţii constructive cu toţi cei patru actori decizionali? Noi cerem de ani de zile această colaborare...A funcţionat vreo două luni o comisie între Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Muncii şi a fost modificat, la presiunea noastră de ani de zile, ordinul de încadrare în handicap pentru copii, la articolele referitoare la autism. Dar nu au norme de implementare de alte câteva luni...Cât despre ordinul pentru adulţi, din cauza căruia adulţii cu autism devin la 18 ani brusc diagnosticaţi cu schizofrenie, este încă în lucru...În 2009 ni s-a promis că vor fi schimbate în 2 luni. În mai 2012 ni s-au dat 3 luni. Suntem în ianuarie 2013.
Şi totuşi, la fel ca la citostatice, deşi în răspunsurile oficiale la petiţii şi mitinguri, România pare o ţară în care lucrurile în domeniul serviciilor pentru persoanele cu dizabilităţi şi inclusiv cu autism evoluează, noi nu vedem aceste servicii, copiii noştri nu beneficiază de ele. Şi atunci ne suflecăm mânecile (cei care avem “mâneci” sau putem să ni le suflecăm) şi le asigurăm noi servicii acasă sau îi înscriem la centre care fac eforturi imense, dacă nu iau banii tot de la părinţi, să-şi asigure surse financiare private, dar care nu pot să strângă fonduri lunare pentru servicii cu adevărat eficiente, decât pentru o mână de copii (de ex, Centrul Învingem Autismul oferă servicii zilnice pentru 12 copii, servicii săptămânale pentru alţi 20, are 21 de angajaţi şi, având sediul şi utilităţile plătite de primăria generală, cheltuielile lunare ajung la circa 12.000 Euro fonduri obţinute din donaţii şi sponsorizări, din care aproape jumătate se duce la stat, ca plăţi de impozite şi contribuţii).
La un calcul logic, însă, aşa cum au făcut şi alte ţări, dacă nu se învesteşte în servicii pentru persoanele cu dizabiliăţi, statul pierde bani, nu face „economie”. Ca să facem ceva pentru copiii noştri cât sunt mici şi au cele mai mare şanse de a-şi recupera independenţa, noi, părinţii, strângem bani (din vânzarea disperată de case şi maşini, din sponsorizări şi direcţionări de 2% pentru organizaţii pe care le înfiinţăm "egoist" doar pentru copilul nostru), plătim fără cărţi de muncă sau contracte psihologi, tutori, consultanţi străini şi ne dedicăm locuinţa şi viaţa de zi cu zi intervenţiei. Şi apoi plătim un însoţitor pentru integrarea copilului în şcoală, dacă am avut norocul să îi găsim o grădiniţă incluzivă şi o şcoală la fel de primitoare. Şi apoi va mai fi nevoie în adolescenţă de ceva terapie şi de bunăvoinţa unui angajator care să îi adapteze puţin mediul de lucru şi să îi înţeleagă micile ciudăţenii care îi îngreunează lucrul în echipă, de exemplu. Iar dacă copilul nu are un progres atât de bun sau dacă nu a primit intervenţie (autismul a apărut oficial pe lume în 1943, totuşi, iar intervenţiile cu adevărat eficiente în autism au apărut în anii ’90), atunci scenariul este clar: un membru al familiei (dacă mai putem vorbi de o familie în acel moment, căci 4 din 5 cupluri divorţează) stă acasă, devine însoţitorul, asistentul personal al copilului, tânărului sau adultului, căruia statul îi va da câteva sute de lei pe lună, ca ajutor social.
Statul pierde pe drum impozite şi contribuţii pe salarii, un contribuabil bun de muncă (părintele) şi şansa de a avea încă unul (persoana cu autism) care, dacă ar primi servicii susţinute în prima parte a vieţii, ar avea şansele de a deveni un contribuabil activ. Iar când adultul cu autism rămâne singur pe lume, statul trebuie să îi ofere măcar o cameră caldă, mâncare şi un îngrijitor în azilul care îl va găzdui (după cum vedeţi, nu am menţionat nimic aici de servicii, căci sunt un lux la care doar îndrăznim să visăm sau pentru care urlăm obraznic...)
***
Am 36 de ani. Deci probabil, dacă sunt norocoasă, încă vreo 30 de ani în care să mai am energia de a face ceva astfel încât băiatul meu cu autism, devenit atunci adult, să beneficieze de servicii umane în ţara în care s-a născut şi în care va trăi mult timp şi după ce eu nu voi mai fi aici să-l ajut. Mi-e greu însă să cred că dacă nu s-a făcut ceva în 23 de ani, se va face în următorii 30.
Nu îmi rămâne decât să latru în continuare la lună. Cu speranţa că luna, în mărinimia ei, se va opri puţin din drumul ei seren, îmi va asculta glasul deja tare răguşit şi va schimba ceva. Căci ştiu că are puterea de a face asta.
Se încarcă comentariile...
