Se înfiinţează Registrul Naţional al copiilor cu tulburări de spectru autist
0300 de copii cu tulburări de spectru autist vor fi investigaţi clinic, genetic şi imagistic la Spitalul „prof. dr. Al. Obregia”, iar la final se va elabora un Registru naţional, care va conţine date despre incidenţa acestei afecţiuni în România.
Acţiunea va avea loc în cadrul proiectului „Îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu tulburări de spectru autist prin promovarea unor strategii de diagnosticare precoce şi măsuri de prevenţie”, lansat joi, conform agerpres.ro. Obiectivul principal al proiectului este acela de recunoaştere precoce şi diagnosticare a autismului, dezvoltarea şi implementarea unui protocol pentru studii genetice şi de neuroimagistică, recomandări centrate pe fiecare pacient în parte.
Proiectul este finanţat din fonduri norvegiene, are o valoare de 1,5 milioane de euro şi se va implementa, timp de patru ani, la Spitalul Clinic de Psihiatrie "prof. dr. Al. Obregia", aflat în subordinea Primăriei Municipiului Bucureşti, prin Administraţia Spitalelor şi Serviciilor Medicale Bucureşti. Parteneri în acest proiect sunt Spitalul Clinic de Psihiatrie "prof. dr. Al. Obregia", Universitatea din Oslo şi Institutul Naţional de Cercetare-Dezvoltare în domeniul Patologiei şi Ştiinţelor Biomedicale "Victor Babeş".
„Aşa cum ştie toată lumea, patologia (din spectrul autist - n.r.) este una dintre cele mai complexe afecţiuni psihiatrice atât prin tabloul clinic pe care îl prezintă în mod clasic orice copil cu autism legat de dificultăţile de comunicare, de socializare, de comportament, cât şi prin alte probleme medicale pe care aceşti copii le pot prezenta, cum ar fi epilepsia, tulburările gastrointestinale, probleme de imunitate. Este o abordare foarte complexă a acestor copii cu tulburare de spectrul autist. Incidenţa acestei afecţiuni a crescut foarte mult în ultimul timp. Astfel că studii recente arată o incidenţă de 1 la 59 de copii", a declarat joi, într-o conferinţă de presă, medicul Magdalena Budişteanu.
Potrivit acesteia, mulţi copii cu tulburarea de spectru autist rămân încă nediagnosticaţi la o vârstă mică şi ajung să fie diagnosticaţi la o vârstă "destul de mare" în perioada preşcolară sau chiar la vârstă şcolară, ceea ce influenţează "considerabil" modul de tratare a lor şi de integrare în mediul şcolar şi ulterior profesional având în vedere faptul că intervenţia se face mai târziu.
„„O altă problemă pe care noi o avem de surmontat în acest proiect este implementarea tehnicii de secvenţiere de înaltă rezoluţie care încă nu este disponibilă în România la nivelul întregii ţări. Ea se poate practica doar în câteva centre private în România, deci contra-cost, nu este o investigaţie de care să poată beneficia orice pacient cu tulburarea de spectru autist sau cu altă tulburare de neuro dezvoltare. Dorim să aplicăm această tehnică la pacienţii care vor fi înrolaţi în studiul nostru şi să aducem astfel o contribuţie pentru România, pentru cercetare, cu această tehnologie, la pacienţii cu tulburarea de spectrul autist. (...) Ca obiective centrale ale proiectului nostru ne-am propus să îmbunătăţim aceste tehnici de diagnostic, de recunoaştere precoce şi implicit de diagnostic al tulburărilor de spectru autist în populaţia pediatrică din România. Să realizăm un protocol de recunoaştere precoce şi diagnostic precoce al acestei afecţiuni. (...) Să dezvoltăm acest protocol comprehensiv care să cuprindă şi informaţiile genetice şi cele imagistice împreună cu cele clinice pentru a corela cât mai corect aceste informaţii şi a avea o imagine cât mai completă şi mai corectă asupra bolii pacientului, astfel încât să alegem în final cea mai bună strategie terapeutică. Să iniţiem şi acest Registru român pentru tulburarea de spectru autist", a arătat medicul.