„Boala cu 1.000 de feţe“ ţinteşte tot mai mult tinerii. Suntem pe ultimele locuri în Europa la servicii medicale şi tratamente

Scleroza multiplă este o boală autoimună a cărei cauză este necunoscută. Afecţiunea medicală este a doua cauză de invaliditate în rândul adulţilor tineri, după traumatismele cranio-cerebrale.

Scleroza multiplă (sau scleroza în plăci) este determinată de distrugerea mielinei la nivelul sistemului nervos, atât la nivel cerebral, cât şi la nivelul măduvei spinării.  Boala este a doua cauză de invaliditate pentru adulţii tineri, cel mai adesea fiind diagnosticate persoanele cu vârste cuprinse între 20 şi 50 de ani.

La nivel mondial există aproximativ 2,1 milioane de pacienţi cu SM, iar în România, numărul acestora este de aproximativ 10.000. Statisticile arată că, la nivelul UE, numărul bolnavilor de SM -„Boala cu 1.000 de feţe” s-a dublat în ultimii şase ani, ajungând la circa 600.000. 

Cele mai recente date prezentate de Platforma Europeană a Sclerozei Multiple situează Ro­mânia pe locul 27 din 33 de state din Europa, la capitolul servicii medicale acordate pacienţilor diag­nosticaţi cu această boală invalidantă.

În ceea ce priveşte tabloul clinic al acestei afecţiuni, acesta este foarte variat, simptomatologia incluzând tulburări de vedere, tulburări de mers şi echilibru, pareze, parestezii, fatigabilitate, tulburări cognitive, depresie, anxietate, tulburări ale somnului, tulburări sfincteriene sau disfuncţie sexuală.

Gradul de severitate a bolii, dar şi evoluţia acesteia diferă de la pacient la pacient. Scleroza multiplă este, aşadar, o boală progresivă a sistemului nervos central care afectează funcţiile fizice şi psihice ale unei persoane.

Deşi există câteva modele de evoluţie a simptomatologiei şi a gradului de dizabilitate, impactul asupra fiecărui pacient este unic. Având în vedere multitudinea de simptome care pot apărea în scleroza multiplă, managementul acestei patologii impune existenţa unei echipe multidisciplinare care să-i asigure pacientului capacitatea maximă de a funcţiona. Important este faptul că pacientul cu scleroză multiplă trebuie ajutat să-şi desfăşoare activităţile de zi cu zi şi să-şi păstreze un grad cât mai mare de independenţă.

Costul tratamentului per pacient: 30.000 euro în Europa, 9.000 euro în România

Tratamentul medicamentos, imunomodulator, încetineşte progresia bolii, iar neuroreabilitarea are ca scop îmbunătăţirea şi menţinerea abilităţilor funcţionale ale bolnavilor.”Tot mai mult, programele de reabilitare urmăresc exersarea corpului, a minţii şi a spiritului, această abordare integrată, având un efect pozitiv asupra stării de sănătate şi asupra calităţii vieţii. Această atitudine pro-activă maximizeză fucţionalitatea pacienţilor, îmbunătăţeste relaţiile interfamiliale şi îi menţine pe aceştia o perioadă mai îndelungată în activitatea profesională” a precizat prof.dr. Dafin Mureşan, la cea de a XI-a ediţie a Şcolii Internaţionale de Vară de Neurologie şi cea de-a XIV-a reuniune a Academiei Mondiale de Neurotraumatologie Interdisciplinară care au loc în aceste zile la Eforie Nord.

Scleroza multiplă presupune costuri relativ ridicate, cauzate atât de tratamentul, în special cel medicamentos, cât şi capacităţii reduse de muncă a acestor pacienţi,  tineri în marea majoritate.

În SUA, sistemul de sănătate cheltuie, în medie între 8.500 şi 55.000 de dolari, anual, pentru un pacient cu scleroză multiplă.

În Europa, costul mediu, anual, pentru un astfel de pacient este de aproximativ 30.000 de euro, iar în România este de peste 9.200 de euro.

Din păcate, România se află printre ultimele ţări europene în ceea ce priveşte serviciile medicale şi tratamentele disponibile pentru aceşti pacienţi. Un studiu realizat recent, arată că numai Bulgaria, Bosnia Herţegovina şi Belarus se află după ţara noastră în clasament.

200 de participanţi din 18 ţări

Evenimentul reuneşte  200 de participanţi din 18 ţări, cercetători de top, personalităţi din mediul academic şi universitar, medici specialişti, dar şi rezidenţi din SUA, Japonia, China,  Israel, Germania, Austria, Italia, Ungaria, Marea Britanie, Suedia, Spania, Iordania, Egipt, Ucraina, Uzbekistan, Vietnam, Republica Moldova şi  România. Participanţii vor aborda cele mai complexe teme neurologice  ale momentului.

Discuţiile vor include metode de prevenţie, noi metode de tratament la nivel mondial şi metodele innovative în materie de reabilitare neorologică.

Evenimentul este organizat de Fundaţia Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN) împreună cu Societatea de Neurologie din România (SNR)  şi un consorţiu internaţional de universităţi, sub egida Federaţiei Europene a Societăţilor de Neuroreabilitare (EFNRS) şi a Federaţiei Mondiale de Neuroreabilitare (WFNR).

Coordonatori sunt  prof. dr.  Natan Bornstein, de la Universitatea din Tel Aviv, Centrul Medical Sourasky, prof. dr. Dafin Mureşanu, Universitatea de Medicină si Farmacie „Iuliu Haţieganu” din Cluj-Napoca , preşedinte al Societăţii de Neurologie din România (SNR) şi al Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN) si prof. dr. Ovidiu Bajenaru, Universitatea de Medicină si Farmacie „Carol Davila” din Bucuresti, preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România (SNR) .

“Este meritoriu pentru neurologia românească şi pentru medicină în general, că un astfel de eveniment care integrează abordarea atâtor patologii, atât din punct de vedere clinic, cât şi din perspectiva cercetării ştiinţifice medicale de vârf, a ajuns astăzi la cea de-a XI-a ediţie şi reuneşte şi anul acesta specialişti de top din neurologia mondială” a declarat prof.dr. Dafin Mureşanu, la acelaşi eveniment.

Acesta a adăugat că „prioritatea noastră pentru Şcoala de Vară din acest an este extinderea programelor educaţionale şi transpunerea cercetării ştiinţifice în practica clinică”.