Povestea gorjencei diagnosticate cu o boală extrem de rară, care osifică ţesuturile. A absolvit două facultăţi şi vrea să ajungă în Parlamentul European

Suferă de o boală extrem de rară, dar asta nu o împiedică să viseze. Elena Pomană, de 27 de ani, îşi doreşte să ajungă europarlamentar şi să militeze pentru drepturile persoanele cu handicap.

Elena Pomană suferă de „fibrodisplazie osificantă progresivă” (FOP), o boală genetică incurabilă şi extrem de rară, care provoacă transformarea ţesutului moale în os, ducând într-un final la paralizia întregului corp. Cu toate că se confruntă cu probleme mari de sănătate, Elena este o luptătoare şi o optimistă incurabilă, iar această stare reprezintă un suport pentru cei din familie care se ocupă de îngrijirea ei.

În toată lumea au fost confirmate doar 700 de cazuri ale acestei afecţiuni, fiind una dintre cele mai rare boli genetice, cunoscută şi sub numele de sindromul omului de piatră. Din cauza bolii de care suferă, Elena nu are voie să fie supusă niciunei operaţii, nici măcar la o extracţie dentară. Aceasta se deplasează cu mare dificultatel, fiind ajutată mereu de către mama ei. 

Boala s-a declanşat de la un vaccin

Boala s-a declanşat în copilărie, de la un vaccin pe care nu avea voie să-l facă.

„Boala a evoluat şi nimeni nu ştia de ce sufăr. S-a produs o minune la Bucureşti, când un medic foarte bătrân şi-a dat seama că boala mea este foarte rară. Eu nu am voie să fac operaţii, nici măcar o extracţie de dinţi nu pot să fac. Sufăr de fibrodisplazie osificantă progresivă (FOP). Rămâne un mister boala mea, pentru că suferă puţini oameni de ea. Tratament pentru această boală nu există încă. Tratamentele sunt în faza de cercetare. Se osifică muşchii, dar trebuie să ai voinţă, încredere”,

a spus Elena Pomană.

Tânăra din Târgu-Jiu speră ca la mijlocul anului viitor să afle veşti bune despre un tratament al acestei maladii, care se află în stadiul de cercetare.

A absolvit două facultăţi

Elena a urmat cursurile unui liceu, apoi a reuşit să termine două facultăţi, iar acum e studentă la cea de-a treia. „Sunt absolventă a două facultăţi: Facultatea de Psihologie de la Universitatea «Spiru Haret» şi Matematică-Informatică la Universitatea Valahia din Târgovişte. Şi acum sunt studentă la Universitatea din Târgovişte, la Matematică. Tata mă ia în braţe şi mă urcă în maşină. Părinţii mei au mare grijă de mine. Întotdeauna au avut. Mama este în permanenţă lângă mine”, ne povesteşte tânăra.

Pasionată de lectură

Elena este pasionată de lectură şi îi place să iasă în oraş cu prietenii. Ea visează ca într-o zi să ajungă în faţa europarlamentarilor şi să le vorbească despre situaţia persoanelor cu dizabilităţi din România.

„În timpul liber citesc foarte mult, citesc beletristică şi mult despre persoanele cu dizabilităţi şi drepturile lor. Îmi doresc ca în viitor să ajung în Parlamentul European şi să vorbesc despre persoanele cu dizabilităţi. În primul rând, aş spune că drepturile persoanelor cu dizabilităţi nu sunt respectate! În Europa o persoană cu dizabilităţi este respectată şi ajutată. Doar Dumnezeu ne poate ajuta să luptăm în viaţă şi trebuie să credem că minunile se întâmplă!”, a spus Elena Pomană.

„Nu s-a plâns niciodată că ar fi bolnavă”

Optimismul Elenei este sprijin pentru părinţi, care, astfel, capătă forţa necesară să lupte în continuare. Fata cea mare este angajată în străinătate şi îşi ajută mereu familia cu bani. „Elena s-a născut copil normal şi până la vârsta de aproximativ un an, am făcut o injecţie intramusculară şi boala a început să evolueze. Nu am ştiut ce avea. Au operat-o şi boala s-a agravat. La Bucureşti, un domn doctor bătrân ne-a spus să nu mai lăsăm pe nimeni să o opereze. Este greu să o vedem aşa, este dureros, dar Elena ne-a dat mereu speranţa în viaţă. Ea nu ne-a lăsat să clacăm şi nu s-a plâns niciodată că ar fi bolnavă. La noi în ţară este greu pentru că nu ai ajutorul nimănui. Ne mândrim nespus de mult cu Elena. Ea niciodată nu s-a văitat. A mers înainte orice s-a întâmplat. Este singura bolnavă de această boală din Gorj. Ea luptă pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi, căci sunt atâţia oameni bolnavi care nu au ajutorul nimănui”, a spus mama fetei.