FOTO VIDEO Vlad, copilul care doarme 22 de ore pe zi: „Nu vreau să mai trăiesc în lumea asta!“
0
Vlad Preda, în vârstă de 11 ani, din localitatea doljeană Băileşti, trăieşte de doi ani un coşmar. Copilul a fost diagnosticat cu narcolepsie, o boală care provoacă somnolenţă.
Băiatul a fost diagnosticat în 2012 cu narcolepsie, o boală foarte rară care nu poate fi tratată în România, din cauza căreia copilul doarme mai tot timpul. „Nu vreau să mai trăiesc în lumea asta! Sunt zile în care cad din picioare şi de trei ori. Vreau să fiu din nou un copil normal! Îmi este dor să merg în parc şi să joc fotbal!“, este strigătul deznădăjduit al lui Vlad, un copil care în ultimii doi ani s-a transformat într-un adult apăsat de o boală chinuitoare.
Copilul a fost diagnosticat în anul 2012, la Spitalul Universitar din Bucureşti, cu narcolepsie, o boală care provoacă somnolenţă şi care în România nu poate fi tratată. Vlad a ajuns acum să doarmă 22 de ore pe zi.
„Medicii mi-au spus că se preface“
Vlad şi-a dat seama la vârsta de 9 ani că ceva nu este în regulă cu el. Băiatul i-a povestit mamei că are stări de ameţeală când iese de sub duş. După câteva luni, copilul a leşinat şi aşa a ajuns la medicii din Craiova. Aceştia au spus că Vlad a fost muşcat de o căpuşă şi a luat o boală infecţioasă. Însă toate analizele au ieşit bine. Vlad era sănătos. „Am primit trimitere la psihiatru, iar medicii mi-au spus că se preface şi vrea să atragă atenţia şi îşi provoacă singur stările respective. Cu lacrimi în ochi vă spun că ajunsesem să îl las în mijlocul străzii atunci când leşina. Am zis că medicul respectiv are dreptate, însă mi-am dat seama că este ceva mult mai grav şi am continuat investigaţiile medicale“, a spus Alina Preda, mama băiatului.
VIDEO
Vlad, copilul care doarme 22 de ore pe zi
Nu există tratament în România
De când a început acest coşmar, părinţii copilului au povestit că au fost luni în care toţi banii pe care i-au câştigat au fost cheltuiţi pe tratamentul băiatului. Cei doi câştigă împreună 2.500 de lei pe lună. „Sunt o mamă disperată care zilnic îşi vede cum puiul ei de 11 ani se stinge fără ca nimeni să îl poată ajută. În ziua în care lui Vlad i s-a pus diagnosticul de narcolepsie am simţit că a căzut cerul pe mine. Medicul i-a prescris două medicamente: Anafranil şi Modafinil. Pe primul am reuşit să îl găsim, însă pe cel de-al doilea l-am comandat din Italia la un preţ de 100 de euro. Toate farmaciile ne-au spus că modafinil nu este acceptat în ţara noastră“, explică mama băiatului.
Memoriu la minister, fără răspuns
Părinţii copilului au făcut adresă şi la Ministerul Sănătăţii pentru a putea face rost de modafinil. De o jumătate de an a fost depus memoriul, însă nimeni nu a trimis încă un răspuns. „Medicamentul Modafinil nu se regăseşte în lista aprobată de Ministerul Sănătăţii“, confirmă şi Cristina Mîndreci, purtătorul de cuvânt din cadrul Casei de Asigurări de Sănătate Dolj.
Alina Preda este cu atât mai disperată, cu cât medicii au avertizat-o că Vlad poate ajunge să doarmă şi câteva zile la rând dacă nu va fi tratat corespunzător.
Nu mai merge la şcoală
Alina Preda povesteşte că, din cauza leşinurilor frecvente ale lui Vlad, a luat decizia să urmeze cursurile la domiciliu. „Am reuşit să fie încadrat în grad de handicap grav, iar astfel a beneficiat de învăţământ la domiciliu. Sunt zile în care doarme 22 de ore din 24. Până acum câteva luni, se mai uita la desene animate, însă acum nici măcar asta nu mai face. Mi-a zis că ar vrea să trăiască în lumea virtuală, acolo unde nimeni nu poate să râdă de el. Medicii mi-au spus că, în timp, o să apară şi paralizia corpului în somn“, completează Alina Preda.
Părinţii nu au încetat niciodată să spere că Vlad o să fie din nou un copil normal şi că boala de care suferă să poată fi controlată. „Tratament pentru narcolepsie se face la Spitalul Robertdebre din Franaţa. Medicii de acolo mi-au spus că trebuie neapărat să fac o programare. De patru luni am trimis zilnic mail, însă nimeni nu mi-a dat nici măcar un răspuns. Am pus deoparte 3.000 de euro pentru a putea merge pentru început la o consulaţie. Sunt gata să vând tot ce am pentru a-mi salva copilul. Este dureros să auzi cum copilul tău de 11 ani îţi spune zilnic că boala i-a furat copilăria“, spune femeia.
Cum se manifestă narcolepsia
Medicii neurologi susţin că narcolepsia este o boală a sistemului nervos, iar cel mai evident simpotom este somnolenţa. Este o boală rară care apare în general în perioada adolescenţei sau în primii ani ai maturităţii. „Persoanele diagnosticate cu narcolepsie nu mai pot memora absolut nimic. Ajung să se prăbuşească pe pat şi să doarmă ore întregi. Poate avea halucinaţii, iar în unele cazuri poate suferi şi de cataplexie, mai exact o pierdere a controlului asupra muşchilor“, explică medicul neurolog Cristian Mihăilescu.
Ajutor pentru Vlad
Părinţii copilului au deschis un cont la BRD pentru cei care vor să îl ajute pe Vlăduţ. Contul unde puteţi face donaţii este: RO02BRDE170SV35644801700, deschis pe numele PREDA ALINA. „Eu nu am nevoie de nici măcar un leu pentru mine. Vreau să fac tot posibilul să îl salvez pe Vlăduţ. Sper ca oamenii să nu ne înţeleagă greşit. Am făcut acest lucru pentru că eu şi soţul meu suntem disperaţi“, spune Alina Preda.
Se încarcă comentariile...
