Unde duce nepăsarea autorităţilor. Băiatul pentru care fiecare răsuflare costă
0El e Jarko. Are 19 ani şi ca să respire are nevoie de un aparat care, momentan, nu funcţionează. Dacă aţi fi în locul lui, ce aţi face? Lui nici prin cap nu-i trece să abandoneze.
Familia, rudele, comunitatea din Făgetu, satul sălăjean unde locuieşte, şi Asociaţia Raul-Sebastian s-au mobilizat şi au strâns bani. Reparaţia aparatului costă 4.000 de euro, iar un aparat nou 7.500 de euro.
„Majoritatea oamenilor se feresc să citească despre copiii bolnavi. Parcă le e frică să nu se molipsească. E ceva uman. E un sentiment de teamă, căci îţi dai seama cât de vulnerabil eşti ca om. Alţii, aleg să ajute. Mulţumim tuturor celor care au facut pasul înainte şi ne sunt alături, pentru ca împreună să reuşim să schimbăm vieţi!“, scrie Cristina Ferenczi, o mamă care nu doreşte nimănui să afle ce înseamnă durerea pierderii unui copil. A înfiinţat Asociaţia Raul-Sebastian şi luptă alături de copii şi părinţi ca viaţa lor să fie mai bună decât este.
Ştie ce înseamnă fiecare secundă de viaţă în plus pentru un copil suferind şi familia lui. Fundaţia ascunde o poveste de viaţă tristă prin care nimeni nu ar vrea să treacă. ONG-ul poartă numele fiului femeii care a murit de o boală rară, Raul-Sebastian. De 2 ani, asociaţia ajută cum poate copii cu boli rare a căror nume abia reuşeşti să le citeşti - atrofie musculară spinală, gagactozemie - şi copii cu insuficienţă respiratorie cronică, care au nevoie de suport respirator prin traheostomă.
„Poate mulţi dintre dumneavoastră nu aţi auzit niciodată de traheostomă. Şi e ceva normal - explică preşedinţa asociaţiei - , dacă nu aţi avut în familie persoane care să aibă nevoie de acest tip de intervenţie. Este vorba de o mică incizie la nivelul gâtului, prin care se prinde traheea bolnavului de piele, iar în micul orificiu creat se introduce un mic tubuleţ numit canula de traheostomie. Această canulă permite bolnavului să respire mai uşor, să fie aspirat în caz că nu poate să elimine singur secretiile, cum facem noi de fiecare dată când tuşim. Iar, dacă plămânii bolnavului nu sunt suficient de puternici pentru a respira eficient, prin această canula de traheostomie, pacientul se conectează la un aparat care îl ajută împingând în plămânii săi exact cantitatea de aer de care are nevoie. Acesta este aparatul de ventilaţie mecanică, invazivă“.
„Dorim ca oamenii să înţeleagă faptul că...“
Jarko este un tânăr care luna viitoare va împlini 20 de ani. Locuieşte la ţară, în Făgetu, alături de părinţii săi. Ziua se plimbă într-un scaun electric prin grădină sau îi însoţeşte pe părinţii când merg cu maşina la cumpărături, în Zalău. Însă noaptea are nevoie de acest aparat de ventilaţie invazivă ca să respire. La fel şi când prinde vreo răceală.
Boala de care suferă are o denumire foarte complicată - miopatie congenitală, cifoscolioză dextroconvexă severă, hipotrofie ponderală, sindrom Gilbert - afecţiune ce a dus la insuficienţă respiratorie şi nevoia de ventilaţie mecanică, prin traheostomă.
În urmă cu două luni, aparatul de ventilaţie cumpărat la mâna a doua de părinţii lui Jarko, în anul 2011, din proprii bani, s-a stricat, iar Asociaţia Raul-Sebastian a plătit reparaţia. Două săptămâni mai târziu, în luna iunie 2016, aparatul s-a stricat din nou. Acum, reparaţiile costă circa 4.000 de euro, iar firma ce le efectuează oferă garanţie doar pentru piesele schimbate, din cauza vechimii aparatului. În schimb, un aparat nou costă circa 7.500 de euro.
„Unul din rolurile noastre, ca asociaţie de părinţi, este acela de a informa publicul larg asupra nevoii de integrare a persoanelor cu dizabilităţi. Dorim ca oamenii să înţeleagă faptul că, deşi aceste persoane au probleme de sănătate, asta nu înseamnă că ei nu pot să trăiască normal, să se bucure de aproape tot ce este specific vârstei fiecăruia dintre ei. Au, într-adevăr, nevoie de puţin ajutor din partea celor din jur, pentru că cei care ar trebui să-i ajute, adică sistemul de sănătate, nu-i ajută“, spune Cristina Ferenczi, preşedinte al Asociaţiei Raul-Sebastian.
Aparatul stricat FOTO: arhiva personală a familiei
Unii copii ce suferă de insuficienţă respiratorie cronică, prin traheostomă, au nevoie 24 din 24 de ore de ventilaţie, alţii doar noaptea, cum este şi cazul lui Jarko. Sistemul de sănătate românesc îi lasă în voia sorţii. Îi externează în grija părinţilor şi doar Dumnezeu şi părinţii ştiu cum se descurca mai departe.
„În alte ţări, medicul ţine în continuare sub observaţie copilul externat cu astfel de afecţiuni. Se fac vizite periodice“, precizează Cristina. La aceste vizite se adaugă şi supervizarea unei comisii alcătuite din kinetoterapeut, psiholog şi alţi specialişti, în funcţie de afecţiune.
Pe Jarko, Cristina Ferenczi l-a cunoscut când era în spital cu Raul-Sebastian, fiul ei. După ce micuţul s-a stins, părinţii lui au înfiinţat asociaţia. Aşa au păstrat legătura cu Jarko şi cu alţii copii. „Îi ajutăm atunci când au nevoie trimiţându-le consumabile medicale: comprese sterile, tubulaturi şi filtre pentru aparatul de ventilaţie, dezinfectanţi pentru mâini sau suprafeţe“, spune Cristina Ferenczi.
Acesteia nu i se pare corect că trebuie să se adune bani de la oameni pentru a se cumpara aceste aparate. De ce? „În străinătate sunt achiziţionate de casa de sănătate şi date în folosinţa bolnavilor care au nevoie de ele. Am demarat acţiuni şi pe partea aceasta. Sperăm să se rezolve ceva. Dar în acest moment avem doar promisiuni şi speranţe“, zice femeia.
Neputinţa
De ce să-l ajutăm pe Jarko?
„Aş dori ca fiecare dintre voi să facă un exerciţiu de imaginaţie. Să vă imaginaţi că, la un moment dat, nu mai puteţi respira şi singura opţiune este să folositi un aparat care să vă ajute. Simţiţi că nu puteti inspira, începeţi să ameţiţi din pricina lipsei de oxigen şi vă daţi seama că singurul lucru care vă poate ajuta e aparatul acela care vă stă în faţă şi nu îl puteţi folosi. E defect şi nu aveţi bani să cumpăraţi altul nou, pentru că e destul de scump, iar în familia dumneavoastră lucrează doar unul dintre părinţi - în cazul în care acesta nu a dat bir cu fugiţii când a aflat de boală - , celălalt părinte trebuind să fie lângă voi, cel bolnav, zi şi noapte. Tot ce puteţi spera este că se vor găsi oameni generoşi, care să vă ajute“, spune Cristina Ferenczi.
Cei care vor să dea o mână de ajutor pentru ca Jarko să îşi poată cumpăra aparatul ce îl ajută să respire, pot dona orice suma în conturile Asociaţiei sau în cel al familiei lui Jarko.
Conturile Asociatiei Raul-Sebastian:
RO87 RNCB 0301 1413 5725 0001 (lei)
RO33 RNCB 0301 1413 5725 0003 (eur)
conturi deschise la BCR Cluj
CUI 33121521
Contul familiei Pothora:
Mai puteţi citi:
Se încarcă comentariile...
