Mamele din România se unesc pentru a susține îngrijirea paliativă a copiilor cu boli incurabile. „Luați-l acasă să moară la dvs, nu la noi pe secție”
0În România, mii de copii primesc anual diagnostice severe. Însă, atunci când boala este incurabilă, sistemul rămâne nepregătit să ofere suportul necesar. Părinți din întreaga țară povestesc că, în lipsa unor secții specializate, sunt trimiși acasă fără soluții și fără sprijin.
Conform organizației La Primul Bebe, peste 22.000 de familii se confruntă cu situații în care spitalele nu mai pot interveni, iar copiii care nu mai pot fi tratați sunt îngrijiți exclusiv acasă. În multe cazuri, părinților li se transmite că „nu mai este nimic de făcut”, deși copilul are în continuare nevoie de monitorizare, alinare și îngrijire medicală specializată.
Un exemplu este cazul lui Matei, un băiat de 4 ani dintr-o localitate de lângă Brașov, imobilizat la pat după o criză severă suferită anul trecut. Familia sa a reușit să procure aparatură medicală din donații, iar o echipă mobilă îl vizitează periodic pentru tratament și supraveghere.
Un alt caz este cel al lui Tudor Frunză, elev în clasa a opta, diagnosticat cu osteosarcom.
„În 2016 a căzut de pe bicicletă și și-a fracturat mâna. Mama povestește că se plângea de dureri de picioare de câteva săptămâni, dar, la vârsta aceea, le-a pus pe seama durerilor de creștere. Încă de la radiografia mâinii rupte au apărut suspiciuni, iar medicii au cerut o biopsie. Au luat-o pe mamă deoparte, în timp ce copilului i se punea ghips, ca să îi explice situația. În clipa aceea, spune ea, a simțit potențialul diagnostic în tot corpul și a leșinat chiar acolo, în sala în care medicii încercau să îi vorbească. S-a rugat să fie o greșeală. Nu a fost”, spune asociația.
După epuizarea opțiunilor curative, părinții au fost nevoiți să caute sprijin în afara spitalului.
„«Fiți demnă, doamnă. Luați-l acasă să moară la dumneavoastră, nu la noi pe secție». Asta i s-a spus Dianei, mama lui Tudor, într-unul dintre cele mai cunoscute spitale de copii din București. Cuvinte imposibil de dus, rostite de cineva care poate nu înțelege ce înseamnă demnitate. Sau omenie”, conform unui comunicat La Primul Bebe.
Tudor a fost îngrijit în centrele HOSPICE Casa Speranței, unde a beneficiat de controlul durerii și suport psihologic. Familia spune că sprijinul primit le-a permis să gestioneze perioada critică în condiții demne.
Organizația atrage atenția că, deși îngrijirea paliativă este considerată un drept fundamental al omului de către Organizația Mondială a Sănătății, accesul la aceste servicii rămâne extrem de limitat în sistemul public din România. În majoritatea cazurilor, paliatia pediatrică este asigurată exclusiv de ONG-uri.
În centre precum cele ale HOSPICE Casa Speranței din Brașov, București și Adunații Copăceni, copiii pot beneficia de internare, ambulatoriu, îngrijire la domiciliu, terapii, consiliere psihologică și servicii sociale. Echipe multidisciplinare se deplasează zilnic în comunitate pentru a trata copiii care nu se pot deplasa.
Specialiștii subliniază că îngrijirea paliativă nu se limitează la ultimele zile de viață, ci are rolul de a îmbunătăți calitatea vieții, de a controla durerea și de a oferi sprijin emoțional și social pe termen lung, atât pacienților, cât și familiilor.
În prezent, cererea pentru astfel de servicii depășește cu mult capacitatea existentă. La Primul Bebe solicită o mai bună integrare a paliației în sistemul public, pentru ca niciun copil și nicio familie să nu mai fie nevoită să treacă singură printr-un diagnostic incurabil.
Persoanele care doresc să sprijine financiar activitatea asociației La Primul Bebe pot face donații în conturile menționate mai jos.
„Licitațiile umanitare încep de joi dimineață pe toate grupurile de Facebook LaPrimulBebe, în care vreme de 7 zile vor fi permise exclusiv postări tip licitații. Pe durata licitației umanitare nu ni se pot alătura membri noi în comunităţi. Orice alte activităţi vor fi amânate până după încheierea licitațiilor. Dar asta știți deja de aproape 13 ani, de când ne strângem în aceste licitații ale binelui.
Ca să poți intra în licitații trebuie să citești mai întâi regulamentul licitațiilor, pe care îl găsești în fiecare grup, în secțiunea Featured/Recomandate.
Dacă ai prieteni sau cunoștințe care nu fac parte din grupurile de Facebook închise LaPrimulBebe, dar vor să se implice sau dacă vrei deja să faci o donație pentru cauză, în afara licitației, poți dona pentru proiectul #AiciEInima în conturile:
Asociația La Primul Bebe, Cod fiscal 33915611, UniCredit Bank
Cont lei: RO59BACX0000001090724000
Cont eur: RO32BACX0000001090724001 (NU îl folosi dacă plătești in lei)
Pentru plata prin Paypal: donez@laprimulbebe.ro
Te poți implica și dacă știi o companie care vrea să sponsorizeze cu 20% din impozitul anual pe profit scriindu-ne la contact@laprimulbebe.ro”, potrivit asociației.
Se încarcă comentariile...
