Ministrul Sănătăţii: „Anul acesta creştem cu 40% bugetul pentru hemofilie şi talasemie“

Copiii şi tinerii bolnavi de hemofilie, afecţiunea care pune în pericol viaţa în urma unei sângerări banale, vor primi în plus 16 milioane de lei, bani pe care îi vor împărţi cu pacienţii cu talasemie.

„De anul acesta, reuşim să introducem diferenţierea costurilor în funcţie de tratament şi astfel vom asigura un buget mai mare. Îl suplimentăm cu 40%, creştere care va fi asigurată şi în anii viitori“, a anunţat astăzi ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, în cadrul mesei rotunde  „Hemofilia este tratabilă: necesităţi şi strategii pentru asigurarea normalităţii“.

Bugetul alocat Programului Naţional pentru Tratamentul Hemofiliei şi Talasemiei este în prezent de 40 de milioane de lei (mai mic decât anul trecut, când a fost de 47 de milioane de lei). Această sumă asigură cel mai mic nivel de tratament pentru bolnavii de hemofilie din toată Uniunea Europeană: 0,5 unităţi de factor pentru fiecare pacient. Creşterea anunţată de ministrul Sănătăţii înseamnă un buget total de 56 de milioane de lei, sumă care va fi împărţită, însă, între hemofilici şi bolnavii de talasemie (altă afecţiune gravă a sângelui).

Aşadar, nu se cunoaşte cu exactitate cum se va traduce această mărire de buget pentru fiecare pacient în parte, spun reprezentanţii celor două asociaţii ale bolnavilor de hemofilie – Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România. „Uniunea Europeană recomandă un consum de factor de coagulare VIII de trei unităţi pentru fiecare bolnav. Pentru un trai normal al bolnavilor de hemofilie în România, ar fi necesar un buget minim de 176 de milioane de lei“, a subliniat Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.

Ministrul Sănătăţii a mai anunţat că, începând de anul viitor, se vor face licitaţii centralizate pentru procurarea medicaţiei, astfel încât să fie eliminate sincopele în tratamentul hemofilicilor. „Acum nu avem tratament în mod continuu, deşi noi alocăm bani. Vom merge pe centre regionale, cum era până nu demult, ca să nu-i mai plimbăm pe oameni pe drum până la Bucureşti“, a precizat Bănicioiu.

„Nu pot purta ghete iarna. Sunt prea grele“

„Românii primesc de 17 ori mai puţin tratament decât suedezii, de 12 ori mai puţin decât Ungaria, de 4 ori mai puţin decât Bulgaria, sub media europeană, de 2,5 ori mai puţin decât Serbia şi de 1,5 ori mai puţin decât Ucraina. Aşadar, pacienţii românia ar putea să primească mai mult tratament în conflictuala Ucraina decât în ţara lor liniştită. Atât de mari sunt diferenţele dintre români şi restul europenilor“, spunea Amanda Bok, director executiv al Consortiului European de Hemofilie, în cadrul unei întâlniri a bolnavilor cu afecţiuni cronice cu reprezentanţii Parlamentului European de la Bruxelles, la finalul lui februarie anul acesta.

Practic, această diferenţă înseamnă lipsa unui tratament adecvat şi primit la timp în cazul copiilor şi tinerilor cu hemofilie din ţara noastră. „Spre deosebire de bolnavii din Ungaria, de exemplu, care pot face aproape orice sport îşi doresc, eu mă gândesc că nu pot ţine un copil în braţe. În timp ce un hemofilic ungar poate să facă surf, eu mă gândesc că nu pot purta iarna bocanci, fiindcă sunt prea grei şi-mi suprasolicită articulaţiile“, a povestit Daniel Andrei. 

Citeşte şi:

De ce Suedia este tărâmul făgăduinţei pentru hemofilici

Copiii cu hemofilie, o boală care nu lasă sângele să se coaguleze normal, pot creşte sănătoşi cu condiţia să beneficieze de tratament preventiv. Sistemul medical din România nu îl oferă, pe când cel din Suedia îl asigură şi străinilor.

VIDEO Ce trebuie să ştii despre hemofilie, boala care nu lasă rănile să se închidă

Copiii cu hemofilie nu se pot juca normal. Părinţii sunt nevoiţi, de multe ori, să capitoneze cu bureţi pereţii camerelor, ca să evite loviturile. Hemoragiile periculoase pot să apară chiar din primul an de viaţă, atrag atenţia specialiştii hematologi cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, marcată astăzi.