hemofilie - ultimele știri

Situaţia bolnavilor de hemofilie din România este una paradoxală: chiar dacă există fonduri suficiente pentru tratament, mulţi bolnavi de hemofilie nu ajung să-l ia. De ce se întâmplă acest lucru şi care sunt soluţiile?...

Bolnavii spun că nu au acces la tratament din cauza unor neînţelegeri apărute între medici, pe de o parte, şi între medici şi manager, pe de altă parte. Conflictul a apărut după un control al Casei de Asigurări de Sănătate, care a constatat „deficien...

Hemofilia este o boală ereditară gravă a sângelui, care face ca sângele unei persoane să nu se coaguleze corect, ducând la sângerări necontrolabile, care pot avea loc spontan sau în urma unor traumatisme minore....

Dorica Dan (53 de ani), din Zalău, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, a devenit vocea „bolnavilor rari“ după ce fiica ei, Oana, a fost diagnosticată cu o boală rară, Sindromul Prader-Willi....

Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională ”Prof. Dr. C.T. Nicolau” din Capitală are o secţie nouă pentru tratamentul celor 400 de pacienţi cu hemofilie şi talasemie, unitatea, care va funcţiona ca secţie exterioară a Institutului Clinic Funde...

Majoritatea pacienţilor cu tulburări ale coagulării sângelui nu au acces la un diagnostic corect şi precoce şi la tratamente care să ofere şansa la o viaţă normală. „Tratament pentru toţi este viziunea tuturor“ – acesta este sloganul de anul acesta a...

Anul trecut, în România, erau înregistraţi 1.224 de pacienţi cu hemofilie. 160 de copii, dintr-un total de 450, suferă de o formă severă a bolii. Pentru aceştia s-a instituit un program de tratament profilactic care însă nu funcţionează corespunzător...

Hemofilia este o boală ereditară, legată de cromozomul X. Boala se transmite de la mamă şi se manifestă de obicei numai la băieţi. La aceşti pacienţi, factorul VIII sau IX de coagulare a sângelui este fie absent, fie insuficient, din cauza unui defec...

Prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular din cadrul Institutului Clinic Fundeni, şi Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, au vorbit la Adevărul Live despre unele dintre ...

În România, terapia profilactică a hemofiliei a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii. Pentru alţi 267 de copii diagnosticaţi cu hemofilie şi pentru pacienţii adulţi, tra...

În România, părinţii copiilor cu boli de coagulare a sângelui nu-i pot lăsa pe cei mici să se joace normal. Uneori, sunt nevoiţi să capitoneze cu bureţi pereţii camerelor pentru a evita loviturile, fiindcă ştiu că şi o simplă vânătaie poate provoca p...

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi, 17 aprilie. Cu această ocazie, la Hanul lui Manuc din Bucureşti, a avut loc o masă rotundă la care au participat atât bolnavi, dar şi cadre medicale. Evenimentul a fost organizat de Asociaţia Română de ...

După aproape 40 de ani de tratat copii cu boli grave de sânge, inclusiv cancer, prof. dr. Margit Şerban (71 de ani) rămâne acelaşi tânăr medic care plânge alături de mamele îndurerate şi care nu poate rosti vorbe grele în faţa celor mici....

Copiii şi tinerii bolnavi de hemofilie, afecţiunea care pune în pericol viaţa în urma unei sângerări banale, vor primi în plus 16 milioane de lei, bani pe care îi vor împărţi cu pacienţii cu talasemie....

Hemofilia, boală de care suferă aproape 2.000 de români, din care un sfert copii, cauzează încă zeci de decese, în lipsa unor tratamente preventive care ar costa statul circa 40 de milioane euro pe an. În acest timp, în Uniunea Europeană, datorită tr...

Pacienţii români primesc tratamente depăşite şi în cantităţi chiar şi de peste zece ori mai mici decât restul cetăţenilor europeni. Reprezentanţii Alianţei Pacienţilor Cronici din România au încercat să găsească sprijin la Parlamentul European joi, 2...

Ministrul Sănătăţii, Eugen Nicolăescu, susţine că hemofilia va fi prioritate naţională în Strategia de sănătate începând din 2014, şi urmează să fie înfiinţat Comitetul Naţional pentru Hemofilie şi să se asigure accesul egal al pacienţilor la o terap...

Bolnavii cu tulburări de coagulare a sângelui din România au parte de cea mai mică „porţie“ de tratament din Europa, subliniază specialiştii în cadrul Conferinţei Anuale a Consorţiului European de Hemofilie de la Bucureşti....

Copiii cu hemofilie, o boală care nu lasă sângele să se coaguleze normal, pot creşte sănătoşi cu condiţia să beneficieze de tratament preventiv. Sistemul medical din România nu îl oferă, pe când cel din Suedia îl asigură şi străinilor....

Ministerul Sănătăţii a reînfiinţat Programul Naţional de Hemofilie, după ce, timp de trei ani, pacienţii care suferă de această afecţiune (boală care se manifestă prin sângerări aparent la simple plimbări sau la eforturi minime), au fost incluşi în p...

Copiii cu hemofilie nu se pot juca normal. Părinţii sunt nevoiţi, de multe ori, să capitoneze cu bureţi pereţii camerelor, ca să evite loviturile. Hemoragiile periculoase pot să apară chiar din primul an de viaţă, atrag atenţia specialiştii hematolog...

Dumincă seara s-a stins din viaţă la numai 34 de ani, Ciprian Cioban, un tânăr manager de succes din Alba Iulia. A reuşit să îşi construiască o familie şi o carieră în ciuda unei boli care pe mulţi dintre noi ne-ar lăsa fără vlagă....

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România organizează evenimentul "Înţelege viaţa în roşu!", mâine începând cu ora 10.30 la Hotel Intercontinental, sala Rapsodia....

Numărul românilor care donează sânge a crescut cu 30% faţă de anii precedenţi. Şi, totuşi, medicii nu sunt optimişti în privinţa acestei schimbări. Ei susţin că sărăcia, nu generozitatea îi face pe oameni să-şi ofere sângele pentru salvarea semenilor...

Pentru cei mai mulţi dintre noi, vânătăile sau zgârieturile superficiale sunt ceva pasager, de neluat în seamă. Se produc accidental şi dispar în mod silenţios, fără să ne deranjeze, încât uităm adesea de ele. Dar, pentru bolnavii de hemofilie, o sim...

Mai multe centre pentru tratarea bolnavilor cu hemofilie, creşterea bugetului alocat acestor pacienţi şi înfiinţarea unui Registru Naţional al Bolnavilor de Hemofilie sunt, în opinia Asociaţiei Naţionale a Bolnavilor cu Hemolfilie din România, necesa...

Asociaţia Română de Hemofilie organizează „Vinerea Roşie“ un eveniment dedicat pacienţilor care suferă de această boală. Mâine, are loc un marş al bolnavilor, iar apa fântânii din Piaţa Universităţii va fi colorată în roşu.