De ce Suedia este tărâmul făgăduinţei pentru hemofilici

Liam poate să sară şi să se joace acum fără ca părinţii să-şi facă griji că ar putea suferi o hemoragie FOTO: Arhivă Personală

Copiii cu hemofilie, o boală care nu lasă sângele să se coaguleze normal, pot creşte sănătoşi cu condiţia să beneficieze de tratament preventiv. Sistemul medical din România nu îl oferă, pe când cel din Suedia îl asigură şi străinilor.

Un copil care începe să meargă de-a buşilea şi se loveşte de picioarele scaunelor sau care se rostogoleşte atât de mult în somn încât cade din pat este de-a dreptul amuzant, chiar dacă mai apoi se-alege cu un ditamai cucuiul. Ce mare lucru, aşa-s copiii, se lovesc, le trece... Şi paginile de Facebook se umplu de like şi share atunci când părinţii împărtăşesc fotografiile în reţelele sociale.

Părinţii copiilor cu hemofilie nu ar imortaliza niciodată astfel de momente, fiindcă boala asta nu doar că nu lasă să se vindece normal nici cea mai mică zgârietură, dar este atât de insidioasă, încât face chiar şi din momentele amuzante adevărate traume pentru copil.

Nici măcar micile realizări ale copilului, cum sunt primii paşi, nu îi umplu de bucurie pe părinţi, fiindcă ei ştiu că fiecare pas poate să însemne o sângerare în articulaţiile gleznelor sau ale genunchilor. Deci, durere şi, în unele cazuri, consecinţe pe termen lung.

Operaţie pe creier, după naştere
De altfel, majoritatea poveştilor cu copii hemofilici încep aşa: la naştere, băieţelului (mult mai rar fetiţelor) i s-au rupt nişte vase de sânge la cap, care nu se mai opreau din sângerare. Sau: când avea numai câţiva ani, s-a lovit cu o jucărie, şi locul s-a umflat atât de tare, încât a trebuit să-l ducem de urgenţă la spital. Peste 1.500 de poveşti au început aşa în România, atâţia hemofilici sunt, în prezent, în evidenţa medicilor hematologi.

Aşa a început şi viaţa lui Liam Crainea, un băiat de 2 ani şi jumătate din Râmnicu Vâlcea, cu hemofilie severă, dar care astăzi nu mai este în evidenţele medicilor români, fiindcă trăieşte în Suedia. Atunci când s-a născut, Liam s-a ales cu un hematom cerebral atât de periculos, încât a trebuit transferat de urgenţă la Spitalul „Bagdasar-Arseni“ din Bucureşti. Aici a suferit prima operaţie din viaţa lui, o intervenţie cu atât mai riscantă cu cât sângerarea părea că nu se mai opreşte. Chirurgii nu au avut niciun dubiu că Liam suferă de hemofilie.

Totuşi, părinţii lui, la fel ca toţi părinţii, au sperat că este o eroare. Dar, după câteva luni, când au repetat testele, diagnosticul s-a confirmat. De fapt, Liam are un factor de coagulare de 0,2%, deci forma de hemofilie de care suferă este foarte severă. Prin comparaţie, o persoană sănătoasă are un factor de coagulare de aproximativ 70%.

„Imediat ce ne-am revenit din şocul diagnosticului, am mers la Timişoara, fiindcă auzisem că acolo sunt medici hematologi buni şi, în plus, speram să-l includem într-unul dintre puţinele programe de profilaxie oferite de firmele care produc tratamentul. Ştiam că tratamentul profilactic, adică injecţiile periodice cu factorul VIII, este şansa lui Liam la o viaţă cât de cât normală. Dar nu am avut noroc“, povesteşte, din Malmö, Suedia, Dan Crainea, tatăl lui Liam.

Tot ce a obţinut familia Crainea la Timişoara a fost cartea „O viaţă cu hemofilie“ a profesorului doctor Margit Şerban, medic oncopediatru de la Spitalul „Louis Ţurcanu“. Un câştig deloc lipsit de importanţă, spune tatăl. Pentru că în această carte a găsit o analiză foarte sinceră a posibilităţilor pe care persoanele cu hemofilie le au în România, deloc optimiste, comparativ cu şansele pe care le oferă state precum Canada, Suedia şi Spania.

„Am decis că trebuie să părăsim România“
În mod normal, hemofilia severă „cere“ injecţii cu factor de coagulare cel puţin de două ori pe săptămână pentru toată viaţa. În România, însă, hemofilicii primesc atât de puţine doze de factor, încât le pot folosi doar în cazurile de urgenţă, adică atunci când copiii se lovesc sau când le sângerează articulaţiile pe interior şi nici atunci, în unele cazuri.

Din cauza sângerărilor, articulaţiile „ruginesc“, se macină, în aşa fel încât devin necesare protezele articulare de la vârste fragede, 20-30 de ani. „Deşi este o boală de sânge, sistemul osteoarticular este cel care se deteriorează în timp şi apar handicapurile locomotorii. Anchilozele apar la vârste tinere dacă hemoragiile nu sunt oprite imediat după momentul producerii“, explică medicul hematolog Luminiţa Rusen, şefa Laboratorului de Referinţă pentru Diagnosticul şi Tratamentul Diatezelor Hemoragice, din cadrul Institutului Naţional de Hematologie Transfuzională din Bucureşti. Costurile ridicate ale acestor medicamente fac ca pacientul cu hemofilie din România să nu dispună întotdeauna imediat de acestea, completează medicul.

16 aprilie 2013 a fost Ziua Mondială a Hemofiliei. Anul acesta s-au împlinit 50 de ani de la prima Zi a Hemofiliei.

În primul an de viaţă, Liam a avut deja două sângerări în glezne. „Deşi sângerarea s-a produs pe interior, în articulaţii, iar Liam avea doar şapte-opt luni, deci era prea mic ca să ne spună că e ceva în neregulă cu el, noi ne dădeam seama. Îi vedeam în ochi durerea, care am auzit că este atroce“, povesteşte Dan Crainea.

Fiindcă la spitalul din Râmnicu Vâlcea nu există nici măcar specialitatea de hematologie, a trebuit să meargă până la Bucureşti, la Institutul de Hematologie, pentru injecţia cu factor. Părinţii lui Liam nu au putut accepta situaţia din România. Auzeau mereu că încă un tânăr cu hemofilie a murit din cauza lipsei de tratament, ştiau că nici măcar un tratament stomatologic nu va putea face în ţară fără teama unei hemoragii fatale. „Aşa că am decis că trebuie să părăsim România“, a spus cu hotărâre Dan Crainea.

În românia, sub limita minimă de tratament
Au vândut casa pe care o aveau în România şi restul bunurilor care nu au încăput într-o maşină şi au plecat în Suedia, pentru simplul motiv că aceasta este una dintre ţările care au introdus încă din anii ’80 tratamentul profilactic la copiii hemofilici, începând de la 1 an.

De altfel, într-un articol publicat în 2009 de Consorţiul European de Hemofilie (European Haemophilia Consortium), România şi Suedia sunt la polii opuşi în topul statelor europene în ceea ce priveşte tratamentul cu factor VIII oferit hemofilicilor. Astfel, în timp ce în Suedia se asigurau 8,7 unităţi internaţionale de factor per locuitor, România nu oferea mai mult de 0,38 de unităţi internaţionale per locuitor. „Optimul necesar supravieţuirii se asociază cu cel puţin 2 unităţi internaţionale de factor per locuitor“, subliniază dr. Luminiţa Rusen.

În Suedia, tratamentul vine acasă
În Suedia a plecat mai întâi tatăl copilului, iar după ce a împlinit un an, a ajuns şi Liam, împreună cu mama, Alina Elena. Deşi oferă drept de muncă românilor, e greu să-ţi găseşti un loc de muncă în Suedia, spune Dan Crainea. Totuşi, după ce a reuşit să se angajeze şi a început să plătească taxe, care sunt foarte mari, au venit şi beneficiile.

La noi, tratamentul profilactic al hemofiliei este prevăzut legislativ, dar sumele alocate sunt insuficiente.

Astfel, imediat ce a ajuns în Suedia, Liam a început să primească tratamentul profilactic de trei ori pe săptămână. Totuşi, pentru că în două luni de la începerea tratamentului au existat două tendinţe de sângerare în articulaţii, medicii au decis imediat schimbarea schemei de tratament, astfel încât Liam să facă injecţii cu factor acasă o zi da, una nu.

„Pe data de 15 ale lunii, ni se trimit 14 doze de tratament la farmacia cea mai apropiată de casă, iar noi, pe baza social security number (n. r. – numărului de asigurare socială) al lui Liam, ridicăm dozele şi le avem tot timpul în dulap“, spune mulţumit tatăl băiatului.

Care sunt problemele în România

Principala problemă a românilor cu hemofilie severă, care reprezintă 60% din totalul hemofilicilor, este lipsa tratamentului profilactic. Dar nu este nici pe departe singura problemă cu care se confruntă aceşti bolnavi.

Stomatologii nu vor să-i trateze
„Când Andrei a avut nevoie de un tratament stomatologic, pentru o carie, am umblat de la un medic la altul, pentru că nimeni nu se încumeta să-l trateze când a auzit că are hemofilie“, povesteşte Mădălina Brebeuţă, mama lui Andrei, un alt băiat cu hemofilie severă (factor de coagulare 0,5%), care are acum 16 ani.
De-abia după mai multe căutări au reuşit să găsească un medic stomatolog care a acceptat să-i trateze problemele dentare, dar numai după ce şi-a făcut, în prealabil, injecţia cu factor de coagulare. De altfel, părinţii lui Andrei au întâmpinat probleme şi când l-au înscris la grădiniţă.

Kinetoterapeuţii le pot face probleme
În afara tratamentului terapeutic, un loc aparte în îngrijirea bolnavilor de hemofilie îl ocupă kinetoterapia, care previne instalarea anchilozelor, prin întărirea musculaturii. „Cu Andrei am umblat pe la patru spitale până am găsit un kinetoterapeut care să cunoască, într-adevăr, tipologia bolii. Îl duceam cu glezna afectată şi îl aduceam acasă şi cu muşchiul afectat. De-abia târziu am găsit un kinetoterapeut bun, la Spitalul Elias, din Bucureşti“, precizează mama lui Andrei.

Ce este hemofilia

Hemofilia congenitală este o boală cu care omul se naşte şi pe care o are toată viaţa. Modificările genetice determină organismul să producă factorul VIII (pentru hemofilia de tip A) sau a factorul IX (pentru hemofilia de tip B), două proteine care favorizează coagularea sângelui, în cantitate redusă. Dacă la omul normal cantitatea acestor factori de coagulare este de peste 70%,  persoanele cu hemofilie au în sânge cantităţi de factori de coagulare chiar sub 1% în cazurile severe. În funcţie de cantitatea de factor pe care o produce organismul, sunt descrise forme severe, medii şi uşoare de boală. „În cazul hemofiliei, lipsa unui factor de coagulare face ca producerea cheagului de sânge să fie împiedicată şi, în consecinţă, sângele să continue să se scurgă printre celelalte ţesuturi, în interiorul organelor interne sau în afara organismului. Hemoragiile se pot produce oriunde în organism“, explică medicul Luminiţa Rusen.

Acest articol a fost publicat în „Weekend Adevărul“.