Drama fetiţei căreia o boală rară îi mănâncă organele şi care are nevoie de cele mai scumpe medicamente din lume

O fetiţă de 11 ani din Bucureşti, fiica unei familii de profesori, a pus pe jar autorităţile din cauza bolii rare de care suferă. Andreea Ceauşu a fost diagnosticată în urmă cu două săptămâni cu un sindrom agresiv. Rinichii deja i-au cedat, iar acum sunt în pericol şi celelalte organe. Pentru a se trata, are nevoie de cel mai scump medicament din lume, o singură fiolă costând 6.000 de euro.

La vârsta la care alţi copii aleargă prin parc şi se joacă, Andreea Ceauşu este ţintuită într-un pat de spital, conectată la aparate care îi filtrează sângele. Face dializă de două săptămâni, de când a fost diagnosticată cu o boală rară - sindrom hemolitic uremic atipic - din cauza căreia numărul de trombocite din organism scade. 

Se află în grija medicului Ovidiu Limoncu de la Institutul Clinic Fundeni care spune că în cazul Andreei, boala a fost foarte agresivă. În două zile de la diagnosticare a ajuns pe dializă, rinichii fiind primele organe care i-au cedat. Ulterior, a început să aibă convulsii, astfel că există mari şanse ca şi creierul să fie lezat, mai spune doctorul care o tratează.

A fost un copil sănătos-tun până în luna aprilie

„Reprezentanţii companiei producătoare au fost impresionaţi de caz. Singura ei şansă este acest medicament, care este cel mai scump din lume, e o tehnologie avansată. O singură fiolă costă 6.000 de euro, şi sunt necesare câte trei fiole pe săptămână. Într-o lună ar fi necesară suma de 72.000 de euro, ceea ce este enorm pentru orice familie. Am fost bucuroşi când, în urmă cu puţin timp am primit telefon de la companie care ne-a anunţat că ne donează fiole pentru şase luni de tratament. Astăzi este mai bine, analize sunt încurajatoare, ne ghidăm după numărul de trombocite”, a explicat pentru adevarul.ro nefrologul Limoncu.

Medicul susţine că până mai ieri, Andreea a fost un copil sănătos-tun, iar părinţii ei nu au fost bolnavi niciodată. „Poate fi determinare genetică. Dacă îi administrăm tratamentul în timp util, ar fi şanse ca rinichii să nu se distrugă complet. Pacienţii ar trebui să aibă acces la un asemenea tratament, deşi e scump”, a precizat specialistul, care a mers în audienţă cu părinţii Andreei chiar şi la Ministerul Sănătăţii.

Patru cazuri în Timişoara

Deşi cazurile pacienţilor care suferă de sindrom hemolitic uremic atipic sunt izolate, ele ajung cel mai adesea la clinicile universitare. Medicul Mihai Gafencu de la Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara spune că în ultimii doi ani a avut patru astfel de pacienţi. „Dacă nu le administrezi tratamentul cu acest medicament foarte scump, se poate ajunge şi la deces. O altă problemă e faptul că patologia nu este diagnosticată întotdeauna. Uneori vorbim de necunoştinţă, alteori chiar dacă îţi dai seama ce boală este, nu o poţi confirma, pentru că în România nu se face o analiză care ne ajută să determinăm boala”, a explicat pentru adevarul.ro doctorul Gafencu.

La rândul său, Limoncu arată că medicii specializaţi în nefrologie nu au cum să rateze o astfel de patologie. „Este foarte violentă şi atunci nu intră în competenţa doctorilor din spitalele orăşeneşti. În general, micuţii care suferă de acest sindrom sunt trataţi în centrele universitare”, a mai spus doctorul.

Pe lângă insuficienţă renală, pacienţii care suferă de această boală ajung să aibă şi plămânii afectaţi. „Ne gândim că acel copil putea să fie al nostru. Când am primit cazul, am început să ne gândim la soluţii, să scriem la firma de medicamente, să cerem ajutorul managementului spitalului. Vorbim de adevărate drame”, a completat specialistul de la Institutul Fundeni.

Dependenţi de dializă pentru toată viaţa

Micuţa de 11 ani nu este singurul copil afectat de sindrom hemolitic uremic atipic pe care l-a tratat. Alte două fetiţe, de vârste apropiate cu Andreea, vin regulat la dializă, dar reuşesc totuşi să ducă o viaţă normală - merg la şcoală, se joacă, deşi riscul unei recăderi există mereu. 

Medicamentul-minune nu poate fi compensat

În ciuda beneficiilor pe care le are şi cu toate că este aprobat în România pentru tratarea sindromului hemolitic uremic atipic, cu 89% şanse de reuşită, medicamentul-minune nu are nicio şansă să ajungă pe lista de medicamente compensate şi gratuite, la care Ministerul Sănătăţii lucrează de ceva timp. Asta pentru că fiolele pot ajunge la pacienţi strict prin compania naţională Unifarm, prin procedură de urgenţă pentru nevoi speciale.

„Un criteriu pe care trebuie să-l îndeplinească medicamentele pentru a ajunge pe lista de medicamente compensate şi gratuite este ca ele să fie listate cu preţ în Canamed. Or, în cazul acestor fiole, ele nu au preţ. Sunt aduse strict prin Unifarm”, a explicat pentru adevarul.ro farmacistul Anca Crupariu, purtătorul de cuvânt al Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale (ANMDM).

„Din cauza numărului mic de pacienţi, medicamentul a fost desemnat orfan, se obţine doar pe bază de reţetă şi este destinat pentru două boli rare ameninţătoare de viaţă, una dintre ele fiind sindromul hemolitic uremic atipic. Este o boală genetică ce determină scăderea celulelor roşii, duce la anemie, tromboză, formarea unor cheaguri de sânge şi la multe alte complicaţii”, a mai spus farmacista.

Dacă vreţi să o ajutaţi pe Andreea, puteţi dona atât personal cât şi prin varianta contract de sponsorizare în numele companiei. 3 la mie din cifra de afaceri sau 20% din impozitul pe profit este deductibil fiscal.

Aveti mai jos conturile bancare in care se poate face viramentul.
 

Tatal: CEAUSU LIVIU STEFAN
Email: ceausu.liviu@yahoo.com
 

TITULAR CEAUSU LIVIU STEFAN
CONTURI DESCHISE LA BCR MIHAI BRAVU
RO31RNCB0084010775440006 RON
RO04RNCB0084010775440007 EURO
RO74RNCB0084010775440008 USD
SWIFT: RNCB RO BU