Cum încearcă părinţii unui bebeluş condamnat la moarte de o boală gravă să creeze amintiri frumoase în timpul scurt care le-a rămas

Părinţii unei fetiţe de numai opt luni se află într-o cursă contracronomentru pentru a avea parte împreună de experienţe de viaţă de care destinul a decis să-i lipsească, după ce copilul lor a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală de tip 1, o boală genetică rară. Fetiţa mai are de trăit cel mult un an şi jumătate, dar părinţii sunt decişi să se bucure de fiecare clipă pe care o mai au împreună.

Micuţa Zailynn Mars, din Wisconsin, SUA, a fost diagnosticată cu atrofie musculară spinală de tip 1, o boală genetică rară. Doctorii i-au dat de trăit cel mult doi ani fetiţei, iar părinţii ei, Cory Mars, 25 de ani, şi Katie Mars, 26 de ani, au fost devastaţi de veste. 

După şocul iniţial, aceştia au decis să profite la maximum de fiecare zi pe care o vor petrece ca o familie şi au pus la punct o listă cu 51 de dorinţe pe care vor să îndeplinească în timpul rămas, în aşa fel încât să creeze amintiri frumoase pentru când micul înger nu va mai fi alături de ei. Diagnosticul nu-i va permite fetiţei să meargă, chiar dacă va trăi suficient pentru a ajunge la acest moment, după care îşi va pierde abilitatea de a mânca, de a vorbi, apoi de a mai respira.

„Nu am putut să stau şi să ascult cum cineva îmi spune că fiica mea nu va fi alături de noi atât cât ar fi normal, până când vom îmbătrâni“, a explicat tatăl copilului pentru postul de televizune american ABC. Micuţa Zailynn mai are un frate mai mare, în vârstă de trei ani, care s-a ataşat foarte mult de ea.

Cei patru au reuşit deja să bifeze o parte din dorinţele de pe listă, printre care faptul că tatăl şi-a condus fiica la altar într-o biserică, lucru pe care nu va avea cum să-l facă în ziua nunţii ei, au vizitat împreună o fermă, s-au jucat în noroi, au dat drumul unui balon, au mers împreună la zoo, şi-a scris numele în nisip, iar prietenii şi rudele i-au ajutat să dea un bal al bobocilor, pentru ca fetiţa să poată lua parte la o astfel de petrecere memorabilă pentru orice adolescent, şi i-au făcut poze îmbrăcată în rochia de mireasă a mamei ei.

FOTO Mama, alături de băieţelul mai mare şi de micuţa Zailynn

Un caz similar este cel al familiei australiene McCrae, al cărei băieţel a fost, de asemenea, diagnosticat cu atrofie musculară spinală, dar părinţii nu au mai apucat să îndeplinească decât o singură dorinţă de pe lista pe care o făcuseră, acesta murind la numai cinci luni.

Familia Mars speră, totuşi, să bifeze fiecare dorinţă de pe listă, unde mai figurează o excursie la Disneyland, o plimbare cu barca, construirea unui om de zăpadă, joaca într-un morman cu frunze, un picnic în parc, mersul pe cal, să cânte la karaoke împreună cu tatăl ei, să trimită un cadou unei persoane speciale etc.