Statistica neagră din spatele suferinţei extreme. De ce ajung să divorţeze 4 din 5 cupluri care au copii bolnavi de autism
0Zeci de copii sunt diagnosticaţi zilnic la nivel naţional cu autism, definit ca o tulburare severă de dezvoltare, de natura neurobiologică, care poate apărea încă de la naştere. Mulţi părinţi nici nu-şi dau seama că au copii cu autism. După diagnostic, familia începe o luptă uriaşă pentru ca cel mic să poată avea o viaţă cât de cât normală.
Conform celor mai recente studii realizate de Centrul pentru Prevenirea si Controlul Maladiilor – Atlanta (S.U.A.), publicat in 2014, la nivel global, 1 din 68 de persoane sunt autiste. La nivel national, în anul 2012 se înregistrau 7.179 de persoane diagnosticate cu autism, potrivit statisticilor Ministerului Sanatatii Publice, însă specialiştii sunt de parere că, în realitate, numărul este chiar de 2-3 ori mai mare.
Deocamdată nu se cunosc exact cauzele acestei dizabilităţi, însă specialiştii au reuşit în timp să adune date care să îi ajute pe părinţi să îşi dea seama dacă copilul lor ar putea suferi de autism. Există câteva prime simptome care se pot manifesta încă de când cel mic are doar câteva luni, iar primii ani de viaţă sunt deosebiţi de importanţi în recuperarea acestor copii.
Norbert Draguş, din Satu Mare, este părintele unui copil cu autism, a trecut deja prin multe etape, însă ştiind cât de important este să fii bine informat a venit şi în sprijinul altor părinţi care duc la fel ca el o luptă pentru ca cei mici să aibă şansa la o viaţă normală.
"Am început acum 11 ani, eram mai mulţi părinţi care aveam copii cu autism. Nu ştiam ce să facem, încotro să ne îndreptăm pentru că atunci în Satu Mare nu exista un centru special pentru copii cu autism. Fiecare dintre noi mergea zeci sau sute de kilometrii cu copii la terapie în alte oraşe. Era foarte greu. Astfel am decis să înfiinţăm o asociaţie, apoi în 2007 asociaţia a devenit Centrul "Sfântul Benedict" pentru copii cu autism. La început erau înscrişi la centru 19 copii din tot judeţul, acum sunt mai bine de 74 numai din municipiul Satu Mare. În România numărul copiilor care suferă de autism creşte de la an la an. Poate nu vă vine să credeţi, dar sunt mai multe persoane diagnosticate cu autism decât sunt cu cancer sau SIDA", spune Norbert Draguş, preşedintele Centrului pentru copii cu autism, "Sf. Benedict".
Simptomele care indică autismul
Printre principalele simptome prezente la copii ale tulburărilor din spectrul autist întâlnite până la vârsta de doi ani se numără: lipsa de interes pentru mediul inconjurator, competenţe lingvistice întârziate sau regresia acestora, copilul nu foloseşte cuvinte unice pana la 16 luni şi nu formează măcar propoziţii simple până la 24 de luni. De asemenea, copii cu autism cu vârsta de până în doi ani rareori răspund la numele lor.
"Deja de la vârste fragede se manifestă diferit, nu stă pe burtică, începe să meargă mai greu, să vorbească mai greu sau deloc, mers în vârful picioarelor, ticuri nervoase care se schimbă de la o perioadă la alta. Spectrul autist este destul de larg, deşi simptomele se pot îmbunătăţi de-a lungul timpului dacă se aplică terapia potrivită", explică Norbert Dragus.
Din păcate, în cazul acestor copii nu există o baghetă magică prin care comportamentul lor să devină unul normal, însă prin folosirea terapiilor potrivite, cu multă răbdare şi înţelegere, copii se pot integra social.
"Stilul de predare se adaptează în funcţie de copil, de progresul pe care îl face schimbăm metoda, trecem la un alt nivel. În principal, ne concentrăm ca aceşti copii să comunice, să îşi păstreze atenţia şi concetrarea în anumite situaţii, să ne facem îneţeleşi, să le dezvoltăm gândirea şi abilităţile. Lucrăm cu diverse materiale, facem diverse activităţi. Pentru ei e deosebit de importantă rutina, ei au nevoie de o perioadă destul de lungă pentru a se obişnui cu oameni noi, cu lucruri noi, însă repet depiinde de ficare copil în parte şi de dizabilitatea pe care o are din spectrul autist. Cel mai greu este cu cei care pe lângă autism mai au şi alte boli", povesteşte psihoterapeutul de la Centrul "Sfântul Benedict", Loredana Bala.
Părintele unui copil cu autism
Alături de persoanele cu autism, familiile acestora sunt afectate în egală măsura. După diagnostic, părinţii trec prin stări de soc, tristete, depresie, furie, negare, insingurare, acceptare. Stresul din familiile cu autism este extrem de puternic, estimările precizând chiar ca 4 din 5 cupluri cu copii cu autism divorţează. De multe ori, chiar şi părinţii au nevoie de ajutor psihologic, de consiliere.
"Să fii părintele unui copil cu autism este destul de greu, e nevoie de multă energie, răbdare, informaţie, mereu în căutarea unor soluţii care să îl ajute. Însă fiecare părinte mai trebuie să aibă grijă şi de el, pentru că şi ei sunt oameni, se simt obosiţi, epuizaţi, însă trebuie să ştie că nu sunt singuri şi că nu trebuie să înfrunte toate provocările singuri, trebuie să ceară ajutor, să recunoască că puterile lor sunt limitate şi mai ales să nu îşi piardă speranţa", spune Norbert Draguş.
Studiul privind nevoile de servicii în rândul părinţilor copiilor cu Tulburare de Spectru Autist (TSA), realizat în noiembrie 2014, pentru Romanian Angel Appeal, de către Asociaţia Sociometrics – Grupul de analiză socială şi econonimcă, arată că 25% dintre copiii cu TSA nu frecventează vreo formă de şcolarizare.
Şi asta nu pentru că nu şi-ar dori, ci pentru că sistemul, practic, i-a obligat la abandon. Unii părinţi aleg să renunţe la şcoală tocmai la îndemnul cadrelor didactice, iar alţii decid singuri că le e mai bine acasă. E şi firesc, având în vedere că prea puţine cadre didactice au cunoştinţe referitoare la modul de implicare a copilului cu TSA în activităţile şcolare. Potrivit studiului, doar 17% dintre copiii care frecventează un mediu de învăţământ beneficiază de shadow/însoţitor, iar jumătate din părinţii celor care nu beneficiază sunt convinşi că prezenţa însoţitorului este foarte importantă pentru progresele copilului.
Vă mai recomandăm:
Se încarcă comentariile...
