VIDEO Ce şanse au copiii cu autism în România
0
Câţi copii şi adulţi cu autism sunt, de fapt, în România? Este, într-adevăr, costisitoarea terapie ABA cea mai eficientă formă de terapie pentru ei? Când trebuie diagosticate tulburările din spectrul autism pentru rezultate optime? Unde se pot trata în România copiii fără posibilităţi materiale? La toate aceste întrebări am încercat să răspundem la Adevărul Live.
În România, în anul 2012 erau declarate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism, conform Ministerului Sănătăţii. Însă numărul real al acestora este mult mai mare. De fapt, este estimat undeva la 15.000 de către specialişti.
Cum se descurcă părinţii copiilor cu autism în România, mai ales cu venituri mici şi medii, şi ce şanse au să se integreze în societate odată ce împlinesc 18 ani am aflat de la Costinela Caraene, coordonator PR în cadrul proiectului „Şi ei trebuie să aibă o şansă!“, şi de la Petre Bădoiu, şef al Centrului de consiliere şi asistenţă pentru tinerii şi adulţii cu tulburare de spectru autist din sectorul I, Bucureşti.
Cele mai importante declaraţii:
„Din câte cunoaştem noi, incidenţa autismului este foarte mare şi în ţara noastră, iar diagnosticarea se face destul de târziu, dar oricum în ultimii ani într-un ritm mai accelerat decât până acum. Spre exemplu, la spitalul Obregia se evaluează săptămânal 20 de cazuri, faţă de 15 cazuri pe an, cum era în trecut”, a declarat Costinela Caraene, coordonator PR în cadrul proiectului „Şi ei trebuie să aibă o şansă!“.
Adevărul Live: Ce şanse au copiii cu autism în România
Aceasta a completat că autismul a reuşit să ajungă în atenţia oamenilor, dat fiind faptul că ei au reuşit să fie mai informaţi cu privire la simptome, iar învăţătorii nu cunoşteau foarte multe lucruri despre această afecţiune.
Părinţii sunt cei care detectează orice semn nelalocul lui atunci când vine vorba de propriul copil. „Îşi dă seama că cel mic nu relaţionează cu el, nu distinge dintre zgomotele din jur, pur şi simplu se comportă ca o persoană care nu reuşeşte să depăşească o anumită barieră. Chiar şi părinţii din mediul rural recunosc semnalele”, a completat Caraene.
Specialiştii au explicat că sunt mai mulţi indici care arată că un copil suferă de autism.
„Nu doar în urma unui singur indiciu poţi să pui diagnosticul, ci există un cumul de simptome care pot demonstra acel diagnostic”, a declarat şi Petre Bădoiu, şef al Centrului de consiliere şi asistenţă pentru tinerii şi adulţii cu tulburare de spectru autist din sectorul I, Bucureşti.
Peste 1.250 de medici din toată ţara s-au înscris într-un proiect destinat cadrelor medicale, astfel încât acestea să pună un diagnostic timpuriu de autism.
„Un diagnostic foarte timpuriu si o intervenţie foarte timpurie sporesc şansele unui copil de a dobândi abilităţi de integrare socială”, a explicat Costinela Caraene.
Legat de testele de evaluare, specialista a precizat că medicii care le aplică sunt recompensaţi financiar.
„Da, testele pot fi aplicate. Orice medic de familie sau pediatru, dacă are minime cunoştinţe poate detecta această afecţiune. Medicul de familie nu este cel care pune diagnosticul, ci medicul psihiatru face acest lucru!”, a precizat Costinela Caraene.
Cât de eficientă este terapia ABA
„Nu cred că există o baghetă minune şi o intervenţie eficientă în toate cazurile. Dacă vorbim cu adepţii acestui tip de intervenţie, vor spune că s-a constatat o foarte mare eficienţă. Importantă este vârsta la care se intervine, cu cât mai repede cu atât mai bine. Pe de altă parte, o intervenţie clectică şi un mix între mai multe tipuri de intervenţii poate fi eficient. Totuşi, trebuie văzut care este terapia potrivită pentru fiecare copil în parte”, a explicat şi Petre Bădoiu.
Acesta a adăugat că fiecare individ are modalitatea personală de a fi stimulat, de aceea este foarte important să găseşti metoda cea mai importantă pentru el şi nu invers.
În schimb, în ţările europene se încearcă o abordare integrată a autismului, un mix de terapii, mai ales că persoanele cu autism sunt extrem de diferite, completează specialiştii.
„În ţările europene abordarea este uşor diferită pentru că se merge pe activităţi precum înnot. Se merge pe tot felul de activităţi în medii tipice, astfel încât copilul să înveţe să se descurce după regulile unanim acceptate”, a declarat Caraene.
Cât de costisitoare sunt intervenţiile
Prin cele 40 de centre înfiinţate prin proiectul desfăşurat de Fundaţia Angel Appeal, cu Ministerul Muncii şi DGASPC-uri, au beneficiat de servicii 1.330 de persoane, copii şi adulţi cu probleme.
„Centrele oferă intervenţii centrate pe problemă. Nu se poate oferi asistenţă de tip centru de zi. De la caz la caz putem oferi intervenţii pe o perioadă de timp. Până acum rezultatele au fost foarte bune”, a precizat Caraene.
Aceasta a completat că progresele unora dintre copii sunt uimitoare. „Important e să se intervină cumva!”, a spus Costinela Caraene.
Specialista a precizat că centrele oferă consiliere şi părinţilor, în cadrul grupurilor de consiliere.
La rândul său, Bădoiu spune că este greu de crezut că pot apărea rezultate spectaculoase în cazul adulţilor. „Însă în reglarea anumitor comportamente cotidiene se poate interveni cu succes”, a spus şeful Centrului de consiliere şi asistenţă pentru tinerii şi adulţii cu tulburare de spectru autist din sectorul I, Bucureşti.
„Diagnosticul fiului meu s-a pus la vârsta de trei ani, deşi noi am remarcat mai devreme problemele lui. Acestor copii le este mai bine dacă încep terapia mai devreme. La centrul de specialitate din Galaţi am ajuns din prima serie, ceea ce a fost foarte bine, pentru că până atunci susţineam numai noi terapia”, a explicat Nicoleta Lupoaie, părinte, care a adăugat că de cele mai multe ori cheltuiau 2.000 de lei pe lună pentru terapia ABA.
Aceasta a completat că terapia ABA presupune o echipă multidisciplinară - logoped, psiholog etc.
Femeia a observat de la bun început că sunt probleme cu fiul ei. „La un an şi ceva el nu spunea mama şi tata, şi verbaliza fără sens”, a spus Nicoleta Lupoaie. „Era vesel, asta a dus în eroare foarte mulţi specialişti. Era sociabil, dar avea lipsuri pe limbaj în primul rând”, a precizat mămica.
Aceasta a precizat că fiul ei va merge în clasa 0, la o şcoală normală. „Cunoaşte litere, cifre, dar în trei ani a făcut progrese cognitive”, a spus mama.
De ce sunt refuzaţi copiii cu autism de şcoli şi grădiniţe
Paradoxal, noi avem o lege a educaţiei care nu se aplică. „În principal, din cauza lipsei de informare, cadrele didactice asociază autismul cu tot felul de afecţiuni psihice, se tem pentru capacitatea lor de a face faţă la clasă, iar părinţii se tem de modul în care un copil cu autism le poate influenţa propriul copil”, a explicat Caraene.
În opinia acesteia, progrese se fac acolo unde cadrele didactice sunt deschise şi acceptă aceşti copii. În general, părinţii care pun accent pe performanţă şi mai puţin pe toleranţă cred că copilul lor performează mai puţin sau are de suferit în evoluţia lui dacă au în clasă copii cu autism, susţine Petre Bădoiu.
„Se punea diagnosticul de autism infantil. Mulţi dintre adulţii de astăzi care ar face parte din spectrul autismului nu erau diagnosticaţi în acest fel. În urmă cu 30 de ani nu se vorbea despre această afecţiune, darămite să se şi intervină”, a explicat Bădoiu.
Maricica Onesa, mama unui băieţel de opt ani, susţine că fiul ei a fost diagnosticat în jurul vârstei de 1 an şi opt luni. „Am început terapia foarte târziu, undeva la trei ani şi jumătate la sectorul I, la Sfânta Ecaterina, dat fiind faptul că nu erau locuri. De la cinci ani, facem terapie şi în privat”, a explicat Onesa. Aceasta a completat că fiul ei face terapie cu căţei.
„Este mai puţin afectat, este sociabil, trebuie supravegheat, dar se lucrează la asta. Problemele sunt legate de limbaj, a fost doi ani la o grădiniţă normală, după care au trecut la o şcoală specială”, a explicat Onesa.
Problema identificată de mămică e faptul că micuţii cu autism nu sunt acceptaţi în învăţământul de masă. „Suntem mulţumiţi, am găsit două doamne învăţătoare, ei nu sunt pe clase diferenţiate pe diagnostic”, a spus Maricica Onesa.
Integrarea în şcoli normale
Ea se face în funcţie de capacitatea copilului. Sunt cazuri în care o şcoală specială este mai bună decât o şcoală normală. „Unele abilităţi se pot pune mai bine în valoare într-o şcoală cu regim special. E foarte important să vedem care e cea mai bună alegere pentru elev”, a spus Bădoiu.
Este vorba despre cele două ordine de încadrare în grad de handicap care prevedeau că omiseseră autismul ca afecţiune după vârsta de 18 ani. Prin urmare, persoanele cu autism, pentru a primi sprijin financiar de la stat, erau nevoite să accepte un alt diagnostic de afecţiune mintală.
„Aceleaşi două ordine produceau nerespectarea unor drepturi fundamentale şi în ceea ce priveşte copiii. Mulţi părinţi erau nevoiţi să declare un coeficient de inteligenţă sub 35, ca să beneficieze de acea indemnizaţie”, a precizat Caraene.
Practic, cei care au fost deja încadraţi în grad de handicap, ar trebui reevaluaţi. „În mod normal, ar trebui rechemaţi, reevaluaţi şi evaluaţi corespunzător conform diagnosticului”, au spus specialiştii.
Potrivit acestora, România are foarte puţine cazuri oficiale, majoritatea părinţilor nu se duc să declare, pentru că un certificat înseamnă stigmă.
Cele 40 de centre au fost create în parteneriat public-privat, ideea este ca serviciile să fie susţinute în continuare. Susţinere înseamnă ca personalul să fie încadrat în organigrama DGASP-urile, pentru că aceste servicii sunt gratuite.
„Noi includem activităţi care să susţină centrele”, a explicat Corina Caraene.
Se încarcă comentariile...
