Lecţia unui tânăr invalid care a învins sistemul: a scris două cărţi şi luptă pentru drepturile celor cu handicap, folosindu-şi doar mintea şi nasul
0
Marius Giradă (35 de ani), din oraşul Dorohoi (Botoşani), nu îşi poate coordona mişcările trupului, însă din dorinţa de a-şi continua studiile, a contribuit la schimbarea Legii Educaţiei, iar acum este elev în clasa a VIII-a. Marius scrie poezii şi luptă pentru drepturile celor cu handicap, folosindu-şi doar mintea şi nasul.
„Vreau să lupt! Scriu folosind vârful nasului, dar scriu...“, este mesajul transmis pe blog de Marius Giradă (35 de ani), un tânăr din Dorohoi. Marius a fost diagnosticat cu tetrapareză spastică de când era mic.
Boala nu-l lasă să-şi coordoneze mâinile şi picioarele şi cu greu mai poate vorbi. Însă Marius s-a încăpăţânat să înveţe şi să-i ajute pe cei ca el să se considere oameni normali şi este autorul a două volume de poezii şi al unui blog pe care scrie cu nasul.
„Pe Marius îl cărăm de mic în braţe ca să vadă lumea şi să se deplaseze. În schimb, el cară cu forţa lui de luptă şi cu forţa gândurilor sale pozitive multe suflete amărâte în braţe. Noi nu prea mai avem ce să-l învăţăm, dar el ne poate învăţa totul despre viaţă, curaj şi despre ambiţie“, spune cu ochii în lacrimi Viorel Giradă, tatăl lui Marius.
„Dacă el se lasă bătut, atunci este sfârşitul lumii!”
Calculatorele şi internetul au fost o binecuvântare pentru tânărul dorohoian, care a învăţat să folosescă tastatura şi mouse-ul cu nasul.
„L-am văzut cum butona telefonul cu nasul. Pentru mine era uluitor. Apoi, calculatorul. Păi, eu nu pot să fac cu mâinile ce face el cu nasul! Pentru el, calculatorul a fost o deschidere către lume. S-a putut exprima şi a putut să-şi satisfacă nevoia de cunoaştere. Până oboseşte caută, află, se informează“, spune Viorel Giradă.
Marius Giradă foloseşte calculatorul cu ajutorul nasului
Marius a profitat de libertatea pe care i-a oferit-o internetul şi a devenit susţinătorul moral al întregii familii, dar şi al multor tineri din lumea virtuală. „Păi, noi, teoretic, îl ajutăm pe el, dar, în realitate, cred că el ne ajută pe noi. Are pe internet sute de prieteni. Sunt oameni care îşi mişcă mâinile şi picioarele, merg, aleargă, au totul, dar sunt bolnavi sufleteşte şi îi caută sprijinul lui. Pur şi simplu, Marius îi încurajează, ştie să le vorbească în aşa fel încât să-i pună pe picioare“, mai povesteşte tatăl tânărului. Celor cu handicap, Marius le demonstrează că sunt normali, îi învaţă pe toţi să lupte. „Când mă enervez sau mă las copleşit, imediat mă îmbărbătează. Este un exemplu de luptă. Dacă Marius se lasă bătut, atunci este sfârşitul lumii!“, mărturiseşte Viorel Giradă.
Implicat activ
Doar cu ajutorul nasului, Marius a reuşit să scrie două cărţi de poezii. Poemele sale au fost incluse într-o antologie de poezie botoşăneană, „Antologia Dorohoiului“, iar el a fost invitat la Cenaclul literar „Editor“,coordonat de profesorul Ciprian Voloc.
„Îmi place să scriu versuri şi am compus 31 de poezii – majoritatea religioase. Cu ajutorul Asociaţiei IHTIS, am reuşit să-mi împlinesc un vis: acela de a-mi publica o mică parte din poeziile mele, alături de mai mulţi tineri autori cu şi fără dizabilităţi, într-un volum numit: «Răvaş pentru lumea de astăzi», lansat pe 3 decembrie 2009“, scrie Marius, pe blogul său. Pe lângă temele religioase, tânărul abordează în poeziile sale teme sociale şi spirituale.
Cărţile scrise de Marius Giradă
Din scaunul său rulant electric, pe care l-a primit cadou de la fratele lui mai mic, dar şi din faţa calculatorului unde scrie cu nasul, Marius are o viaţă foarte activă. „Cred că el este mai activ decât mulţicare se plictisesc cu mâini şi cu picioare întregi. Studiază, scrie, consiliază, corespondează. Este foarte credincios şi merge la biserică. Câteodată, mă întreb cine este, de fapt, bolnavul?!“, spune Viorel Giradă.
În efortul lui de a-i mobiliza pe cei cu dizabilităţi şi de a lupta pentru drepturile lor, Marius este ajutat de o altă tânără cu o boală asemănătoare, Mihaela Mihăescu, fondatoarea Asociaţiei IHTIS. „De mic, mi-am dorit să lucrez în domeniul social şi, iată, de doi ani sunt membru activ în Asociaţia IHTIS, unde noi, cei cu handicap fizic, ne autoreprezentăm şi vrem să ne arătăm în primul rând nouă şi apoi celorlalţi că putem să fim parteneri egali cu cei fără handicap în societate. IHTIS încearcă să spună lumii că: «Şi tu poţi să participi activ în societate cu calităţile şi aptitudinile pe care le ai!»“, scrie
Marius.
„Aşa e legea“
Cea mai mare dorinţă a lui Marius Giradă a fost să meargă la şcoală. Chiar dacă, din punct de vedere intelectual, a fost un copil normal, el nu a fost primit la şcoală alături de ceilalţi copii de vârsta lui. Fie că învăţătorii nu doreau să aibă de-a face cu o persoană cu handicap, fie că era privit cu reticenţă.
Abia la 31 de ani, tânărul din Dorohoi a reuşit să găsească un învăţător dispus să vină acasă şi, legal, să îl ajute să termine patru clase. „A venit învăţătorul şi credea că este şi cu grad de handicap psihic. După ce l-a văzut ce scrie, a spus: «Păi ce pot eu să-l învăţ?» Marius a făcut ciclul primar într-un an“, spune Rodica Giradă.
Pentru Marius Giradă caculatorul conectat la internet este esenţial
Odată cu terminarea ciclului primar, Marius a vrut să meargă mai departe. Aici s-a lovit de prima piedică, Legea Educaţiei Naţionale, care, pe atunci, prevedea că gimnaziul nu poate fi urmat de persoane care depăşesc cu patru ani vârsta corespunzătoare clasei.
„Am fost la Inspectoratul Şcolar şi am explicat situaţia. Am spus că avem nevoie de câte un profesor să vină să-l evalueze. Nici măcar nu aveam nevoie să-i predea. Marius învaţă singur. Ne spuneau că aşa este legea“, îşi aminteşte Rodica Giradă.
Victoria
Timp de un an, tânărul cu tetrapareză spastică s-a luptat pentru drepturile sale. Cu nasul, în faţa calculatorului, a scris şi a conceput petiţii peste petiţii către Ministerul Educaţiei şi Guvern, prin care cerea dreptul la şanse egale. După memorii şi petiţii din toată ţara, de la persoane aflate în situaţii asemănătoare, legea a fost completată.
Astfel, în 2011, a fost modificat programul „A doua şansă“, privind învăţământul secundar inferior, prin care Marius putea să facă şi gimnaziul, chiar dacă avea peste 14 ani. Din toamna anului trecut, Marius Giradă este elev în clasa a VIII-a şi are aproape 10 pe linie. Visul lui este să meargă mai departe şi să se înscrie la Liceul Tehnologic Special „Ion Pillat“ din Dorohoi, de unde profesorii
pot veni acasă.
Prizonier în propriul trup,a descoperit lumea singur
Marius Giradă s-a născut pe 5 martie 1979 într-un spital din Botoşani. Părinţii acestuia erau simpli muncitori. Mama sa, Rodica Giradă, era confecţionar, iar tatăl său, Viorel Giradă, era muncitor la fabrica de sticlă. Marius era primul copil, fiind aşteptat cu cea mai mare bucurie, însă naşterea a fost una cu probleme.
Marius Giradă(centru) alături de părinţii şi de fratele său mai mic în perioada adolescenţei
„Copilul avea peste 3,7 kilograme şi dilataţia nu s-a produs cum trebuie şi a intervenit suferinţa fetală. Atunci, medicii poate nu ştiau cum să acţioneze, aşa ca acum. A fost un chin mai ales pentru copil. Era vânăt tot, abia a început să respire, nici nu a plâns“, povesteşte cu amărăciune Rodica Giradă. Leziunile produse la naştere i-au cauzat lui Marius o tetrapareză spastică cu elemente extrapiramidale. Iniţial, copilul părea că se dezvoltă normal, până aproape de vârsta de 1 an, când au început să apară primele simptome.
Părinţii nu l-au ascuns
„Stătea greu în fund, se mişca greu, ceva nu era în ordine. Când a început să meargă, mergea greu. Se chinuia. La această afecţiune, muşchii sunt cei afectaţi şi sunt şi simptomele spastice. Nu se poate coordona. Simptomele s-au accentuat mai târziu“, spune mama lui Marius. Deşi simpli muncitori, într-un oraş mic, părinţii lui Marius nu au disperat niciodată. Şi, mai ales, nu şi-au ascuns copilul, deşi mergea greu, avea spasme şi nu se putea exprima.
„Niciodată părinţii mei nu m-au izolat, chiar din contră. Am fost împreună peste tot şi poate de asta nici eu n-am fost complexat de handicap şi am vrut întotdeauna să fiu o persoană cât mai normală şi activă la tot ce se întâmplă în jurul meu“, scrie cu vârful nasului, pe blogul său, Marius.
Fratele mai mic
Din chenzina modestă pe care o ridicau de la fabrică, soţii Giradă au început să bată ţara în lung şi-n lat pentru a-i uşura traiul fiului lor. „De la un 1 an şi 3 luni, am început să-i dăm vitamine şi mergeam, până când a împlinit 12 ani, la Dezna, la un centru de recuperare din Arad. Pe vremea aceea, nu erau tehnici de recuperare moderne. Cu banii, ce pot spune? Când a fost vorba de fiul meu, nici nu m-am mai gândit la bani! Au fost momente când mâncam ce apucam, dar ce conta?“, îşi aminteşte Rodica Giradă.
La trei ani de la naşterea lui Marius, în familia Giradă a mai venit pe lume un copil sănătos.
„Am mai avut un băiat, după ce l-am născut pe el. Nici nu ne-am gândit că ar putea avea probleme cel de-al doilea copil. Dar nici Marius nu este o problemă pentru noi. Aşa a fost să fie! Dumnezeu i-a dat un suflet şi o forţă de luptă mai mari decât orice trup. Niciodată nu mi-am ascuns copilul! Am fost mândri de forţa lui de luptă şi de inteligenţa lui“, adaugă mama lui Marius, Rodica Giradă.
„Nu a plâns niciodată“
Fără tratamente performante, într-o familie care trăia din salarii de muncitori şi în mijlocul unei societăţi care nu era gata să-l accepte, Marius a decis să lupte. „El este pentru mine un exemplu, un model. Era mic şi ceilalţi copii se jucau, el era în scaun cu rotile. Nu a plâns niciodată. A avut spirit de luptător. Nu se putea exprima, nu erau calculatore atunci şi nu îl primeau învăţătoarele. Stătea la masă, pe un scăunel, lângă fratele mai mic şi «fura» de la el alfabetul şi socotelile. După aceea, aşa cum putea, a început să citească. Citea mult de tot. Este pasionat de istorie, geografie şi de ştiinţe. Stau pe lângă el, ca un învăţăcel, şi aflu lucruri, aşa cum le poate el exprima“, spune cu mândrie tatăl lui Marius.
Viorel Giradă tatăl lui Marius
Proiectele ambiţioase ale lui Marius
După ce a contribuit la modificarea unui articol din Legea Educaţiei Naţionale, Marius Giradă continuă să lupte pentru drepturile persoanelor cu handicap. El a lansat o petiţie online pentru introducerea unei prevederi legale care să oblige spitalele din România să angajeze câte un kinetoterapeut şi câte un maseur.
Potrivit planului lui Marius, specialiştii ar urma să asigure servicii la domiciliu persoanelor cu handicap locomotor care nu-şi permit o astfel de îngrijire. „El susţine că prin aceste exerciţii se ameliorează o serie de neajunsuri ale handicapului locomotor, inclusiv durerile de spate de la poziţiile fixe“, explică Rodica Giradă. În acelaşi timp, Marius luptă pentru a-şi îmbunătăţi condiţia fizică. Familia a strâns bani şi a fost operat la Chişinău, în 2010.
Este vorba despre o operaţie subcutanată în punctele spastice. Operaţia a avut beneficii, dar de mică importanţă. Marius face exerciţii zilnice pentru a-şi dezvolta mobilitatea. „După operaţia de la Chişinău, am început acasă recuperarea cu un kinetoterapeut de la Spitalul «Sfântul Gheorghe» din Botoşani. Am lucrat 12 şedinţe, câte două ore pe zi, cu tot felul de exerciţii cunoscute de mine. A fost puţină muncă, dar a meritat, căci numai aşa pot spera la o uşoară recuperare“, scrie Marius, plin de speranţă.
Tânărul visează la o operaţie în China, care i-ar putea schimba cât de cât viaţa, dar deocamdată nu şi-o poate permite. Printre planurile lui Marius, se află şi găsirea unui loc de muncă unde să lucreze la calculator, dar şi să o ajute pe Mihaela Mihăescu să construiască un centru de viaţă independentă într-un sat de lângă Dorohoi.
Vă recomandăm să citiţi şi următoarele ştiri:
FOTO Creatoarea de modă în scaun cu rotile. Gianina-B îşi urmează visul în ciuda destinului nemilos
Se încarcă comentariile...
