Coincidenţă emoţionantă: fetiţă refugiată, ajutată cu alimente speciale de o fetiţă cu acelaşi nume şi aceeaşi boală
0
O coincidenţă stranie a făcut ca familiile a două fetiţe cu acelaşi nume şi aceeaşi boală rară să interacţioneze. Micuţa din Ucraina avea nevoie de alimente speciale pentru PKU, boala de care suferea şi micuţa din România.
Coincidenţă stranie: două fetiţe au acelaşi nume şi aceeaşi boală rară. Una dintre ele este refugiată şi mama ei a solicitat alimente pentru ea. Coincidenţa a făcut ca femeia care i-a oferit ajutorul să fie mama unei fetiţe cu acelaşi nume şi aceeaşi boală.
Fetiţele se numesc Anastasia şi ambele suferă de fenilcetonurie. Una dintre ele a venit în România din Ucraina cu valul de refugiaţi care încearcă să-şi salveze viaţa.
Acelaşi nume, aceeaşi boală rară
Fetiţa care a venit cu familia ei a fost cazată în zona Sucevei. Familia la care a găsit adăpost a contactat Asociaţia Aproteica, a cărei preşedinte este Laura Petreuş, pentru a cere alimente speciale pentru boala micuţei, având în vedere că fenilcetonuria (PKU) necesită alimentaţie specială.
„Ne-a contactat şi ne-a spus că o familie din Ucraina are o fetiţă de 10 ani, bolnavă de fenilcetonurie, care are nevoie de o punguţă de cuşcuş. Familia tranzita România spre Turcia. Am identificat nevoile familiei, pentru că eram ferm convinsă că nu au nevoie de doar o punguţă de cuşcuş. Dar oamenii ăştia dau dovadă de foarte mult bun simţ. E dincolo de ce ne închipuim noi, nu-şi permit să ceară decât strictul necesar. Ori, în fenilcetonurie, să te refugiezi în altă ţară, să fugi din calea războiului, asta înseamnă să iei cu tine un întreg arsenal de produse dietetice, pentru că nu ştii la ce pleci de acasă”, spune Laura Petreuş, preşedinta Asociaţiei Aproteica a bolnavilor de fenilcetonurie şi mama a doi copii cu această boală rară.
„Atunci am luat legătura cu această doamnă care oferise cazare mai multor familii de refugiaţi şi mi-a spus exact de ce are nevoie. Desigur, era mult mai mult. Chiar dacă ajunge în Turcia, ea merge la o familie de prieteni, nu ştie la ce merge acolo, cum va găsi aceste produse”, mai spune ea.
Pentru că era deja seară, părinţii de copii cu această problemă s-au mobilizat şi au ajutat-o pe fetiţă imediat cu toate cele necesare. „I-am convocat pe părinţii care sunt mai aproape de zona respectivă şi o familie a mers o oră şi jumătate cu maşina până la ei şi le-a dus, nu numai cuşcuş, ci şi multe alimente.
Culmea a fost că mama fetiţei din România nu mai avea o pungă întreagă de cuşcuş, ci doar jumătate, pentru că îi făcuse fetiţei ei. Dar i-a dat-o pe aceea şi i-au mai dus cereale, paste, biscuiţi şi multe altele, ca să fie acoperită până ajungeau în Turcia”, mai povesteşte ea.
Familia va fi ajutată şi în Turcia
De asemenea, ea spune că a contactat o asociaţie de profil din Turcia, care va ajuta familia cu alimentele dietetice necesare micuţei Anastasia din Ucraina. „Nu-i tot una să fii refugiat cu un copil cu PKU, unde nu se permite întreruperea dietei nici măcar jumătate de zi”, mai spune ea.
Apoi mai relatează ce şoc a avut mama fetiţei din România să constate că ambele fetiţe au acelaşi nume şi aceeaşi afecţiune. „Am zis că e o poveste de film, cum două fetiţe cu acelaşi nume şi aceeaşi boală, au împărţit aeeaşi punguţă de cuşcuş în vremuri grele”, mai spune Laura Petreuş, emoţionată.
Fetiţele nu s-au întâlnit, pentru că totul s-a petrecut foarte repede, iar a doua zi familia din Ucraiana urma să plece mai departe, spre Turcia.
Dar cele două mame au avut parte de o întâlnire emoţionantă. „S-au îmbrăţişat şi au plâns. Erau două mame într-o lume... aşa cum o vedem”, mai spune ea.
„Eu am trăit războiul pe timp de pace”
„Eu am trăit război pe timp de pace în ţara mea, pentru că copiii mei români, erau condamnaţi la înfometare, în România. Probabil asta şi justifică viteza cu care acţionez în momentele astea. Eu am trecut prin foamete cu copiii mei”, mai spune Laura Petreuş amintind de perioada în care nu se ştiau multe la noi în ţară despre această boală şi când soluţiile pentru aceşti copii erau, practic, inexistente.
Şi pentru că şi-a amintit de acea perioadă, când nu aveau acces la alimentele speciale pentru copiii cu PKU, Laura Petreuş a reuşit să mobilizeze întreaga asociaţie şi să pună mână de la mână pentru a putea aduna un transport de alimente cu destinaţie medicală specială. Au cumpărat, astfel, aproximativ 150 de kilograme de alimente, au strâns banii pentru a le achita în timp record şi cu primul convoi umanitar, alimentele au fost transportate în Ucraina.
Alimente donate bolnavilor de PKU din Ucraina
„Eu am contactat-o pe Iuliana Tudor, ambasadorul Crucii Roşii Române şi am rugat-o, în caz că poate să ne ajute să putem să trecem graniţa. Noi ţinem legătura cu asociaţiile de profil din Ucraina. Avem acolo o familie care astăzi va ridica aceste alimente şi le va împărţi bolanvilor care au nevoie”, mai spune ea.
Alimentele au mers la Cernăuţi şi de acolo vor fi trimise de către un membru al asociaţiei lor, la familii din zone care nu au deloc astfel de alimente. „Am înţeles că sunt zone în care nu au nici măcar făină de pâine (făină specială pentru bolnavii de fenilcetonurie).
Cele aproximativ 150 de kilograme de alimente donate de Asociaţia Aproteica a bolnavilor de fenilcetonurie ajung pentru aproximativ 50 de copii care suferă de această boală.
Fenilcetonuria este o boală genetică gravă determinată de o tulburare a metabolismului fenilalaninei, un aminoacid prezent în alimente. Această boală, cunoscută şi sub numele de hiperfenilalaninemie, afectează un nou-născut din 16.000 şi este responsabilă, în absenţa tratamentului adecvat, de apariţia unei întârzieri mintale cu instalare progresivă (numită şi oligofrenie fenilpiruvică).
Dieta este vitală, fiind compusă din alimente medicale hipoproteice.
Vă recomandăm să citiţi şi:
78 de centre temporare de plasament pentru refugiaţi au fost deschise în Republica Moldova
Se încarcă comentariile...
