Un copil a murit brusc după ce a făcut o boală extrem de rară

Un tată din Colorado trage un semnal de alarmă după ce fiul său în vârstă de 5 ani, aparent sănătos, a murit la doar câteva zile după apariția unor simptome banale în timpul unei vacanțe. Medicii au diagnosticat ulterior copilul cu sindromul Clarkson, o afecțiune extrem de rară și dificil de recunoscut.

Un copil a murit brusc după ce a făcut o boală extrem de rară Sursă foto: Shutterstock

Un băiat de 5 ani din Colorado, Statele Unite, a murit după ce a dezvoltat o afecțiune extrem de rară în timpul unei vacanțe de familie în statul Oregon. Tatăl copilului spune că își dorește ca povestea fiului său să fie cunoscută pentru ca și alți părinți să afle despre această boală aproape necunoscută, relatează ABC News.

„Justin era un băiețel fericit și sănătos. Juca T-ball, alerga și ieșea pe afară tot timpul. Și, dintr-odată, nu mai este. Pur și simplu nu are sens”, a declarat Viet Vu, tatăl băiatului, pentru ABC News.

El povestește că Justin era perfect sănătos până când, în timpul vacanței petrecute în Oregon, a început brusc să se simtă rău. Copilul s-a plâns că îl doare burta, iar în cursul nopții a început să vomite. Îngrijorată de starea lui, mama sa l-a dus la camera de gardă în dimineața următoare.

La început, medicii au crezut că este vorba despre o apendicită sau despre o infecție. Justin a fost transferat apoi la un spital de pediatrie din Portland, unde a primit tratament cu mai multe medicamente antimicrobiene, deoarece simptomele și acumularea de lichid din organism indicau o posibilă infecție severă. Diagnosticul avea să fie însă cu totul altul: sindromul Clarkson, o afecțiune extrem de rară, cunoscută și sub denumirea de sindrom de permeabilitate capilară sistemică.

O boală atât de rară încât au fost raportate sub 500 de cazuri în întreaga lume

Potrivit National Organization for Rare Disorders (NORD), sindromul Clarkson este o afecțiune extrem de rară. În literatura medicală au fost raportate mai puțin de 500 de cazuri la nivel mondial începând cu anii 1960. Boala este întâlnită mai ales la adulții de vârstă mijlocie, iar cazurile diagnosticate la copii sunt excepționale.

Afecțiunea face ca lichidul din vasele foarte mici de sânge să se scurgă în țesuturile din jur. Acest proces poate provoca o scădere bruscă a tensiunii arteriale și poate pune viața pacientului în pericol.

Recunoașterea bolii este dificilă, deoarece simptomele seamănă cu cele ale unor afecțiuni mult mai frecvente. Printre manifestările descrise de specialiști se numără durerile abdominale, greața, amețelile, tusea, congestia nazală, durerile de cap și umflarea membrelor. În plus, analizele pot indica un număr crescut de leucocite, ceea ce îi poate determina pe medici să suspecteze inițial o infecție.

Cauza exactă a sindromului Clarkson nu este cunoscută, iar până în prezent nu există dovezi că boala ar fi moștenită genetic. Specialiștii atrag atenția că evoluția poate fi rapidă și că tratamentul trebuie instituit cât mai repede.

Viet Vu, care lucrează ca asistent medical la radiologie, spune că nu auzise niciodată despre această afecțiune înainte ca fiul său să fie diagnosticat.

„Părinții trebuie să știe că această boală există. Este invizibilă și nu are semne clare. Eu am 39 de ani și nu auzisem niciodată de ea. Pur și simplu ne-a lovit din senin”, a declarat el pentru ABC News.

Acesta povestește că a ajuns în Oregon după ce Justin fusese deja internat la terapie intensivă. „Când am ajuns la spital, nu am mai avut ocazia să-i aud vocea sau să vorbesc cu el”, a spus acesta.

Justin a murit pe 8 iulie, la cinci zile după internare, înconjurat de familie.

„Nu știm de ce sau cum s-a îmbolnăvit. Nu înțeleg de ce ni s-a întâmplat asta. Era doar un copil de cinci ani. Nu a avut șansa să crească și să devină omul care știu că ar fi putut fi”, a mai spus tatăl său.