Copiii cu autism din Moldova, trimişi la Psihiatrie şi condamnaţi la singurătate

0
0
Cristian, în braţele mamei sale, Veronica Perciun Foto: Arhiva personală
Cristian, în braţele mamei sale, Veronica Perciun Foto: Arhiva personală

Captivi în propria lume, micuţii care suferă de boala însingurării sunt acceptaţi cu greu printre semenii lor. Părinţii acestora sunt nevoiţi să forţeze uşile imaginare ale societăţii, înţepenite în calea lor, pentru a-i integra în grădiniţe şi şcoli.

Imaginaţi-vă doar pentru o clipă cum este să fii prizonier într-o lume a tăcerii, lipsită de bucurii şi zâmbete. Auzi, dar nu vorbeşti, deşi ai avea multe de spus. Fără să vrei, manifeşti furie. Te ataşezi de obiecte şi respingi oamenii. Iar pentru că eşti diferit, ceilalţi te văd ca pe o povară.

Prin acest calvar trec copiii diagnosticaţi în Moldova cu autism, o boală fără leac. Cifra ar putea părea nesemnificativă – 180 de copii înregistraţi până la mijlocul anului 2013, dintre care 147 sunt din Chişinău, semn că în sate se ştie prea puţin despre această maladie.

Alte câteva sute sau poate mii rămân în afara statisticii, fie pentru că părinţii nu au recunoscut simptomele la timp, fie pentru că medicii le-au pus un diagnostic greşit. De multe ori, directorii şcolilor şi grădiniţelor le trântesc uşa în nas, iar statul îi trimite la Psihiatrie şi le pune ştampila de invalizi, dându-le câte 800 de lei pe lună, care ajung doar pentru o zi de lucru cu psihologul.

Până acum, autorităţile nu au fondat niciun centru de recuperare pentru micuţii cu autism, aşa că unii părinţi s-au văzut nevoiţi să deschidă propriile instituţii. Asta în timp ce în Vest sunt dezvoltate politici speciale pentru ei, iar cele mai mari companii IT din lume caută să angajeze autişti pentru minţile lor sclipitoare, boala fiind considerată şi un „sindrom al savanţilor“. 

Respins la grădiniţă după o lună de probă

Acum doi ani, vestea că băiatul lor, Cristian, pe atunci de patru ani, are autism a fost ca o sentinţă nemiloasă pentru familia lui Iulian şi a Veronicăi Perciun. Până la vârsta de doi ani, copilul s-a dezvoltat ca toţi ceilalţi. După primele semne ale bolii, au urmat zeci de consultaţii medicale şi un şir de dezamăgiri.

„Unii doctori ne-au prescris tratamente cu magneziu, care n-au nimic în comun cu autismul. Am înţeles care e problema copilului nostru de la psihologi şi ne-am dat seama că va fi o provocare mare să-l facem să socializeze. Îl putem recupera doar prin terapiile speciale“, povesteşte bărbatul.

Zilnic, băiatul trebuie să lucreze patru ore cu psihologii dintr-un centru privat. În condiţiile în care o oră costă 120-150 de lei, familia plăteşte lunar pentru aceste lecţii echivalentul unui contract pentru un an la universitate. În plus, ca să treacă peste barierele de comunicare, Cristian trebuie să se afle printre semenii lui. Bine informat despre Programul de dezvoltare a educaţiei incluzive a copiilor cu cerinţe speciale, Iulian Perciun a trecut pragul mai multor grădiniţe din sectorul Botanica.

„Funcţionarii de la Direcţia Educaţie din sector, unde ne-am adresat mai întâi, ne-au spus verde în faţă: «Încercaţi să vă înţelegeţi cu directorii, altfel nu vă putem ajuta». În unele cazuri am fost îndemnaţi să mergem la grădiniţele pentru copiii cu sindromul Down, în altele ne-au spus că au mai avut încercări cu autişti şi că au fost nereuşite. Într-un final, am ajuns la grădiniţa numărul 139. Ne-au acceptat pe o perioadă de probă, câte două-trei ore pe zi“, susţine el.

autism

Ştefan la o oră de terapie ABA Foto: Arhiva personală

„Probele“ au durat o lună şi jumătate, băiatul fiind însoţit mereu de mama sa. „În scurt timp, educatoarele au început să arate semne de nemulţumire. N-au încercat să înţeleagă ce presupune autismul şi că aceşti copii au nevoie de o perioadă de adaptare. Aşa că au făcut propriul consiliu, au mers la directoarea grădiniţei să se plângă, după care am fost anunţaţi că nu mai avem ce căuta acolo. Nu ne-au dat nicio şansă“, mărturiseşte Iulian Perciun. Acum, Cristian stă mai mereu închis în apartament, puţinele sale ieşiri în lume fiind vizitele la psiholog.

„Societatea noastră e rea. Avem o gândire şablonată. Unde dacă nu în grădiniţe învăţăm cum să-i acceptăm pe cei care nu-s ca noi? Toleranţa se educă în copilărie“ - Iulian Perciun, părinte

„Educatoarea spune că trebuie dat afară“

Şi Victoria S. (nume schimbat – n.r.) de 35 de ani din Chişinău a rămas cu gândul că în ţara noastră incluziunea educaţională se face, deocamdată, doar pe hârtie. De mai bine de doi ani femeia încearcă să-şi înscrie fiul de cinci ani la o grădiniţă. A bătut la uşa a şapte instituţii preşcolare din Capitală. Nu. Cu această boală, micuţul Ştefan nu şi-a găsit un loc printre cei de vârsta lui.

„Am mers în altă parte, însă am ascuns diagnosticul. Am spus că are retard psiho-verbal. Am fost acceptaţi doar după ce am fost de vreo trei ori la directoare cu «mulţumiri» în plic“, îşi aminteşte mama băiatului.

Astfel Ştefan a frecventat grădiniţa timp de trei luni, deşi plângerile din partea angajaţilor nu conteneau.

Adevăratele neplăceri au apărut când băiatul a fost transferat într-o altă grupă. „Noua educătoare îl ignora. De exemplu, când toţi copiii ieşeau la plimbare, Ştefan era lăsat singur în grupă. Apoi a început să-i incite pe părinţi, spunându-le că fiul meu este debil şi că trebuie dat afară. Nu ne-a ajutat nici faptul că am îndesit-o pe la directoare cu «mulţumirile». Într-o zi, ni s-a spus să nu mai venim la grădiniţă“, afirmă Victoria.

Copiii cu autism le-ar aduce doar neplăceri

Femeia nu a renunţat. Având studii pedagogice, s-a angajat ca educatoare într-o grădiniţă din sectorul Râşcani, cu condiţia să-şi poată aduce copilul.

„Am lucrat exact o lună, cât nu au fost destui angajaţi. Apoi directoarea mi-a reproşat că nu sunt la nivelul cuvenit şi mi-a cerut demisia. Între timp, m-a minţit, dându-mi de înţeles că îl va primi pe băiat la grădiniţă. După concediere mi-a spus, însă, că nu vrea să strice reputaţia instituţiei, pentru că a mai avut cândva un autist care i-a adus numai necazuri“, îşi aminteşte Victoria.

Acum Ştefan merge la o grădiniţă specială, într-o grupă cu mai mulţi copii cu sindromul Down, el fiind singurul care vorbeşte.

Redirecţionaţi spre o instituţie specializată

Am încercat să testez la telefon proiectul incluziunii, atât de mediatizat în ultima perioadă. Sunt Elena şi am o fiică autistă, de patru ani. Începem cu grădiniţa numărul 139 din sectorul Botanica al Capitalei, cea pe care a frecventat-o Cristian timp de o lună şi jumătate. „Nu avem locuri libere! Mergeţi la Direcţia Educaţie şi poate vă recomandă o grădiniţă specializată. N-am avut încă aşa copii“, ne spune amabilă Angela Colun, directoarea instituţiei.

Sectorul Ciocana, grădiniţa numărul 32. „La noi, toţi copiii sunt super sănătoşi şi se încadrează în procesul educaţional la un anumit nivel. Cereţi un loc într-o grădiniţă specializată“, ne îndeamnă directoarea Dina Păvăleanu. 

Sectorul Centru, grădiniţa numărul 23. „E supraîncărcat! Totuşi, cred că ar trebui să optaţi pentru o instituţie care v-ar ajuta copilul, una specială, cum e grădiniţa numărul 175, frecventată de copiii cu defecte de vorbire“, vine cu un sfat interimara Ala Controman.

Sun şi la câteva licee din Capitală, unde întreb dacă îmi acceptă copilul autist de clasa a III-a. „Nu! Avem câte 38 de copii în clasă şi nu pot să vă primesc“, închide grăbit telefonul Mihai Dan, directorul Liceului „Mihai Eminescu“.

„La noi se găseşte loc pentru fiecare copil, dar credeţi-mă că nu avem nici cea mai vagă idee cum se lucrează cu autiştii. Ştiu despre această boală doar din auzite, probabil şi colegii mei la fel. Cred ar trebui să ne aduceţi nişte literatură. Niciun copil n-ar trebui să rămână în afara şcolii“, încearcă să ne ajute Ala Gherman, directoarea Liceului „Liviu Deleanu“.

Lipsă de specialişti

Autorităţile locale susţin, însă, că până acum nu au avut semnale că aceşti copii nu sunt primiţi în şcoli şi grădiniţe. „Toţi au dreptul la educaţie. Nu există vreo lege care să le interzică acest lucru. Până la urmă, problema nu e în copii, ci în instituţia care nu are metode adecvate pentru a-i pregăti. Probabil, profesorilor sau educatorilor le este teamă că nu vor face faţă“, recunoaşte Maria Povorozniuc, specialist principal în domeniul învăţământului special şi al educaţiei incluzive la Direcţia Educaţie, Tineret şi Sport din municipiul Chişinău.

Funcţionara îi îndeamnă pe părinţi să depună plângeri la direcţie atunci când întâmpină astfel de probleme. Ea afirmă că până în 2020, potrivit Programului de incluziune, copiii cu cerinţe educaţionale speciale ar trebui să fie acceptaţi necondiţionat în grădiniţe, în şcoli sau în universităţi. 

„Din păcate, nu prea avem specialişti în domeniul autismului care să vină cu tehnici adecvate. Există o singură facultate care pregăteşte tineri în domeniul psiho-pedagogie specială, dar asta înseamnă şi sindromul Down, şi autism, şi alte afecţiuni“, explică Maria Povorozniuc.

„Prea puţine persoane pentru un centru“

„De fapt, avem patru specialişti-terapeuţi, care şi-au plătit singuri cursurile de instruire peste hotare. Au costat vreo 3.000 de euro, fără cheltuielile pentru cazare şi mâncare. Alţi 15 au fost pregătiţi în colaborare cu Ministerul Educaţiei“, adaugă Aliona Dumitraş, preşedinta Asociaţiei SOS Autism, şi ea mama unui autist.

Este una din cele patru asociaţii de la noi care se ocupă exclusiv de aceşti copiii. „Până acum, statul n-a deschis nicio instituţie care să le ofere servicii de recuperare. Până în aprilie 2014, în colaborare cu Ministerul Educaţiei, urmează să fie deschis primul centru de abilitare al copiilor cu autism.

De ce abia acum? Pentru că la noi boala este încă diagnosticată greşit. Am întâlnit autişti cu tot felul de diagnostice, în timp ce autorităţile invocau că nu sunt suficiente persoane pentru a deschide un ditamai centrul. Peste tot aceşti oameni constituie un procent din populaţie, iar Moldova parcă ar fi dintr-o altă lume“, reclamă Aliona Dumitraş.

Internaţi la Psihiatrie

În timp ce în străinătate autismul este considerat o tulburare de dezvoltare, în Moldova este „tratat“ la Psihiatrie. „Nu există medicamente-miracol pentru această boală. Pot fi prescrise neuroleptice pentru liniştire atunci când copilul se automutilează. Atât“, afirmă preşedinta Asociaţiei SOS Autism.

Cu toate acestea, Spitalul de Psihiatrie are porţile larg deschise pentru autişti, care sunt internaţi pentru trei-patru săptămâni, după care pot primi un grad de invaliditate. „Mai întâi, sunt consultaţi de psihiatri, după care, în funcţie de gravitate, se indică tratament în staţionarul Spitalului de Psihiatrie în secţia pentru copii. Urmează tratamentul de susţinere cu preparate neuroleptice. Apoi sunt supravegheaţi în dinamică de către psihiatrii de circumscripţie şi, totodată, fac terapii la centrele private, cum ar fi ABA, care presupune adaptarea la mediul înconjurător, asistenţă psihologică, pedagogică, educaţională. Nu trebuie izolaţi de societate, pentru că starea lor se poate agrava“, precizează Eugenia Dumitraş, şefa Departamentului dispensarizare, consultaţii intra-extra spitaliceşti a Spitalului de Psihiatrie, membră a Comisiei de psihiatrie a Ministerului Sănătăţii.

Părinţii evită spitalizarea

„Din păcate, oamenii nu înţeleg cât de importante sunt consultările psihiatrilor şi le evită. Probabil, şi astfel poate fi explicat numărul oficial atât de mic de autişti“, adaugă specialista.

Totuşi, părinţii încearcă să evite internarea la Psihiatrie pentru că sunt siguri că nu le e de folos copiilor. Aşa a făcut şi Tatiana B. (nume schimbat – n.r.). „Ceea ce se întâmplă acolo e groaznic! Nu e stresant doar pentru copii, ci şi pentru adulţi. Cei 800 de lei pe lună pe care ni-i dă statul în baza gradului de invaliditate sunt singurul sprijin. Ca să nu renunţăm la aceşti bani, am încercat să evităm internarea, aşa că am rugat personalul să ne treacă prezenţa doar în registru. Aşa fac mulţi“, dezvăluie femeia.

Acum, în Moldova sunt 125 de copii cu autism care deţin grad de invaliditate. „Problema părinţilor este că nu sunt informaţi. Ei nu ştiu că, potrivit unui ordin semnat de ministrul Sănătăţii Andrei Usatâi în 2012, gradul de invaliditate poate fi obţinut şi în condiţii de ambulatoriu. Cei de la Psihiatrie încearcă să demonstreze că ei fac să funcţioneze un sistem întreg şi insistă pe spitalizare“, susţine Aliona Dumitraş.

Medicii confundă autismul cu răsfăţarea

„Părinţii trebuie să se adreseze în primul rând la medicii de familie. Aceştia, însă, nu cunosc simptomele autismului. De multe ori, îi trimit acasă spunându-le: «Copilul vostru e răsfăţat». Este adevărat că uneori crizele lor par a fi ale unui copil alintat, dar, de fapt, acestea trebuie să fie un semnal de alarmă pentru a trece imediat la recuperare“, afirmă psihologul Sabina Negru.

Medicii de familie vor fi pregătiţi în domeniu abia începând cu 2014, când va fi pus în aplicare protocolul naţional pentru autismul infantil. „Le vor fi puse la dispoziţie toate schemele de depistare a bolii, factorii de risc etc“, spune medicul. 

Deşi psihiatrii noştri afirmă că ştiu de decenii despre această boală, nu se cunoaşte aproape nimic despre generaţiile anterioare de autişti.

„Probabil, e soarta retardaţilor mental, care stau acum pe sobă sau închişi în vreo instituţie. Cresc şi copiii noştri. Ce vom face oare cu ei?”, se întreabă preşedinta Asociaţiei SOS Autism.

Un profesor la cinci elevi

Potrivit unei hotărâri de Guvern, autorităţile oferă un profesor de sprijin pentru cinci elevi cu autism, plătit de şcoală. „Nu e suficient, pentru că autismul este o boală specifică şi fiecare copil are nevoie de un cadru didactic de sprijin. Este, totuşi, un început bun. Orice părinte îşi poate duce copilul la o şcoală obişnuită şi să ceară un profesor care să-l însoţească“, afirmă Aliona Dumitraş.

Începând cu 2014, fiecare raion va avea şi un fond pentru educaţia incuzivă, destinat pentru finanţarea cadrelor didactice de sprijin şi a centrelor de resurse.

Autişti celebri

Autiştii sunt cunoscuţi pentru aptitudinile lor speciale. Au o memorie excepţională şi excelează la ştiinţele exacte sau în artă. Mulţi au ajuns savanţi, scriitori sau pictori celebri. Albert Einstein, Charles Darwin, Steven Spielberg sau Bill Gates au fost diagnosticaţi cu autism sau sunt suspectaţi că l-ar fi avut.

Investigaţia a fost realizată în cadrul Campaniei „Jurnaliştii pentru şanse egale şi diversitate“, desfăşurată de Centrul de Investigaţii Jurnalistice cu suportul Programului Egalitate şi Participare Civică al Fundaţiei Soros-Moldova. Instituţia finanţatoare nu influenţează în niciun fel subiectul şi conţinutul investigaţiilor publicate.

Republica Moldova


Ultimele știri
Cele mai citite