Oameni cu planuri pe termen scurt

Persoanele aflat în fazele terminale ale unei boli vor să-i aibă alături pe cei dragi

Pentru bolnavii în faze terminale, timpul devine brusc mai preţios. Pentru că orice dorinţă pusă într-o dimineaţă ar putea fi ultima. Unii îşi doresc să fie iubiţi, alţii să călătoreas-că sau să-şi vadă copiii împliniţi. Sau vor să-şi pună ordine în lucruri. Cu toţii îşi doresc să-şi petreacă ultimele zile în mijlocul celor dragi.

„Când m-au diagnosticat cu cancer, pe la 47 de ani, medicii nu mi-au mai dat două Revelioane. Uite că am apucat cinci!", spune Carmen, o avocată de 53 de ani. Stă pe un scaun, lângă fereastra unui salon oarecare dintr-o clinică oarecare de oncologie dintr-un oraş oarecare din România.

Aşteaptă ca infirmiera să-i pregătească patul în care se va întinde în următoarele cinci zile, pentru şedinţa de chimioterapie de luna asta. Nu e cuminte deloc: n-a fost niciodată, dar de când cu boala chiar „i se rupe" de toate. Face glume cu asistentele, îi dă replici doctorului. E necăsătorită şi a încasat de una singură toate loviturile vieţii. Aşa că nu se simte obligată să-i menajeze pe alţii.

„De data asta mi-au spus că mai am şase luni de trăit. Dar merită să încerc şi tratamentul din Germania. Nu am nimic de pierdut!"

În urmă cu cinci ani, s-a dus la un control medical de rutină. De acolo a ajuns la un spital mare, unde au operat-o. Zile întregi a evitat-o doctoriţa internistă care s-a ocupat de ea. La sfârşitul spitalizării, i-a dat hârtiile şi a trimis-o la oncologie. „Mi-a spus că nu mai sunt de competenţa lor, dar ştiam şi eu ce-i aia oncologie, că nu-s proastă. Aici, o doctoriţă stagiară s-a uitat pe hârtiile mele şi văzându-mă nedumerită mi-a spus în faţă «Cucoană, ce nu înţelegi, ai cancer!»", povesteşte Carmen.

Vrea să vadă lumea

E deja în pat. Pune cutia de cola deoparte şi întinde mâna stângă: „Să nu-mi pui branula aia în deget pentru cinci zile. Oriunde numai nu în deget, că nu o mai suport", îi spune asistentei. Are un telefon nou, cu cameră video şi cu touch screen; trage câteva cadre cu asistenta care-i găseşte cu greu venele: „Uite, Mario, cum ne priveşti tu peste ochelari! Dacă mor, pe cine o să mai priveşti?" Râd amândouă, ca şi cum s-ar şti de-o viaţă.

„Era să mor de câteva ori. Odată am stat la terapie intensivă şapte zile. Nu mai credeau că-mi revin. Dar, a dracului, am scăpat!"

De când a aflat că are cancer, nu a stat o secundă. A călătorit peste tot. De bani a făcut rost după ce a vândut o moştenire de familie.

„Nu am cui să-i las ceva, aşa, cu banii de pe casa pe care am vândut-o, am fost la Paris, la Viena, la Budapesta. De Revelion vreau să plec în Belgia. Pentru asta sunt banii. Şi pentru doctori, pentru că boala asta te scoate din viaţa profesională, din viaţa socială şi chiar şi din cea personală. De regulă, cancerul pune pe fugă prietenii", crede Carmen.

Fosta avocată spune că ştie cum „a trişat", deşi nici măcar oncologul nu a trimis-o la consiliere psihologică. „Moralul e o chestie mare! Eu am moral bun.Vezi tu, când ţi se mai dau ani, poate chiar luni de viaţă, timpul capătă mai multă valoare, e mai preţios".

Bolnavii cer servicii la domiciliu

Puţini au însă moralul lui Carmen, iar la noi medicii nu se uită decât pe rezultatele analizelor. Nu se ocupă şi de sufletul pacientului anunţat că are o boală incurabilă. În România, majoritatea pacienţilor cu boală avansată preferă să fie asistaţi la domiciliu, în mediul cu care sunt obişnuiţi şi în cadrul apropiat al familiei.

Un sondaj realizat anul trecut, la nivel naţional, arată că peste 54% pledează pentru servicii la domiciliu, foarte puţin răspândite în România.

„Dezvoltarea acestor servicii la nivel naţional depinde de felul în care autorităţile sanitare iau în calcul dezvoltarea şi integrarea îngrijirilor paliative", spune Mălina Dumitrescu, director de programe la organizaţia Hospice Casa Speranţei.

O conversaţie de milioane

Una dintre temele de dezbatere din jurul reformei sistemului public de sănătate american este legată chiar de asigurarea calităţii vieţii pacienţilor în stadii terminale. ONG-urile din SUA au militat pentru alocarea a milioane de dolari sub formă de fonduri suplimentare destinate medicilor pentru a finanţa respectarea ultimelor dorinţe ale bolnavilor.

Astfel, medicii ar urma să fie plătiţi pentru timpul pe care îl folosesc discutând cu pacienţii opţiunea unui tratament paliativ în locul unuia care le-ar prelungi viaţa dar şi suferinţa, precum şi dispoziţiile testamentare sau alte dorinţe ale acestora.

O luptă dusă în văzul lumii

Vedeta britanică Jade, diagnosticată cu cancer cervical în 2008, a murit în luna martie a acestui an la vârsta de 27 de ani. Goody, mamă a doi copii, s-a remarcat în 2002, când a participat la emisiunea „Big Brother", din Marea Britanie, de atunci, vedeta reality show-ului fiind o prezenţă constantă în tabloidele britanice. În vara anului 2008, în timpul filmării seriei cinci a emisiunii, britanica a aflat că a fost dignosticată cu cancer.

Momentul a fost surprins în direct şi redifuzat de nenumărate ori la televizor. Jade a vândut povestea luptei ei cu boala - lăsându-se filmată când era la chimioterapie sau în spital, pentru a le asigura copiilor ei un viitor. Înainte de a părăsi această lume, Jade şi-a dorit să oficializeze relaţia ei cu Jack Tweed. Deşi vizibil slăbită, vedeta a mers personal să-şi aleagă rochia de mireasă, iar ceremonia căsătoriei a avut loc la un hotel elegant în afara Londrei.

Şi fotografiile de nuntă au fost vândute pentru mai mult de un milion de lire sterline. Jade declara că este conştientă de faptul că gesturile ei îi fac pe foarte mulţi oameni să o judece. „Oamenii cred că o fac pentru bani...într-un fel au dreptate. O fac. Dar nu ca să am bani să îmi cumpăr maşini scumpe sau case mari. O fac pentru a le asigura copiilor mei o viaţă mai bună în lipsa mea, să nu fie nefericiţi aşa cum am fost eu în copilărie", spunea Jade.

Alinarea durerii, obiectivul principal

Îngrijirea paliativă, ca disciplină medicală, se axează pe asigurarea calităţii vieţii persoanelor care au primit verdictul unei boli incurabile - bolnavul însuşi (adult sau copil) şi persoanele apropiate lui. Este o îngrijire specializată (la domiciliu, în secţii de spital sau în unităţi specializate de tip „hospice", în cabinete de consultaţii, în centre de zi).

Serviciile de îngrijiri paliative vin în completarea celor acordate de medici şi asigură continuitatea unui sistem integrat de îngrijire în toate mediile în care este asistat bolnavul (spital, acasă, unităţi de tip „hospice").

„Rezultatul îngrijirii paliative se regăseşte în îmbunătăţirea calităţii vieţii pacientului, printr-o abodare sistemică a suferinţei, de la cea fizică la cea sufletească, spirituală şi existenţială.

Vorbim concret despre alinarea durerii şi despre înlăturarea simptomelor specifice bolii avansate, despre sprijin emoţional, social şi spiritual, precum şi despre suportul psiho-emoţional acordat celor apropiaţi pacientului", explică Mălina Dumitrescu, de la Hospice Casa Speranţei, unul dintre primii furnizori de servicii în domeniu din România.

Echipa de îngrijire stabileşte împreună cu pacientul obiectivele. În primul rând felul în care se pot înlătura simptomele deranjante pentru bolnav (durerea, greaţa, lipsa poftei de mâncare).

Zece testamente bizare

1 Angel Pantoja a stat în picioare la propriul priveghi, purtând o şapcă cu însemnele echipei New York Yankees şi ochelari de soare. O companie de pompe funebre din Puerto Rico a folosit o tehnică specială de îmbălsăma-
re pentru tânărul de 24 de ani.

2 Leona Helmsley i-a lăsat moştenire 12 milioane de dolari câinelui ei, Trouble, un bichon maltez. Helmsley, care a murit la 87 de ani, i-a lăsat şi fratelui ei 10 milioane de dolari, dar a fost mai puţin generoasă cu nepoţii ei, pe unii dezmoştenindu-i.

3 Samuel Bratt, care a decedat în 1960, i-a lăsat soţiei 330.000 de lire sterline (367.000 de euro), cu condiţia ca ea să fumeze cinci trabucuri pe zi. Bărbatul a vrut să i-o plătească femeii, care nu-i dădea voie niciodată să-şi fumeze trabucurile preferate.

4 Jaiyla, o fetiţă de 9 ani bolnavă de leucemie, şi-a dorit să se mărite înainte de a muri. Mirele a fost cel mai bun prieten al ei, Jose Griggs, la rândul lui pacient al clinicii pentru copii din Dallas (Texas), unde era internată fetiţa.

5 T.M. Zink, un avocat american, mort în '30, a lăsat 35.000 de dolari pentru înfiinţarea unei biblioteci în care să nu fie permis accesul femeilor, nici măcar din postura de autoare. Fiica lui, care moştenise 5 dolari, a contestat cu succes testamentul.

6 Heinrich Heine, un celebru poet german, i-a lăsat la moartea lui, în 1856, întreaga avere soţiei, cu condiţia să se recăsătorească. Heine, care o detesta pe femeie, spera ca măcar un singur om să-i regrete dispariţia: soţul văduvei!

7 Gene Roddenberry, creatorul seriei Star Trek, a cerut ca trupul să-i fie incinerat şi trimis în spaţiu. Dorinţa i-a fost îndeplinită în 1997, la şase ani de la moarte, cu ajutorul unui satelit spaniol. Cenuşa i-a fost împrăştiată în atmosferă de pe orbita acestuia.

8 Nick Wallis, în vârstă de 22 de ani, bolnav de distrofie musculară, a dorit să facă sex cu o prostituată înainte de a muri. Speranţa de viaţă în cazul acestei boli este de 30 de ani. Dorinţa i-a fost împlinită cu ajutorul medicilor care-l îngrijeau.

9 Jack Benny, celebrul prezentator TV american, a aranjat ca după moartea lui soţia sa să primească un trandafir în fiecare zi. Cei doi au fost căsătoriţi timp de 48 de ani. Dorinţa i-a fost respectată zi de zi, timp de nouă ani, până la moartea ei.

10 Dorothea Edwards, în vârstă de 80 de ani, şi-a donat regulatorul de ritm cardiac unui ciobănesc german cu o malformaţie congenitală a inimii. În SUA, donarea acestor dispozitive de la om la om este interzisă. Căţelul trăieşte şi astăzi.

Subiect de film

Pelicula „Ultimele dorinţe" („The Bucket List", 2007) prezintă povestea unui mecanic auto şi a unui miliardar, aflaţi în fază terminală. Aparent, nimic nu-i leagă pe cei doi. Cu excepţia planului de a-şi satisface tot ceea ce şi-au dorit o viaţă întreagă!

Străbat continente, de la Taj Mahal la parcul tanzanian Serengeti, mănâncă în restaurante rafinate sau intră în saloane de tatuaj mizere, se urcă la volanul unei maşini de curse sau la bordul unui avion de paraşutism, bifând astfel punct cu punct din lista de dorinţe.