Fapta bună de azi: o mică donaţie alină o mare suferinţă. Testarea genetică ar ajuta o copilă să trăiască mai uşor
0O testare genetică pentru epilepsie costă mia de euro în România, iar statul român nu decontează această analiză care poate face mai suportabilă viaţa unui copil. Asta a aflat mama unei copile care caută pe orice cale să îşi salveze copilul din chingile bolii.
Viaţa Emanuelei Bojin e cam aşa: are grijă singură de cele două fetiţe ale sale, una de 9 ani cu handicap sever şi una de 4 ani, precum şi de mama imobilizată la pat. Nu a scăpat de soţul abuziv până când instanţa nu a emis ordin de restricţie împotriva lui.
Femeia stă în chirie, la Constanţa, ca să fie aproape de şcoala Cristinei, fata cea mare, care învaţă la Şcoala Maria Montessori (nr. 22) din cartierul Brătianu din Constanţa.
Necazurile cu boala au început când copila avea 6 luni. Atunci, spune mama, după un vaccin făcut la dispensar, Cristina a început să aibă convulsii.
„Când am adus-o de la dispensar, fetiţa mea a adormit pe marginea patului. Am zis să o mut mai sus şi atunci criza a luat-o din somn“, descrie Emanuela Bojin momentul groaznic pentru orice mamă. Crizele erau epileptice.
Suferinţa s-a agravat în timp, afectând-o pe multiple planuri. Mama este singura care înţelege ce spune fata, ce vrea, ce nevoi are.
Doctorii i-au spus că pentru a-i ameliora starea, trebuie să ducă fata la testare genetică pentru epilepsie. Asta ar indica foarte clar ce tratament este optim în cazul Cristianei, astfel încât copila să înregistreze progrese. Altfel spus, să se poată descurca doar cu afecţiunile psihice pe care le are.
Asociaţia Şoapta Florilor care s-a ocupat de ajutorarea Emanuelei Bojin a căutat pe la toate clinicile care fac acest gen de testări. Cel mai mic preţ l-a găsit la o clinică din Constanţa, dintr-un lanţ cunoscut pe plan naţional (Synevo), dar costul analizei genetice este mult peste puterile unui om de rând, d'apoi al unei familii greu încercate, ca aceasta. Preţul este de aproximativ 1.000 euro, bani pe care femeia trebuie să-i strângă cât mai curând, pentru ameliorarea stării Cristinei.
„Cristina, 9 ani, suferă de epilepsie generalizată şi are nevoie să facă o analiză genetică - Panel epilepsii, în valoare de 4.650 lei, că să se afle din ce cauză face crize din ce în ce mai dese. Până anul trecut, Cristina a primit sirop Depachine şi Levitracetam. Acum ia pastile Depachine, Levitracetam şi Rivotril. Fetiţă merge la scoală. Este în clasă a II-a la Maria Montessori din Constanţa. Mama stă zilnic cu ea la şcoală până la ora 12.
De cîteva zile însă, crizele de epilepsie s-au înmulţit şi mamei i s-a recomandat să nu mai aducă la scoală copilul până nu se simte mai bine. Cristinei îi place la şcoală, ştie să numere pană la 10, să scrie câteva litere şi se simte bine cu copiii.
Medicul i-a recomandat un set de analize genetice pentru epilepsie. Am sunat la mai multe clinici şi preţul cel mai mic l-am găsit la SYNEVO, cu 4.650 lei. Nu se pot face prin CAS. Mama nu are de unde să plătească o asemenea sumă, când salariul său este o treime din sumă necesară pentru analize. Şi mai are un alt copil, o fetiţă, pe care trebuie să o îngrijească din salariu de asistent personal primit. În plus, familia stă în chirie, deci plăteşte şi chirie. Mama Cristinei este victimă a violenţei domestice, cu ordin de restricţie judecătoresc emis.
Asociaţia Şoapta Florilor susţine familia Cristinei cu asistenţă juridică, alimente, bunuri pentru casă şi bunuri necesare educaţiei copiilor, bani pentru medicamente, chirie etc. Noi ajutăm cu primii 500 lei. Pentru restul de 4.150 lei vă cerem ajutorul dumneavoastră.
Vă rugăm mult să o ajutaţi pe Cristina cu o donaţie care poate fi făcută online (plată securizată) - https://soaptaflorilor.ro/donează/ prin Paypal: office@soaptaflorilor.ro cont: RO17BTRLRONCRT0453149401, Banca Transilvania / Asociaţia Şoapta Florilor, cu specificaţia <Pentru Cristina>. Pentru firme semnăm contract de sponsorizare.
Asociaţia va achita direct analizele la laborator. Vom posta factură sau bonul fiscal eliberat pentru analiza efectuată. Haideţi să facem împreună o faptă bună pentru un copil! Se poate! Mână de la mană, fiecare cât poate. Vă mulţumim din suflet“, transmite Isabela Iorga, fondatoarea Asociaţiei Şoapta Florilor.
Pe aceeaşi temă:
Femeia care-şi duce crucea cu zâmbetul pe buze: „Nu renunţ la copilele mele, cât de greu mi-ar fi“