A murit Dragoș Zaharia, omul care a schimbat ceva în România. A fost pionier al luptei pentru drepturile persoanelor cu scleroză multiplă
0A murit unul dintre pionierii luptei pentru drepturile persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă din România. Dragoș Zaharia avea 43 de ani și se lupta cu boala necruțătoare de la vârsta de 26 de ani.
Dragoș Zaharia din Alba nu s-a lăsat învins de boală grea și s-a decis să lupte pentru viață. Și-a dedicat toată viața celor diagnosticați cu scleroză multiplă și a luptat pentru drepturile lor, dar și pentru ajutorarea acestora.
A înființat, în 2007, Asociația SM Speromax, care a devenit una dintre cele mai active din România, în domeniul sprijinirii bolnavilor. În toți anii de funcționare alături de voluntarii asociației a organizat strângeri de fonduri, activități și a susținut programe prin care pacienții să fie ajutați. A influențat chiar și schimbarea legislației pentru care persoanele cu scleroză multiplă să beneficieze de tratamente cât mai bune.
În timp, asociația a ajuns la 70 de membri, persoane diagnosticate cu scleroză multiplă. Multe nu aveau familii sau erau părăsite de familii și aveau nevoie de ajutor. Activitățile principale ale asociației sunt în interesul membrilor, cum ar fi: informare şi consiliere socială, consiliere psihologică/terapii de specialitate, asistență și suport pentru luarea unei decizii, evaluare si monitorizare, facilitarea accesului la servicii medicale, colectare, depozitare şi distribuire de ajutoare materiale și alimentare, monitorizare bolnavi cronici, procurarea actelor de identitate, transport la unități medicale pentru tratament, acompaniere în scopul prevenirii şi combaterii izolării sociale.
Pentru un bolnav de scleroză, schimbările din viaţă sunt foarte mari. „Pierzi locul de muncă, pierzi familia, pierzi tot. Nu mai poţi asigura venitul pe care îl aduceai înainte. Undeva la 60% dintre bolnavi sunt fără familie. Cei care nu au pe nimeni să le explice au o mare problemă. Ajung o povară şi trăiesc din ajutorul de handicap sau din pensia de boală, ceea ce este foarte puţin. Pentru mine e o provocare. E un greu frumos, în sensul că îmi dă un scop în viaţă. Îmi doresc să văd copiii crescând, să îi sprijin ca orice părinte şi am o motivaţie în plus să mă lupt şi să mă menţin cât de cât bine, cu mine şi cu sistemul. Sunt un caz norocos. Soţia mea este un sprijin enorm. A înţeles boala şi e alături de mine. Contează enorm de mult“, spunea Dragoş, într-un interviu pentru Adevărul, în 2017.
Asociaţia condusă de acesta a organizat frecvent şi campanii de sensibilizare a opiniei publice şi a autorităţilor cu privire la problemele pe care le întâmpină bolnavii.
„Am aplicat principiul picăturii chinezeşti. Dacă nu exista rampă la o anumită instuţie, am cerut un an, doi ani, trei ani până s-a rezolvat. Lucrurile se schimbă în timp, trebuie să ai perseverenţă şi să spui tot timpul lucrurile care nu sunt corecte. Nu întotdeauna rezolvăm pe loc, dar nici nu poţi să taci din gură. Trebuie să tragem semnale de alarmă. Dacă nu facem nimic, suntem părtaşi. Apărăm cu tărie drepturile pacienţilor noştri“, mai spunea Dragoş Zaharia, care a fost membru şi în structura de conducere a Asociaţiei de Scleroză Multiplă din România.
Ce este scleroza multiplă
Scleroza multiplă, numită şi „scleroză în plăci“, scleroză diseminată sau encefalomielită diseminată, este o boală inflamatorie în care tecile izolatoare ale celulelor nervoase din creier şi măduva spinării sunt deteriorate. Această deteriorare afectează capacitatea sistemului nervos de a comunica, producând o serie de simptome cum ar fi handicapuri fizice, mentale şi uneori probleme psihice.
Mai este denumită şi „boala cu o mie de feţe“ pentru că afectează în mod diferit fiecare om. Sunt persoane care au de 20 de ani boala şi nu au nicio problemă vizibilă. În schimb, alte persoane, după doar câţiva ani, au ajuns în scaunul cu rotile sau chiar au murit.
Scleroza multiplă se declanșează de cele mai multe ori la persoane cu vârste cuprinse între 30 și 40 de ani, iar statisticile arată că există un număr mai mare de femei afectate de boală, decât de bărbați. Persoanele afectate de scleroză multiplă nu se pot vindeca, însă pot ține boala sub control, cu un tratament adecvat.
Oficial, în România sunt 10.000 de persoane diagnosticate cu această boală, dar se estimează că numărul bolnavilor este mult mai mare, pentru că nu toți cei care au această boală ajung la medic și primesc un diagnostic corect.
Se încarcă comentariile...
