Românii abandonați de stat după majorat. Sunt tot mai mulți și mai vulnerabili iar România îi șterge cu buretele
0Statul român abandonează aproximativ 1% din populația sa adultă. Este vorba despre copiii cu autism, care după împlinirea vârstei de 18 ani nu mai sunt recunoscuți ca bolnav cronic. Nu sunt ajutați să se integreze în societate, să beneficieze de terapie și să aibă o viață cât mai normală.
Autismul este o tulburare de dezvoltare care afectează comunicarea, comportamentul și interacțiunea socială. Are cauze genetice și face parte dintr-un spectru cu o mare variație în tipul și severitatea simptomelor experimentate. Simptomele apar în jurul vârstei de doi ani iar boala poate fi diagnosticată doar prin studierea comportamentului copilului, marcat de repetitivitate, izolare, lipsa de contact vizual, întârzieri în dezvoltare. Este o tulburare care afectează tot mai mulți copii la nivel mondial, mai frecventă decât cancerul infantil, diabetul infantil și sindromul Down. În România, 1% din populație este reprezentată de persoane cu autism, adică în jur de 40.000 de copii.
Autismul este o condiție cronică, durează toată viața și majoritatea bolnavilor sunt dependenți de îngrijire și suport. Deși vor reprezenta o parte din populația adultă a țării, statul român îi abandonează fără să clipească după împlinirea majoratului. La vârsta adultă, diagnosticul lor dispare, alături de puținele beneficii, rămânând in grija familiei.
„Autismul este o tulburare cronică, ea nu dispare după 18 ani”
Laura Jijie este medic primar specializat în psihiatrie pediatrică. Are o experiență în domeniu de peste două decenii, fiind și coordonator al Compartimentului de Psihiatrie Pediatrică de la Spitalul Județean „Mavromati” din Botoșani. Prin mâinile ei au trecut numeroși copii cu autism. I-a diagnosticat, le-a oferit suport și pe mulți i-a văzut crescând până la vârsta majoratului. Medicul botoșănean și-a dat seama că ultima fișă completată era momentul cel mai dramatic, fiindcă acel copil cu autism dispărea pentru statul român. După 18 ani, deși o tulburare cronică, autismul nu se mai regăsește ca diagnostic la noi în țară. „ Autismul este o tulburare cronică, ea nu dispare după 18 ani. Dar diagnosticul de autism infantil, după 18 ani, nu se mai regăsește”, mărturisește Laura Jijie. Și începe coșmarul pentru familie și copilul devenit adult.
În primul rând, toate ședințele de terapie decontate de statul român, și așa insuficiente, dispar. Centre de zi pentru adulți cu autism infantil sunt o raritate în România și, în general, se găsesc în orașele mari. Nu mai vorbim de alte facilități care ar putea face viața adultului cu autism mai ușoară. „Dispar toate intervențiile de tip comportamental, terapia ABA de care pot beneficia copii de până la 18 ani. După 18 ani acestea nu se mai decontează de către stat. Nu sunt centre de zi pentru adulții cu autism infantil. Pentru acești copii deveniți majori familia reprezintă singurul sprijin și suport social și relațional. Nu avem centre de formare, centre de zi sau locuințe protejate, ateliere specializate. Sunt foarte puține la nivel național. Doar în orașele mari”, adaugă Laura Jijie. „Statul Român nu investeşte în persoana cu autism, indiferent de vârstă”, mărturisesc cei de la Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania( ANCAR)
„Se întreabă ce se va întâmpla cu ei când nu vor mai fi”
Tinerii cu autism, după vârsta de 18 ani, ar putea beneficia de cursuri de calificare adaptate lor. În multe țări civilizate persoanele cu autism dobândesc un loc de muncă. Pot executa diferite operațiuni și își pot câștiga pâinea sau măcar pot completa venitul casei simțindu-se în același timp utili și integrați. Cei înalți funcțional, precum cei cu sindromul Asperger (cu o inteligență mult peste medie), pot lucra în ateliere individuale și pot avea slujbe extrem de complicate. Cu toate acestea, statul român nu reușește să ofere facilități pentru adulții cu autism. Sunt efectiv abandonați în sistemul medical și în societate, mărturisesc și medicii. Majoritatea sunt izolați, etichetați și trăiesc un calvar la vârsta adultă.
Cel mai greu este când nu mai are cine sǎ îi îngrijească. „Ei se pierd în sistemul medical, devin izolați, marginalizați, etichetați. Și foarte mulți părinți care au un singur copil cu autism, devenit major, se întreabă ce se va întâmpla cu el după ce el nu va mai fi. Este o îngrijorare foarte mare la părinții care au copii cu autism”, adaugă medicul Laura Jijie. Cei mai mulți ajung în sanatorii sau spitale de psihiatrie. „După vârsta de 18 ani, adultul cu autism poate fi integrat în două tipuri de colectivităţi: într-una dintre casele familiale private și de stat, unde locuiesc persoane cu diferite dizabilități sau într-un spital de psihiatrie. În ambele variante, nevoile lui speciale sunt ignorate. Cele mai multe familii decid să ţină adultul cu autism acasă”, precizează cei de la ANCAR.
În țară există doar câteva ONG-uri sau inițiative private care au reușit să realizeze centre pentru adulții cu autism, dar insuficient pentru numărul acestora la nivel național. Deși în România sunt școli speciale în care învață copii cu diferite dizabilități, cei cu autism nu au parte de un program personalizat. În aceste condiții nu se pot integra social și pe piața muncii. „Adulţii cu autism mediu şi înalt funcţional pot lucra într-un atelier protejat, cum sunt câteva în România. Adaptarea la mediu şi la colegii cu diverse dizabilităţi, inclusiv motorii sau de vedere, depinde doar de ei. Majoritatea nu se pot integra din cauza lipsei serviciilor specializate de terapie şi consiliere”, conchid cei de la ANCAR.
Se încarcă comentariile...
