Palatul Cotroceni și Guvernul vor fi iluminate în roșu, în semn de solidaritate cu copiii și tinerii afectați de boala Duchenne
0Palatul Victoria și Palatul Cotroceni vor fi iluminate în roșu, simbol al solidarității cu copiii și tinerii afectați de distrofia musculară Duchenne, cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a bolii.
În semn de solidaritate cu copiii și tinerii afectați de Distrofie Musculară Duchenne, Palatul Victoria va fi iluminat în roșu duminică, 7 septembrie 2025, marcând astfel Ziua Mondială de Conștientizare a Bolii Duchenne.
Guvernul României se alătură și în acest an campaniei internaționale de conștientizare dedicată acestei afecțiuni genetice rare și progresive, care afectează în principal copiii, ducând treptat la pierderea funcției musculare și, în timp, la invaliditate.
Tema din acest an, ”Family – the heart of care”, pune accentul pe rolul familiei în viața celor cu distrofie musculară Duchenne și Beker, pe lupta comună pentru speranță și reziliență.
Gestul simbolic de iluminare a Palatului Victoria are rolul de a atrage atenția publică asupra provocărilor cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această boală, dar și asupra nevoii de sprijin, empatie și informare corectă în rândul societății.
Totodată, această acțiune îndeamnă la susținerea inițiativelor de incluziune socială.
„Autorități, profesioniști din domeniul medical și științific, organizații non-guvernamentale și întreaga societate civilă au un obiectiv comun: îmbunătățirea calității vieții celor care trăiesc cu această afecțiune prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente adecvate, servicii de reabilitare, precum și oportunități reale de integrare și participare activă în comunitate”, transmite Guvernul printr-un comunicat de presă.
Distrofia Musculară Duchenne este o boală ereditară rară
Distrofia Musculară Duchenne este o boală ereditară rară, cauzată de absența sau deficitul unei proteine esențiale – distrofină – care are rolul de a proteja și menține sănătatea mușchilor. Lipsa acesteia cauzează slăbirea progresivă a mușchilor, afectând în cele din urmă întregul organism.
În România, persoanele diagnosticate cu distrofie musculară Duchenne (DMD) beneficiază de măsuri specifice în cadrul Programului Național de Tratament pentru Boli Rare, coordonat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Programul include tratamente cu medicamente orfane pentru pacienții cu DMD, în special pentru formele cauzate de mutații nonsens în gena distrofinei.
Anul 2025 marchează a-XII-a ediție, Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne (World Duchenne Awarness Day).
La ce oră se vor aprinde luminile
Administrația Prezidențială se alătură campaniei de conștientizare a Bolii Duchenne.
Astfel, în semn de solidaritate cu cei diagnosticați cu această afecțiune, atât din România, cât şi din întreaga lume, Palatul Cotroceni va fi iluminat în roșu astăzi, începând cu ora 20:30.
Tema din acest an, Family: the heart of care, subliniază rolul esențial al familiei în viața persoanelor cu distrofie musculară Duchenne și Becker, un sprijin zilnic, emoțional fizic, care transformă lupta cu o boală rară într-un efort comun de speranță și reziliență.
„Totodată, acest demers constituie un îndemn la cooperare îndreptat către decidenți şi societatea civilă, comunitatea medicală şi științifică, în scopul îmbunătățirii calității vieții copiilor care suferă de Distrofie Musculară Duchenne, prin asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare, precum și la diverse activități de socializare și integrare în comunitate”, transmite Administrația Prezidențială a României.
Se încarcă comentariile...
