Dreptul copiilor de a accepta sau nu tratamentul

Ce se intampla cand deciziile medicale implica persoane vulnerabile, cum ar fi minorii? Desi, traditional, medicii si parintii iau majoritatea deciziilor in numele copiilor, dezvoltarea autonomiei

Ce se intampla cand deciziile medicale implica persoane vulnerabile, cum ar fi minorii? Desi, traditional, medicii si parintii iau majoritatea deciziilor in numele copiilor, dezvoltarea autonomiei minorilor a inceput sa influenteze acest proces. Astfel, apare o provocare pentru medici, care trebuie sa lucreze cu familia si cu alte persoane din echipa pentru a determina care sunt rolul si pozitia copilului in actul terapeutic. Samanta era o fetita in varsta de 11 ani, isteata si cuminte, tratata pentru osteosarcom la mana stanga. Bratul stang a fost amputat, dupa care a urmat o secventa de chimioterapie. Pentru 18 luni, cancerul a fost considerat vindecat, timp in care fetita si-a continuat scoala cu succes. Este foarte constiincioasa cu ingrijirea protezei sale, dar foarte trista pentru ca a trebuit sa renunte la pisica sa, Snowy, pentru a-si diminua riscul de infectie. Ultimele analize insa atesta recurenta cancerului si aparitia metastazelor in plamani. Familia este devastata de aceste vesti, dar nu renunta la speranta. Totusi, chiar si cu tratament agresiv, sansele de vindecare sunt apreciate sub 20%. Samanta refuza cu fermitate tratamentul, pe care si pana atunci l-a acceptat cu mare greutate. Nu are incredere in echipa medicala, pe care este suparata, la fel ca si pe parintii ei. ,Deja m-ati facut sa renunt la Snowy si la bratul meu, ce doriti mai mult?" - a afirmat in repetate randuri. La cererea medicului, un psiholog si un psihiatru au facut o evaluare a capacitatii fetitei de a consimti si acestia au conchis ca Samanta nu poate lua decizii legate de tratament. Intelegerea sa asupra mortii este incompleta, iar nivelul anxietatii, foarte ridicat. Pentru Samanta intreruperea tratamentului agresiv ar avea un efect serios asupra calitatii vietii. Sansele de remisiune sunt mici, astfel incat decizia de abandonare terapeutica ii va produce foarte probabil moartea. Decesul este o vatamare ireversibila, iar hotararile cu consecinte serioase cer un nivel inalt de competenta, dar Samanta nu prezenta discernamant. Totusi, ea a fost inclusa in conversatiile legate de optiunile terapeutice si s-au analizat motivele sale de refuz. Membrii echipei medicale au facut eforturi de restabilire a increderii, asigurand atat copilul, cat si familia sa ca nu o abandoneaza, ci isi directioneaza eforturile asupra confortului fizic, spiritual si psihologic. Si ei, la fel ca si parintii Samantei, au fost de acord ca refuzul tratamentului nu este irational; o decizie luata de un pacient adult in astfel de circumstante ar fi cu siguranta respectata. Medicii au fost asistati de catre un psiholog pentru copii, un psihiatru, un cleric, un etician, un asistent social si un specialist in ingrijiri paliative. Dialogurile s-au focalizat asupra dobandirii unei perceptii comune asupra scopului tratamentului. Medicul o ajuta sa isi exprime sentimentele si preocuparile cu privire la efectele continuarii tratamentului: starea fizica de bine, calitatea vietii, stima de sine si demnitatea in cazul impunerii unui tratament impotriva dorintelor sale. O componenta esentiala a planului terapeutic era suportul psihologic si spiritual. I s-a oferit si oportunitatea de a vorbi cu alti pacienti cu experiente similare. In final s-a hotarat intreruperea tratamentului chimioterapic, iar scopul tratamentului a fost translat de la vindecare la ingrijire paliativa. In cele din urma, Samanta s-a intors acasa, beneficiind de sprijinul unui program de ingrijire paliativa comunitara si permitandu-si sa isi ia o noua pisicuta. A murit in pace. O societate care accepta si apara pluralismul trebuie sa apere drepturile celor vulnerabili, cum sunt si copiii. O decizie surogat a parintilor, in virtutea celor mai bune interese ale copilului, nu reprezinta intotdeauna o solutie etica. In decizia finala, dincolo de orgoliul profesional medical si de sentimentele parintilor, trebuie sa fie analizate si elementele privind calitatea vietii, stima de sine si demnitatea copilului.
Dr. Beatrice Ioan,
Dr. Cristina Gavrilovici