Record în România: a fost realizată o inimă umană din 6.000 de persoane

Voluntarii din Cetate, alături de alţi tineri arădeni, conduşi de Anamaria Nyeki, au reuşit să doboare recordul şi să formeze cea mai mare inimă umană pentru a susţine Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Aceasta a fost formată din peste 6000 de persoane.

Evenimentul Ziua Internaţională a Bolilor Rare (Inima Umană) este la a IV-a ediţie şi a avut loc, astăzi, pe stadionul Gloria din municipiul Arad.

 Au participat studenţi, elevi, cadre didactice, dar şi copii de grădiniţă şi astfel au reuşit să formeze cea mai mare inimă umană.
 

„Am adunat pe stadionul Gloria peste 6000 de oameni. Nu ne aşteptam să fie alături de noi aşa de mulţi arădeni care să marcheze Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Categoric Aradul are acum o inimă de Cartea Recordurilor”, a declarat  Anamaria Nyeki.
 

Amintim că Aradul, se numără printre puţinele oraşe din ţară în care voluntari organizează astfel de acţiuni.

Peste 8.000 de tipuri de boli rare au fost identificate până în prezent şi afectează în mod direct viaţa de zi cu zi a peste 30 de milioane de persoane doar la nivel european, reprezentând peste 8% din populaţie. Natura complexă a bolilor rare şi accesul limitat la tratamente şi servicii fac ca de cele mai multe ori membrii familiei să fie singurii solidari cu cei care au o boală rară, singuri care le oferă sprijin şi îngrijire.

Deşi au denumiri şi simptome diferite, bolile rare au acelaşi impact asupra vieţii cotidiene a pacienţilor şi asupra familiilor acestora. Ei se confruntă cu aceleaşi probleme, precum: punerea unui diagnostic, găsirea unui tratament, însuşirea modului de colaborare cu îngrijitorii, terapeuţii sau cu alte cadre medicale, dar şi a modului de administrare a tratamentului, procurarea echipamentelor adecvate, identificarea căilor de acces la serviciile sociale şi gestionarea poverii economice a vieţii cu o boală rară.

Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive. Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România s-a înfiinţat în august 2007 şi este o grupare neguvernamentală, care reprezintă persoanele afectate de boli rare din Romania, familiile lor, organizaţiile destinate persoanelor afectate de boli rare din Romania, precum şi specialiştii care sunt implicaţi în diagnosticarea şi tratarea celor afectaţi. Alianţa se implică activ în cercetarea din domeniu, contribuind la implementarea Planului Naţional de Boli Rare, conform recomandărilor Uniunii Europene.

Vă mai recomandăm: Argentinianul Messi bate record după record în campionatul Spaniei

Un nou record pentru Adrian Ghenie: 4 milioane de euro