Condiţii speciale pentru o adolescentă din Târgovişte care dă Bacalaureatul singură în clasă. Boala rară de care suferă

Are probleme de sănătate, dar asta nu o împiedică să înveţe bine. O elevă de la Colegiul Naţional „Ienăchiţă Văcărescu“ din Târgovişte, diagnostivată cu o boală genetică gravă, a avut nevoie de o comisie specială de examinare.

Sorina Ioana Bute a fost nevoită să dea examenul singură într-o clasă şi cu subiectele printate în format A2, mult mai mari decât în mod obişnuit. Fata suferă de Maladia Stargardt, o boală care îi afectează privirea centrală. De multe ori fotografiază exerciţiile de la tablă pentru a putea mări acasă fotografiile pentru studiu.

„Nu pot să spun că problema mea m-a împiedicat ca să învăţ, din contră”

“În clasa a VI-a am descoperit că am problema asta. Privirea centrală se deteriorează şi văd doar cu privirea periferică. La început am fost nevoită să port nişte ochelari de soare la şcoală, inclusiv în clasă, dar nu m-au ajutat prea mult. La şcoală e puţin complicat pentru că nu văd la tablă şi sunt nevoită de cele mai multe ori să fotografiez tabla şi apoi să măresc ca să pot vedea ce scrie. În rest m-am descurcat foarte bine la şcoală. Nu pot să spun că problema mea m-a împiedicat ca să învăţ, din contră. Mai xact după ce mi-am descoperit boala aceasta mi-am dat seama şi ce vreau să fac mai departe”, spune Sorina, care vrea să devină un translator la evenimente şi conferinţe internaţionale. 

Eleva spune că i s-au părut uşoare subiectele de la BAC. “Am primit subiectele mărite, pe foaie A2 şi am avut puţin timp în plus. Mi s-a părut ok, nu am avut nicio problemă”.

Vrea ca după liceu să studieze Limbi Străine la o Universitatea din Cluj. “Chestia asta mi se potriveşte foarte bine şi nu cred că ceea ce veau să fac o să mă afecteze în vren fel. Din clasa a V-a fac germană, franceză şi engleză, dar aş vrea să mai învăţ şi alte limbi”, mărturiseşte ea.

Momentan nu există tratament pentru boala de care suferă. “Ştiu că se lucrează la un tratament. Sunt mai mulţi medici din Belgia şi America ce lucrează la nivel molecular”, adaugă Sorina Ioana Bute.

Părinţii săi o încurajezează pe Sorina şi se mândresc cu ea. “Ştie limba germană la perfecţie, este la nivelul C2 câştigat la Institutul Goethe din Bucureşti, chiar dacă vede aşa cum vede. Este serioasă şi muncitoare. Nu poate merge pe partea de Real din cauza vederii.  Am dus-o în Belgia la o clinică particulară specializată pe aşa ceva. Ni s-a transmis de acolo că sunt într-o fază experimentală cu un vaccin. Nu ştiu dacă s-a omologat până la urmă su au scos pe piaţa acel vaccin. Între timp vederea ei centrală s-a degradat, dar ea se descurcă foarte bine cu vederea periferică. Este foarte ambiţioasă”, ne-a povestit Oana Bute, mama elevei, care este cadru universitar la Universitatea Valahia din Târgovişte.

Maladia Stargardt

Degenerescenţa maculară Stargardt reprezintă o tulburare genetică a ochiului, ce duce la pierderea progresivă a vederii. Este o formă de distrofie a ţesutului foto-senzitiv ce afectează zona centrală a retinei numită maculă.
 

Boala Stargardt se manifesta prin pierderea progresivă a vederii până la orbire; ambii ochi sunt afectaţi. Pacienţii, de regulă adulţi tineri, acuza dificultăţi la citit sau condus ori apariţia unor scotoame (puncte) în vederea centrală.

În stadii avansate ale bolii apare şi afectarea vederii cromatice. Trebuie notat faptul că boala Stargardt nu afectează vederea periferică sau vederea nocturnă, deşi unii pacienţi pot avea dificultăţi în ceea ce priveşte adaptarea sau trecerea de la vedere diurnă la vedere nocturnă.