Tratamentul pentru fibroza pulmonară, gratuit. De ce ajung mai mult de jumătate din pacienţi să nu poată beneficia de tratamentul compensat

Fibroza pulmonară este la fel de gravă ca şi cancerul

Fibroza pulmonară idiopatică este considerată o boală rară şi problema cu care se confruntă este lipsa unui registru al pacienţilor. Însă, spre deosebire de alte boli rare, pentru fibroza idiopatică există, de aproximativ un an, medicaţie compensată. Totuşi, aceasta nu poate fi prescrisă pacienţilor în stare gravă.

Şcoala de boli rare pentru jurnalişti care s-a desfăşurat în decembrie la Bucureşti a fost ocazia cu care au fost făcute publice mai multe amănunte despre această afecţiune, care poate fi uşor confundată cu alte boli pulmonare, datorită simptomelor înşelătoare, care pot fi confundate cu insuficienţă cardiacă sau astm. Nu se cunoaşte cu exactitate cauza care produce această boală, care, practic, cicatrizează plămânii, ducând la dificultăţi de respiraţie din ce în ce mai mari. În doar câţiva ani boala duce la invaliditate, apoi la deces, la fel ca şi cancerul pulmonar. Potrivit specialiştilor, boala începe cu o tuse seacă, lipsa de aer la efort, care apoi apare la eforturi tot mai mici, ducând la limitări tot mai mari ale persoanei afectate. În stadii avansate, medicii recomandă transplantul pulmonar.

Pentru Fibroza idiopatică, în România nu a existat niciun medicament compensat, până în mai 2017. Există două medicamente care erau recomandate în această afecţiune, dar nu erau compensate.

Medicamente doar pentru pacienţi în fază incipientă

Potrivit Laviniei Davidescu din cadrul Societăţii Române de Pneumologie, medicaţia compensată se adresează doar pacienţilor care sunt depistaţi în faze de început, pentru cei ajunşi în stare gravă nefiind suficient acest tratament. Astfel, pacienţii care au afectată capacitatea de a respira mai mult de 70% nu se mai încadrează pentru acest tratament.

„Medicamentele pentru boli rare sunt scumpe. Cu sprijinul Comisiei de specialitate de Pneumologie s-au validat protocoalele de prescripţie, astfel încât au intrat, după aceea, compensate. Este o mare realizare, comisia de specialitate de pneumologie colaborând foarte bine cu Societatea Română de Pneumologie. La acest lucru am avut un suces comun, cu toate acestea, nu este acoperit domeniul pacienţilor severi. Fibroza e o boală la fel de gravă ca şi cancerul. Tratamentele prelungesc durata de supravieţuire, dar niciodată nu ştii când se agravează brusc, face o exacerbare şi ajungi foarte jos cu valorile respiraţiei, iar acesta este un parametru care e introdus în protocol şi care limitează, în România”, a menţionat ea. 

Pacient neeligibil pentru tratamentul gratuit în România, mutat în Austria

Lavinia Davidescu a vorbit, apoi, despre cazul unui român care era în evidenţă cu fibroză pulmonară încă de acum trei ani. Boala lui s-a agravat, însă, brusc, astfel că în momentul în care a apărut legislaţia conform căreia putea beneficia de medicaţia compensată, el mai avea mai puţin de 30% capacitate de a respira, ceea ce l-a exclus din lista pacienţilor eligibili pentru tratamentul gratuit. După ce şi-a suportat singur chetuielile pentru mai multe luni, bărbatul s-a mutat într-o ţară europeană şi este foarte aproape de un transplant.

„Am făcut indicaţia de transplant în urmă cu doi ani. Am epuizat toate soluţiile pe care le-am găsit. Am încercat toate variantele în România şi le-am epuizat. El şi-a cumpărat câteva luni medicamentul (el fiind deja cu o severitate de sub 30%, nu beneficia de gratuitata tratamentului), dar, într-un final, nu putea susţine la nesfârşit (financiar), vorbim de sume undeva la 2.000, 3.000 de euro pe lună. Trăieşte, este activ, medicaţia o primeşte din mai 2018, din Viena. Şi-a schimbat jobul, şi-a schimbat cetăţenia, ca măcar statul austriac să-i susţină medicaţia şi oxigenul. Nu ştiu dacă este transplantat deja sau este foarte aproape de un transplant”, a mai arătat ea.

Pacienţii cu fibroză pulmonară idiopatică au nevoie de oxigen, care, de asemenea, este comepensat.

Depistarea tardivă scade şansa de recuperare

Depistarea tardivă este o altă problemă care apare frecvent în cazul pacienţilor cu fibroză pulmonară. De asemenea, marele neajuns, atunci când sunt depistaţi tardiv, este acela că nu se mai încadrează în limite pentru tratamentul gratuit, astfel că mai mult de jumătate din cazurile diagnosticate nu mai ajung să primească tratamentul compensat. „În alte ţări au fost extinse indicaţiile, însă în România, din cauza intrării lor în funcţiune de foarte scurt timp, din 2017, au rămas cantonate într-o zonă iniţială a bolii. Din punctul ăsta de vedere, în fibroze, cred că 60% din cauzurile pe care le identificăm sunt tardive şi nu intră în indicaţia de medicaţie de genul acesta. Medicaţia este un mare progres, într-adevăr, sunt două medicamente accesibile, doar că ele sunt restricţionate la un anumit nivel de limitare a funcţiei respiratorii, ori pacienţii depistaţi tardiv vin de la început cu funcţii respiratorii mult mai reduse”, a mai explicat oficialul.

În lipsa unui registru real, în care să fie înregistraţi toţi pacienţii, cifrele sunt incomplete şi nu pot fi relevante, astfel, nu se cunoaşte cu precizie câţi pacienţi se pierd din cauza acestei boli, câţi supravieţuiesc sau sunt trasferaţi.

Mai puteţi citi:

Pârtia olimpică şi telegondola ar putea fi realitate, în câţiva ani, la Borşa. Turismul este considerat „şansa cea mare” pentru economia locală