Bolnavii de cancer, loviți de două ori. Statul le pune în cale noi bariere pacienților oncologici care lupta pentru viața lor
0Nu doar că suntem în frunte la mortalitatea prin cancer la nivel european, nu doar că suntem departe de a oferi tratamente noi și eficiente bolnavilor oncologici, dar, dacă îndrăznesc să supraviețuiască, statul le pune în cale noi bariere.
Dacă în alte țări ale UE diagnosticul de cancer nu mai înseamnă neapărat că zilele-ți sunt numărate și ai o calitate proastă a vieții, în România, are grijă sistemul să te facă să regreți și dacă ai supraviețuit.
O spune chiar senatoarea Nicoleta Pauliuc, supraviețuitoare a cancerului și una dintre inițiatoarele Legii-planului național de prevenire și control al cancerului. „Vorbesc zi de zi cu pacienți oncologici. Am nopți întregi de nesomn și de supărare când văd ce bariere nejustificate au în drumul lor sau la ce umilințe sunt supuși pacienții atunci când interacționează cu sistemul. Am să vă dau un sigur exemplu: după ce am decis să-mi spun povestea, am întâlnit o doamnă care a fost diagnosticată cu cancer de pancreas și operată. În 2005. Astăzi, este încă în ring și încă luptă, trăiește, dar, ce să vezi? Sistemul o condamnă încă o dată. Oare cei de la comisia de handicap nu știu că un pancreas odată operat nu mai crește înapoi? Oare cei de la comisia de handicap nu știu că odată un picior amputat nu mai crește? Și culmea, dacă avea tumori inoperabile, această doamnă nu trebuia să meargă permanent la comisia de handicap. Să înțeleg că dacă condamnarea la moarte era, aș spune eu, previzibilă, sistemul îi dădea un handicap permanent? Dar dacă doamna refuză și supraviețuiește, haideți s-o mai umilim un pic și s-o chemăm lunar sau la un anumit interval să vedem dacă-i mai dăm acel ajutor?”, a exemplificat senatoarea.
Finanțarea trebuie să urmeze legilor bune
Aceasta a reamintit că legea anti-cancer pe care România o are din acest an nu este suficientă ca să producă o reală schimbare în viața pacienților oncologici. „Nu este suficient doar să ai legi bune. E ca și cum ai avea o mașină cu motor care nu are nici caroserie și nici roți. Pe lângă legi, avem nevoie de o finanțare care să ofere tratamente moderne și eficiente pacienților, dar și o reformă profundă a sistemului sanitar care să pună în centru pacientul. Fără bani și fără o voință reală de schimbare, pacienții oncologici rămân fără aripi și fără speranță”, a mai spus Nicoleta Pauliuc.
În acest moment, a adăugat senatoarea, mingea este în terenul Ministerului Sănătății și al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), care trebuie să elaboreze normele de aplicare a legii anti-cancer.
Sistemul trebuie să înțeleagă că nu se mai poate așa, iar CNAS să ajute cu finanțarea pentru că pacienții au nevoie acum de lucruri reale și concrete, a făcut apel senatoarea. „Dacă anul 2022 a fost cel în care pacienții oncologici au văzut soarele printre nori, din postura de parlamentar am promovat legislație care să ajute în mod real. Mi-aș dori foarte mult ca 2023 să fie cel al schimbărilor reale”, a mai spus ea.
Reamintim că, în toamnă, un grup de paciente diagnosticate cu cancer de sân au mers în audiență la premierul Ciucă. Pacientele – care trecuseră prin operații de extirpare a sânilor – l-au rugat pe premier să le ajute să primească dreptul de handicap permanent, astfel încât nu mai treacă periodic prin umilințele diverselor comisii unde să stea să-și aștepte drepturile.
Un adevăr știut de 10 ani
Senatorul László Attila a spus, la rândul lui, că de circa 10 ani oncologii din România avertizaseră că numărul deceselor prin cancer se va dubla. „Eu sunt la al 7-lea an de speranță, când am constatat că una dintre problemele majore de sănătate publică ne generează un statut de ultim sau penultim loc la nivel european. Și atunci au început acele demersuri care se apropie acum de final. Îmi fac speranțe ca ministerul să nu se ocupe de o modificare a unei anexe a legii anti-cancer, ci de normele ei de aplicare. În urmă cu 7 ani, colegii oncologi au fost primii care ne-au anunțat că și-au revizuit previziunile. Asta însemnând că, în 2016, ne-au atenționat că în următorii 10-15 ani numărul de cazuri se va dubla. Și au avut dreptate. Dacă ne uităm la cheltuielile pe care le avem, doar cu rețetele compensate eliberate anul trecut este o creștere de 24%. Îmi pun speranțe că nu mai aruncăm banii pe fereastră. Pentru că noi, acum, facem cadou altor țări spitale întregi – valoric și simbolic vorbind –, asta însemnând sute de milioane de euro pe care îi plătim pentru tratarea cetățenilor români în străinătate. Foarte probabil, dacă am pune în aplicare această lege-plan, resursele ar putea fi utilizate mult mai eficient și cu un rezultat mai bun. Sper să nu așteptăm acele 6 luni să apară normele”, a arătat senatorul.
”Duratele de supraviețuire sunt dezastruoase”
În ultimii 5 ani, cheltuielile cu tratamentul pacienților oncologici s-au dublat, a subliniat conf.dr. Adela Cojan, președinta CNAS, de la un miliard și jumătate în 2019, până la 3 miliarde de lei. „Deși efortul financiar este extrem de consistent, pentru derularea acestui program curativ, șansele de supraviețuire și duratele medii de supraviețuire mai ales pentru unele localizări sunt dezastruoase”, a mai spus Cojan.
În aceste condiții, pentru o mai bună folosire a fondurilor și un acces mai larg la terapii noi este necesar ca accentul să fie deplasat către zona de prevenție. „Numai dacă depistăm maladia în stadii precoce sau dacă prevenim apariția ei, putem spune că începem să vedem luminița de la capătul tunelului. Din aprilie, anul trecut, sunt dezvoltate pentru noul contract-cadru acele riscograme care identifică principalii factori de risc ai bolii oncologice: tutunul, alcoolul, comportamentul alimentar, sedentarismul”, a adăugat șefa CNAS.
Nu doar prin cuantificarea acestor factori se va rezolva problema. E nevoie de timp, de răbdare, de consecvență în aplicarea normelor de educație pentru sănătate și de schimbarea mentalității pacientului român care merge la medic doar atunci când îl doare ceva.
Ce spune raportul privind cancerul pe 2023
Raportul de țară al OECD realizat în cooperare cu Comisia Europeană privind cancerul pe anul 2023 notează faptul că, în România, acesta este a doua cauză de mortalitate după bolile cardiovasculare, reprezentând 19% din totalul deceselor. În 2019, peste 50.000 de români au murit de cancer în România. Numărul cazurilor nou apărute a fost estimat la circa 100.000 în 2020. Totodată, în timp ce în România din 2011 și până în 2019 mortalitatea prin cancer a scăzut cu 1% în rândul bărbaților și a crescut cu 1% în rândul femeilor, în UE ea a scăzut cu 10% în rândul bărbaților și cu 5% în rândul femeilor.
În 2019, rata mortalității în rândul bărbaților cu vârste cuprinse între 15 și 64 de ani a fost cu 64% mai mare decât media UE. Principalele cauze de mortalitate prin cancer în România sunt cel pulmonar, colorectal și de prostată, în rândul bărbaților, de sân, pulmonar și de col uterin, în cazul femeilor.
20.000 de români mor în fiecare an din cauza unor cancere prevenibile, în lipsa unor programe naționale de screening și de depistare precoce
Pacienții nu au medicamente pentru tratamente
La începutul anului lipseau 8 medicamente oncologice. Cezar Irimia președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC), spune: „Domnul ministru a ieșit și m-a combătut, a zis că doar 2-3 lipsesc. Și unu dacă lipsea, conducerea ministerului trebuia să-și dea demisia de onoare. Cum adică? Știm cu toții că schemele de tratament sunt compuse din 3-5 medicamente. Și dacă lipsește un medicament, schema – ședința de chimioterapie – este amânată. Asta înseamnă că boala avansează și pacientul moare cu dreptatea-n brațe. Este o iresponsabilitate crasă la toate nivelurile. Am ajuns în urma Bulgariei”, mai spune Cezar Irimia. Decalajul între un pacient din România și unul din țările UE civilizate este de 5-6 ani în privința accesului la medicamente inovatoare. „Adică acele medicamente care pot face diferența între viață și moarte. Suntem în continuare discriminați ca pacienți europeni și nu există egalitate de șanse. Degeaba sunt cetățean european dacă nu sunt tratat ca pacientul din Franța, din Germania sau din altă țară civilizată”.
Nu de puține ori, pentru a-și câștiga dreptul la tratament, pacienții oncologici au dat statul în judecată. „Din 2012, avem 250 de procese cu statul român, tocmai de acces la aceste medicamente. Suntem de râsul lumii. Pacientul a dat statul în judecată pentru a-și obține un drept consfințit în Constituție – dreptul la viață. Medicamentele trecute în propunerea actuală de actualizare a listei de medicamente trebuiau să fie disponibile încă de anul trecut. Câți au murit de atunci și până acum pentru că nu le-au avut... Numai procesele noastre i-au determinat să facă actualizări de liste de medicamente”, a mai spus Irimia.
Se încarcă comentariile...
