„În fiecare zi ne degradăm puțin câte puțin”. Mesajul emoționant al unui pacient de Ziua Mondială a Bolii Parkinson

În cadrul Forumului Național de Neurologie, care se desfășoară în această perioadă la Palatul Patriarhiei din București, a fost marcată  „Ziua Mondială de luptă împotriva bolii Parkinson”. Vorbim despre o boală degenerativă gravă, incurabilă și care afectează milioane de persoane din întreaga lume.

Parkinson se declanșează cu mulți ani înainte de apariția primelor simptome. Arhivă

Una dintre cele mai reprezentative afecţiuni neurologice degenerative înregistrate la nivel mondial și a doua ca frecvență după maladia Alzheimer, boala Parkinson afectează aproximativ 6,5 milioane de persoane în întreaga lume. Aproape un milion și jumătate sunt europeni, dintre care aproape 80.000 sunt din România.

Ce este boala Parkinson. Cauze, simptome, tratament 

Boala Parkinson este o afecţiune neurodegenerativă cauzată de distrugerea progresivă a neuronilor care produc dopamină. Genetica poate să joace un rol, pacienţii cu debut precoce fiind mai susceptibili de a avea o mutaţie asociată acestei boli. Totuşi, aproximativ 80% din cazurile cu debut precoce şi 93% din cazurile cu debut tardiv, nu au o cauză cunoscută.

Afecțiunea este diagnosticată de regulă după 60-65 de ani, mai frecvent în rândul bărbaților, care au o probabilitate de 1,5 ori mai mare să dezvolte boala, față de populația feminină. Totuși, boala Parkinson nu discriminează, astfel că afecțiunea se poate instala și mai devreme de 50 de ani, în aproximativ 10-20% din cazuri. Cercetările recente indică faptul că numărul persoanelor afectate se va dubla până în 2050.

Cauzele bolii Parkinson

În boala Parkinson, anumite celule nervoase din creier se descompun treptat sau mor. Multe dintre simptome apar ca urmare a pierderii neuronilor care produc un mesager chimic numit dopamină. Când nivelurile de dopamină scad, activitatea normală a creierului este afectată.

Parkinson, simptome

Boala are peste 40 de simptome și afectează în principal, mișcările și coordonarea, putând influența însă și alte aspecte ale sănătății fizice și mentale, precum modificări cognitive, dificultăți în vorbire, tulburări de dispoziție, primele leziuni putând apărea chiar și cu 20 de ani înainte de primele semne. Simptomele bolii Parkinson se înrăutățesc pe măsură ce boala progresează în timp, manifestându-se în cinci etape:

• Etapa 1: simptomele sunt ușoare și nu afectează calitatea vieții;

• Etapa 2: simptomele se înrăutățesc, activitățile zilnice devin mai dificile și necesită mai mult timp pentru a fi îndeplinite;

• Etapa 3: această etapă este echivalentă cu stadiul mediu al bolii – pierderea echilibrului, mișcări mai lente, căderi frecvente;

• Etapa 4: simptomele se agravează, fiind necesară asistența la mers și la desfășurarea activităților zilnice;

• Etapa 5: este stadiul cel mai avansat al bolii Parkinson, în care persoanele afectate nu se mai pot deplasa singure, ci au nevoie permanent de ajutor. 60% dintre persoanele afectate au forma rigidă a bolii.

Tratament Parkinson

Boala Parkinson nu se vindecă, dar există medicamente cu ajutorul cărora pot fi ținute sub control simptomele. În general, este vorba de medicamente ce cresc nivelul dopaminei, acționează asupra celorlalte substanțe chimice din creier și ajută la controlul simptomelor non-motorii. În cazul pacienților care nu răspund la terapia medicamentoasă, medicul poate recomanda stimularea profundă a creierului, o procedură ce presupune implantarea în anumite zone ale creierului a unor electrozi.

Pentru gestionarea simptomelor se mai poate apela și la terapii alternative. De exemplu, masajul poate ajuta la reducerea tensiunii musculare, iar Tai Chi și yoga pot îmbunătăți flexibilitatea și echilibrul, ajutând la prevenirea caderilor. Terapiile fizice, ocupaționale și de vorbire pot ajuta, de asemenea, la ameliorarea unor simptome precum tulburările de mers și de vorbire, tremorul, rigiditatea musculară și problemele cognitive. Tratamentul naturist pentru boala Parkinson presupune și anumite schimbări în alimentație: creșterea consumului de fibre și de lichide pentru a reduce constipatia, creșterea cantității de sare din alimentație și consumul de mese mici și frecvente pentru a evita problemele cauzate de tensiunea arterială scăzută, modificarea regimului alimentar pentru a evita pierderea neintenționată în greutate.

Medic: „Încercăm un diagnostic cât mai precoce și un tratament mai eficace”

„Din nefericire, semnele cele mai precoce în această boală nu se regăsesc în sfera tulburărilor motorii ci a unor tulburări vegetative, a unor tulburări de somn, a unor tulburări de dispoziţie, care nu au nimic specific. Din acest motiv, în momentul de faţă, una dintre direcţiile de cercetare în acest domeniu este găsirea posibilităţii de a avea un diagnostic mult mai precoce decât cel care este posibil astăzi în lume. Şi în ceea ce priveşte tratamentul se caută soluţii: fie alte molecule, fie metode de modulare prin neurochirugie funcţională, în momentul în care pacienţii nu mai răspund la tratament medicamentos” a declarat în cadrul Forumului Național de Neurologie dr. Dafin Mureșanu, președintele Federației Europene a Societăților de Neuroreabilitare.

Acesta a adăugat că este important să înțelegem că prin activități educaționale, prin informare și conștientizare, putem contribui la reducerea stigmatizării. „Prin crearea unui mediu adecvat să sprijinim persoanele afectate să se simtă susținute, pentru că, în definitiv, depinde de fiecare dintre noi să construim o comunitate mai empatică și mai informată, care să sprijine recuperarea și bunăstarea celor care trăiesc cu boala Parkinson”, a mai precizat medicul.

Pacient: „Ne degradăm în fiecare zi puțin câte puțin”

În România, însă, bolnavii au șanse mici la un tratament corespunzător și o îngrijire pe măsură. O spun chiar pacienții. „Dacă nu se vor investi bani în cercetare, nu vom fi salvați“, a precizat, pentru „Adevărul“, Adriana Totan, președinta asociației „Mai puternici decât boala Parkinson“. „Avem nevoie de empatie, de înțelegere, de respect, de ajutor, de bani. Medicamentele sunt foarte scumpe, alimentația pentru un bolnav de Parkinson este una specială și costisitoare. Avem nevoie de îngrijitori, de kinetoterapeuți, medici neurologi. Noi nu avem acces la centre de îngrijire, și atunci suntem obligați să apelăm la centrele private. Care costă însă foarte mult. Iar un bolnav de Parkinson, de cele mai multe ori, nu are de unde să scoată atâția bani. Mai ales dacă are o pensie mică“, ne-a mai spus Adriana Totan. „Noi nu ne permitem clinici private, suntem la mâna statului, care nu face nimic să ne ajute. Sau face prea puțin.“

Bolnavii de Parkinson au nevoie de centre medicale care să funcționeze permanent și care să le pună la dispoziție o echipă de medici multidisciplinară, dar și dispozitivele medicale necesare „ca să nu devenim niște roboți. Nu mai putem vorbi, nu mai putem înghiți, vom deveni niște legume ce vor îngreuna viața familiilor care nu au nicio vină. Statul nu ne acordă nimic. Nu există nici măcar asistenți sociali care să vină acasă la bolnav. Nu știe nimeni ce înseamnă boala Parkinson“, a mai precizat pacientul. 

Cât despre medicamente necesare, aceștia primesc compensate 100% doar trei din cele multe de care au nevoie. „Se respectă regula trei medicamente acordate pentru un diagnostic. Prin urmare, dacă am nevoie de cinci medicamente, statul îmi dă doar trei. Restul le cumpăr eu, din banii mei. Ori, noi ar trebui să fim priviți ca niște oameni care au mare nevoie de ajutor. Căci ne degradăm în fiecare zi puțin câte puțin”, ne-a mărturisit Adriana Totan. 

11 aprilie, Ziua de Conștientizare a Bolii Parkinson

Pe data de 11 aprilie 2025 este celebrată la nivel internațional  Ziua de Conștientizare a Bolii Parkinson. Cu acest prilej sunt organizate  în toată lumea activități prin care sunt împărtășite informații despre  această  afecțiune neurodegenerativă și despre impactul pe care îl are asupra vieții de zi cu zi a celor care suferă de ea.

Cu această ocazie, Asociația pentru Sănătatea Creierului atrage atenția asupra faptului că la nivel internațional se estimează o dublare a cazurilor de Parkinson până în 2050, fiind afecțiunea neurologică cu cea mai mare creștere. În plus, diagnosticul începe să survină din ce în ce mai mult și la persoane mai tinere. Deși această afecțiune este cel mai des întâlnită după vârsta de 65 de ani, în 2023 au fost diagnosticate în țara noastră, conform datelor INSP, peste 200 de persoane sub 50 de ani, 28 dintre ele fiind sub 35 de ani.

În România numărul persoanelor nou diagnosticate este în medie, conform datelor INSP 2019 – 2023, de 8.485 pers./an, în 2023 înregistrându-se 10.032 pers. nou diagnosticate, cu aproximativ 20% mai mult decât în 2022 și 40% față de 2019.