Alexandru Popa, fondatorul Asociației „Inima Copiilor“: „Să dezvoltăm Cardiochirurgia pediatrică. 98% din cazuri trebuie tratate în țară“
0Anual se nasc în România aproximativ 1.000 de copii cu malformații cardiace, iar nevoia de operații pe inimă la copii este astăzi de aproximativ 1.500, însă secțiile de Cardiochirurgie pediatrică din țară abia dacă acoperă jumătate.
Cu ajutorul primit în ultimii 18 ani, Spitalul „Marie Curie“ din București operează astăzi mai mult de 200 de copii cu malformații cardiace pe an, iar Asociația „Inima Copiilor“, înființată în 2006, responsabilă de construirea Secției de Cardiochirurgie pediatrică și de construirea şi amenajarea altor trei secții în același spital, vrea să dubleze capacitatea. Obiectivul pe care și l-a propus înseamnă amenajarea unei noi săli de operații, creșterea locurilor la Terapie Intensivă de la șase, câte sunt în prezent, la 15-20, reamenajarea și modernizarea spațiilor și a aparaturii specifice, construirea unui heliport.
Fondatorul Asociației „Inima Copiilor“, Alexandru Popa, spune că cele întâmplate în cei 18 ani de activitate ai asociației îi dau speranțe că lucrurile se vor schimba în România. Asociația a reușit să strângă în toată această perioadă, din donații, peste 10 milioane de euro pe care i-a investit, susținând statul român în consolidarea unui sistem care va duce în câțiva ani la trimiterea în străinătate pentru operații cardiace doar a cazurilor extrem de grave. Iar „Inima Copiilor“ face și mai mult de atât: ajută cu aparatură secții de terapie intensivă neonatală, de cardiologie și cardiochirurgie pediatrică și maternități din mai multe orașe din țară și sprijină financiar misiunile medicale de cardiochirurgie de la „Marie Curie“.
Alexandru Popa a povestit pentru „Weekend Adevărul“ despre cum a început colaborarea cu cel mai mare spital pentru copii din România, despre posibilitățile actuale ale părinților care află că micuțul lor are nevoie de o operație pe inimă, cât și despre proiectul actual, care deja prinde contur printr-o campanie sensibilă, „Adoptă o promisiune“: oamenii pot trimite textul LOVE printr-un SMS la 8844, abonându-se astfel la o donație lunară de 2 euro.
„Weekend Adevărul“: În 2009 ați început să vă implicați în construirea și dotarea Secției de Cardiochirurgie a Spitalului pentru copii „Marie Curie“. Care era rata de incidență atunci și cum arată acum?
Alexandru Popa: Incidența este aceeași oriunde în lume, în principiu între 5 și 10 la mie cazuri de copii care se nasc cu malformații cardiace. Acum, în mod evident, numărul variază de la an la an, în funcție de numărul de nașteri. Una peste alta, în România este nevoie de aproximativ 1.300-1.500 de intervenții anual. În prezent, lucrurile au evoluat din punct de vedere al tehnicii medicale și sunt intervenții chirurgicale și intervenții cardiologice, astfel încât unele defecte se rezolvă prin intervenții minim invazive: accesul printr-o arteră femurală, de exemplu, și se rezolvă defectul cu o minimă traumă a pacientului.
Ce se întâmplă cu copiii care au nevoie de intervenție și pentru care nu sunt locuri?
Mai există o secție de Cardiochirurgie care funcționează continuu, la Târgu Mureș, unde se rezolvă chirurgical cel puțin peste 200 de cazuri pe an. Mai există o secție la Cluj, pe care noi am ajutat-o în anii 2006-2008 și unde, la un moment dat, s-au operat 350 de cazuri într-un an, dar, din păcate, secția aceea nu merge foarte-foarte bine – se operează doar vreo 50 de cazuri pe an. Mai sunt diverse locuri unde se operează, vin ceva medici din străinătate. Un procent considerabil dintre copiii cu probleme cardiace pleacă în străinătate pentru operație.
O viață normală pentru micuții cu malformații
În afară de aceste cazuri care se adună anual pentru că se nasc cu malformații, copiii, odată operați, mai necesită și alte intervenții?
Depinde de caz. În proporție de 85% spre 90% se întâmplă ceea ce se cheamă corecție totală – viitorii adulți nu mai au nicio problemă. Aici este marea diferență între un copil care se naște cu o malformație cardiacă care este tratată sau nu este tratată. În cardiochirurgia pediatrică, prima operație pe care o face cardiochirurgul o face de defect septal interatrial, care se consideră a fi cea mai simplă în caz de chirurgie pediatrică. Dacă nu faci operația asta, copilul poate să depășească un anumit moment în care nu mai poate fi operat și de acolo urmează decesul la un moment dat.
Cât de repede sunt descoperite aceste cazuri de malformații cardiace la copii?
Câteodată se văd, alteori nu se văd. Unele constituie urgență. Un copil operat poate să fie perfect normal, poate să aibă cel mult o contraindicație pentru sport de performanță. Aici e marea diferență între moarte și un om perfect normal. Există și cazuri cu malformații complexe care necesită intervenții multiple, care se fac în pași, dar și acestea se contorizează la cazuri cărora li se dă o șansă. Sunt salvați pur și simplu: acum, tehnica chirurgicală a ajuns la un punct în care anumite intervenții se fac în niște pași care se întâmplă în câțiva ani, dar după, pacientul are o viață normală.
Există o listă de așteptare pentru pacienți?
În prezent, da. Este un oarecare echilibru, dar lucrurile cresc. Odată ce află lumea că la „Marie Curie“ se operează cu succes, oamenii încep să-și dorească să-și aducă copilul aici. Dacă acum, cu actuala secție, s-au descurcat să facă 300 de cazuri în total, mai mult este destul de greu. Și s-a întâmplat nu o dată ca Terapia Intensivă, care are maximum șase locuri – e un spațiu foarte mic și dacă pui pat mare pentru un pacient mai mare nu mai ai loc decât de două locuri într-o cameră, nu trei. Sunt locuri limitate și se întâmplă că nu poți să operezi dacă nu ai loc în Terapie. Au fost multe situații care au generat probleme pentru copiii care așteaptă să fie operați. Pentru a evita problemele acestea am construit secția în 2009, am ajutat la formarea echipei, acum dorim să o extindem. Vom beneficia de niște spații care se eliberează în actualul corp de spital chiar în vecinătatea actualei secții de Cardiochirurgie și acolo vom extinde.
Cele 10.000 de șanse
De ce aveți nevoie?
Avem nevoie de susținere din partea oamenilor. Noi am construit secția existentă aproape exclusiv cu ajutorul oamenilor care au donat, nici măcar n-am avut sponsorizări atunci. În 2009-2010, noi am avut donații prin SMS, am avut redirecționare de 2% – acum e de 3,5% – și donații individuale. Asta au constituit în proporție de 90% ceea ce am făcut noi acolo – un milion și jumătate de euro. Acum au apărut donațiile recurente și, pentru că se adună de la lună la lună și de la an la an, sunt persoane care donează mai mulți ani, se ajunge la niște sume mai mari, dar atunci a fost o campanie de mare succes și le mulțumim tuturor celor care ne-au ajutat – ne bazăm tot pe ajutorul lor acum.
Campania „Adoptă o promisiune“, prin care ni se propune să adoptăm una dintre cele 10.000 de promisiuni pe care părinții le fac copiilor, mi s-a părut o idee extraordinară. Cui îi aparține și cum funcționează?
A fost ideea celor de la Jam Session care ne-au ajutat, care au făcut această campanie pro bono. Noi avem acest număr scurt de SMS 8844, la care, dacă trimiți textul LOVE, te abonezi la o donație lunară de 2 euro. Oricine poate să doneze, poate să oprească în orice moment această recurență. Puțin cu puțin se adună și la noi ajung bani destul de mulți. Sperăm să reușim să adunăm cât mai mulți ca să putem face ce ne-am propus.
De câți bani este nevoie pentru a vă atinge obiectivul?
Noi am estimat inițial la 3 milioane de euro. S-ar putea ca această estimare să fie un pic depășită, pentru că prețurile se schimbă într-un ritm în care noi nu putem să tot refacem calcule – estimez că va costa către 4 milioane. Din fericire, avem și doi sponsori care ne-au ajutat până acum cu destul de mulți bani, avem aproape două milioane de euro de la ei, așa că lucrurile se concretizează. Dar avem în continuare nevoie de mult ajutor. Proiectul s-a extins, pentru că vrem să amenajăm Terapie Intensivă Cardiacă, secția de Chirurgie cardiacă și, mai nou, Compartimentul de Cardiologie pediatrică. Toate astea sunt strâns legate între ele, lucrează împreună și asigură circuitul în spital al copilului bolnav de inimă.
Rețeta profesionalismului: timp și bani
Echipa medicală va trebui mărită?
Va fi mărită, cu atât mai mult cu cât, la „Marie Curie“, din primăvară s-a înființat, prin ordin al ministrului Sănătății, prima secție de Chirurgie cardiacă pediatrică – nu doar compartiment, așa cum există în alte părți. Așadar, doar aici există secție de Chirurgie cardiacă pediatrică, secție de Terapie Intensivă cardiacă. Cardiochirurgia pediatrică este considerată ca cea mai dificilă disciplină medicală, oriunde în lume, așa că durata de alegere a personalului, dar și cea de training vor fi îndelungate. Pentru formarea unei echipe de cardio-chirurgie care să ajungă să lucreze independent, adică să opereze cam toate cazurile, e nevoie de cinci-zece, chiar mai mulți. Un cardiochirurg pediatru se specializează în zece ani. Asta după ce și-a făcut toate studiile – facultatea, rezidențiatul de șase ani –, mai lucrează încă zece ani ca să ajungă să fie un cardiochirurg pediatru bun.
De câți oameni este nevoie, în general, pentru o astfel de operație?
În sală avem, în general, doi chirurgi care operează, un asistent de instrumentar, un asistent al asistentului de instrumentar, medic anestezist cu asistent, specialist în circulație extracorporală – deci numai în sală, față de alte tipuri de operații, sunt de trei-patru ori mai mulți oameni. După care, pacientul merge în Terapie Intensivă și orice pas greșit în tratamentul postoperator din Terapie Intensivă poate să însemne decesul. Nu poți să greșești. Încă mai avem de lucru, să-i mai ajutăm pe oamenii de acolo să învețe, dar suntem foarte mulțumiți de rezultate și foarte bucuroși, cu atât mai mult cu cât în toată perioada din 2010 până acum nu putem vorbi de o mortalitate crescută a copiilor tratați la „Marie Curie“. Când a fost necesară trimiterea în străinătate, ne-am bucurat că suntem în UE, unde există formularul E 112, cu care acești copii pot fi operați gratuit. Ne dorim să nu mai existe astfel de cazuri, pentru că este o cheltuială foarte mare a statului român, prețurile de afară sunt considerabil mai mari decât aici. În plus, este foarte traumatic pentru foarte mulți părinți să meargă în străinătate să-și opereze copiii, mulți nu vorbesc limba. Și așa-i civilizat, ca orice țară să-și trateze pacienții.
Care este situația operațiilor nou-născuților?
O parte dintre cazuri sunt operate în străinătate. Nu se pot temporiza. Și trebuie operați câteodată în primele zile de la naștere. Au fost la noi copii operați care aveau o zi-două-trei, și a fost un succes. Alții nu pot fi încă operați aici, e prea riscant, și numai în condițiile în care nu pot fi transportați, sunt operați aici. Și cu transportul este o problemă pentru că necesită condiții speciale. Singura persoană despre care știu că face asta este doctorul Cătălin Cârstoveanu, șeful secției de Terapie Intensivă Nou-Născuți de la „Marie Curie“, secție pe care tot noi am construit-o și ne bucurăm foarte mult de ce se întâmplă acolo. Ei colaborează foarte mult cu Cardiochirurgia, sunt foarte mulți copii la Nou-Născuți cu probleme cardiace care ajung acolo. Doctorul Cârstoveanu îi transportă în avion, voluntar, fără să fie plătit pentru treaba asta. Asociația Blondie ajută cu acest transport. Pentru fiecare transport trebuie adunați bani și este foarte complicat.
„Statisticile de la «Marie Curie» sunt la nivelul secțiilor cu rezultate foarte bune din Europa“
Există diferențe între cum se derulează operațiile în România și cum se derulează în străinătate? Părinții își doresc să ajungă în străinătate sau înțeleg că aceeași șansă este și în România?
Nu dispun de statistici ale operațiilor din celelalte centre. De la „Marie Curie“ ni s-au furnizat aceste informații, cu atât mai mult cu cât noi, în parteneriat cu Ministerul Sănătății, cu Asociația „Bambini Cardiopatici nel Mondo“ și cu Institutul Clinic „San Donato“ din Italia avem în derulare un program de dezvoltare a cardiochirurgiei pediatrice în România. Statisticile de la „Marie Curie“ sunt la nivelul secțiilor cu rezultate foarte bune din Europa. Cel mai important este că în această perioadă de 10 ani de când a început activitatea a fost pregătită o echipă care este capabilă să abordeze 80-85% din patologia existentă. Pentru restul de intervenții, aducem o echipă din străinătate în fiecare lună și îi ajută în cazuri complexe. De la „Marie Curie“ pleacă în străinătate doar cazuri extrem de complicate, care au probleme foarte mari și cu un risc foarte mare. Dar majoritatea cazurilor se operează aici, ceea ce ne bucură. Acum avem în plan extinderea secției de Cardiochirurgie pentru că deja numărul de operații începe să depășească capacitatea secției actuale.
CIFRĂ
8844 este numărul la care poți trimite SMS cu textul LOVE pentru a dona 2 euro.
Cât costă, comparativ, o operație în România față de una în străinătate?
Nu știu să vă zic exact, dar sunt 5.000-7.000 de euro pentru un pacient în sistemul de stat și ajunge în străinătate să coste câteva zeci de mii de euro. Poate să ajungă și de zece ori mai mult. Trebuie să recunoaștem că în anumite locuri sunt niște condiții extraordinare, sunt centre de cardiochirurgie care fac asta de când a apărut cardiochirurgia pediatrică, din anii ’70. Există centre specializate pe un anumit tip de operații și este necesară trimiterea lor acolo. Noi vorbim de 98% dintre cazuri care trebuie tratate acasă și avem ca scop să dezvoltăm cardiochirugia pediatrică în România. Am ajutat la deschiderea secției de la Timișoara, care și ea funcționează, este la început, acum doi ani s-a deschis, însă momentan tratează foarte puține cazuri acolo.
Costuri minime, implicare maximă
Celor care pleacă le oferiți consiliere? Pentru că asta mi se pare o mare problemă în România, că atunci când ai o problemă gravă de sănătate nu știi ce să faci, cui să te adresezi.
Da, avem o colegă care se ocupă de relația cu pacienții. Nu era în scopul nostru inițial, dar a apărut această nevoie, pentru că foarte multă lume ni se adresa. Există un grup pe Facebook unde foarte mulți părinți ai copiilor cu malformații cardiace scriu, cer părerea. Colega mea este foarte activă pe acel grup și are foarte mulți pacienți pe care îi îndrumă, cărora le dă sfaturi, știe deja foarte multe și îi ajutăm și în sensul acesta.
Este costisitor să tratezi o astfel de afecțiune, dincolo de operația în sine? Sau odată cu operația se încheie drumul?
În majoritatea cazurilor, costurile mai sunt poate ceva medicație care trebuie luată postoperator pentru o perioadă relativ scurtă, de câteva luni, câteodată nimic, la mulți pacienți. În cele mai multe cazuri, statul decontează aceste medicamente, adică sunt costuri minime. La „Marie Curie“, fiind un spital de stat, costurile sunt zero. În plus, ne bucurăm că nu am auzit deloc și sperăm să nu auzim niciodată de șpăgi date. Suntem foarte atenți la asta. Este o mare bucurie că oamenii de acolo sunt de calitate, echipa este tânără, a venit fără să învețe lucruri proaste din alte părți.
Parteneriatul dintre stat și privat
V-ați făcut vreodată o socoteală cam câți bani ați strâns și ați investit în sistemul public până acum?
Cred că am depășit 10 milioane de euro. Banii aceștia sunt cheltuiți în anii trecuți, când un milion de euro însemna mult mai mult, cu un milion de euro făceai ce faci acum cu două milioane și jumătate-trei milioane. Prețurile au crescut.
Credeți că statul ar fi reușit să facă, cu aceiași bani, ce ați reușit să faceți voi?
Sincer, nu cred, dar nu trebuie să ne împăunăm cu asta, pentru că mai e un lucru: am fost ajutați și de firmele care au lucrat cu noi. Multe firme pur și simplu au venit și au lucrat pro bono sau ne-au oferit echipamente pe care le-am folosit sau ne-au facilitat discountul cel mai mare pe care-l puteau ei obține de la furnizori. De asemenea, ne bucurăm că avem această colaborare cu statul român, pentru dezvoltarea cardiochirurgiei pediatrice din România, pentru că acolo sunt cei mai mulți bani. Este bine că reușim să convingem statul să cheltuiască pentru un proiect pe care noi îl considerăm foarte bun și de viitor, și în care deja numai la „Marie Curie“ s-au operat 1.500 de copii, s-au mai operat la Iași, până când a ars sala de operații acum câțiva ani și acum trebuie să reluăm activitatea la Iași. Statul român a contribuit și contribuie în mod evident prin finanțarea spitalelor în care se operează. Noi vrem să lucrăm bine cu statul, să nu ne mai certăm cu el.
Se încarcă comentariile...
