VIDEO Drama celor cu sindromul Down

Părinţii care au ales să-şi asiste copiii care suferă de această afecţiune vor fi trimişi în şomaj. Revoltaţi, ameninţă că vor da statul în judecată. Asociaţiile care se ocupă de copiii care suferă de sindromul Down trag un semnal de alarmă de Ziua Mondială dedicată acestei afecţiuni.

Material realizat de: Bianca Pădurean, Mihaela Iacob, Andrada Floria, Simona Ionescu, Anca Ardeleanu

Peste 150 de copii din Botoşani sunt diagnosticaţi cu sindromul Down. Cât de greu este să îngrijeşti un astfel de copil o ştiu doar părinţii de pe urma cărora statul vrea acum să câştige. 60 de persoane sunt asistenţi personali pentru propriii copii suferinzi şi primesc un salariu de 460 de lei, după reducerea de 25%, în condiţiile în care terapia şi medicamentele unui copil cu sindrom Down ajung la 1.500 de lei pe lună.

Jumătate dintre asistenţii sociali îşi îngrijesc singuri copiii şi nu au alte venituri în afară de salariul acordat de stat şi de indemnizaţia copilului, de 84 de lei. Ca să facă economie la buget, statul a decis să-i trimită în şomaj pe părinţi şi să-i oblige să-şi caute de lucru fără a ţine cont de faptul că viaţa micuţilor depinde de grija permanentă a acestora.

Până acum, contractele părinţilor care au copii cu sindrom Down erau reînnoite de la an la an, după anchete sociale stufoase, evaluări medicale şi alte teancuri uriaşe de acte. Pentru cei 460 de lei lunar, părinţii erau obligaţi să facă dovada că micuţul lor nu s-a însănătoşit în acest timp şi că nu îşi poate purta singur de grijă.

„Ne-au anunţat că nu mai sunt bani"

Lucrurile s-au schimbat însă din acest an, când părinţii copiilor cu Down au constatat că sunt trimişi în şomaj. În această situaţie este şi Mihaela Pălimaru, mama unui băieţel de 8 ani diagnosticat cu sindromul Down. Tânăra a aflat că va trebui să se „reorienteze profesional" pentru că statul nu mai are bani să-i achite lunar salariul de asistent personal. Peste câteva zile, Mihaela Pălimaru şi fiul ei, Andrei, vor ajunge în faţa unei comisii care le va decide soarta.

„Ne-au anunţat că nu mai sunt bani şi că vom intra în şomaj pentru 16 luni după care va trebui să facem cursuri de recalificare. În cazul fericit în care voi reuşi să mă angajez cu un salariu de 600 de lei, va trebui să angajez un asistent personal care să aibă grijă de băiat. Dar cine va sta cu băieţelul pentru o aceşti bani?", spune femeia.

Şi mai dramatică este situaţia lui Ioan Creţu, tatăl unui micuţ de 11 ani. Bărbatul are 54 de ani şi îşi creşte singur copilul diagnosticat cu Down. Omul este disperat mai ales că, la vârsta lui, şansele de angajare sunt foarte mici. 

Valul disponibilizărilor va începe luna viitoare, când părinţii vor ajunge în faţa comisiei pentru reînnoirea contractelor. „Nu cred că va scăpa cineva de şomaj. Ni s-a spus acest lucru. Cine refuză recalificarea pierde indemnizaţia de şomaj, nu va avea venituri, iar copilul va ajunge în centre de plasament", a spus Dan Pălimaru, tatăl lui Andrei.  Părinţii caută acum sprijin la juriştii Asociaţiei „Ne trebuie Speranţă" şi vor să dea statul român în judecată.

„I-am sfătuit să nu semneze actele pentru şomaj. Facem deja contestaţii şi suntem pregătiţi să dăm statul în judecată pentru că nu respectă drepturile acestor copii. Este adevărat că statul nu câştigă nimic de pe urma lor, dar şi ei au dreptul la viaţă", a spus Silvia Griciuc, preşedintele Asociaţiei „Ne trebuie Speranţă" din Botoşani.

Centru pentru adulţi, la Cluj

Preotul Ioan Avram din Cluj şi soţia acestuia, Adriana, părinţii unei fete de 24 de ani care suferă de sindromul Down, şi-au investit propriile economii pentru înfiinţarea, la sfârşitul lunii decembrie 2010, a unui centru dedicat adulţilor atinşi de această boală. La Centrul Educaţional „Raluca", botezat după numele fiicei familiei Avram, bolnavii învaţă cum să se autogospodărească, să comunice şi li se oferă şansa să socializeze cu persoane care suferă de aceeaşi afecţiune. Pentru început, 15 tineri au beneficiat de serviciile centrului. Pentru a putea acoperi o parte din cheltuieli, familia Avram şi-a închiriat apartamentul din Cluj.

„Am avut economii pentru o altă destinaţie. Cam pentru un an avem bani ca să susţinem centrul. Pe urmă vom încerca să atragem şi sponsori", a declarat Adriana Avram. Întreg personalul centrului, format din asistenţi sociali, psihopedagogi, logopezi, educatori, fac muncă de voluntariat.

În anul 2010, în judeţul Cluj, s-au născut 405 copii cu malformaţii congenitale, dintre care trei cu sindrom Down, potrivit unei statistici a Direcţiei de Sănătate Publică Cluj.

Ce este această afecţiune?

Sindromul Down (trisomie 21) este o afecţiune cromozomială cauzată de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar. Copiii cu sindrom Down pot avea unele dintre următoarele trăsături fizice: statură mică, tonus muscular scăzut, gât scurt, gros, cu ţesut adipos şi piele în exces, braţe şi picioare scurte, un singur pliu la nivelul părţii centrale a palmei. Copilul cu sindrom Down poate avea şi alte afecţiuni asociate: nivel de inteligenţă sub normal, afecţiuni ale inimi, boli precum hipotiroidism, boală celiacă şi afecţiuni oculare.

"Facem deja contestaţii şi suntem pregătiţi să dăm statul în judecată pentru că nu respectă drepturile acestor copii.''

Silvia Griciuc
preşedintele Asociaţiei
„Ne trebuie Speranţă"

Pot fi integraţi în societate

În România, susţin reprezentanţi ai asociaţiilor care se ocupă de copiii suferinzi, nu se ştie câte astfel de cazuri există la nivel naţional. Mariana Albert de la Asociaţia Caritas Bucureşti spune însă că se estimează că ar fi vorba de un caz la 800 de naşteri. Potrivit acesteia, principalele probleme cu care se confruntă cei care suferă de această maladie sunt legate de integrarea socială.

„Noi milităm pentru integrarea lor în şcolile de masă. Dar nu prea găsim deschidere din partea profesorilor", afirmă Mariana Albert, adăugând că, în opinia ei, este vorba de o problemă ce ţine de mentalitate.

„În trecut, aceşti copii nu beneficiau de terapie specifică şi timpurie, până la vârsta şcolarizării. Acum, lucrurile s-au schimbat. Astfel că aceştia ar putea fi integraţi în şcolile normale."

Asociaţiile care sprijină copiii cu sindrom Down organizează astăzi un eveniment care are scopul de a informa şi de a atrage atenţia societaţii şi autorităţilor asupra acestui sindrom, de a dezvolta toleranţa şi deschiderea faţă de incluziunea socială a persoanelor cu sindrom Down. Evenimentul vrea să arate că aceştia pot practica sportul, dansul, pot realiza obiecte artistice, pot lucra, contribuind în mod constructiv la dezvoltarea societăţii din care fac parte.

Sindromul Down poate apărea accidental

Sindromul Down este malformaţia genetică cea mai frecventă. De aceea, medicii recomandă ca toate femeile însărcinate să facă bitestul, triplul test şi toate ecografiile la intervalele recomandate. Chiar dacă nu au existat cazuri de sindrom Down în familie, riscul acestei malformaţii genetice există, indiferent de vârsta mamei. De fapt, statisticile arată că doar 5% din cazurile de sindrom Down sunt moştenite genetic, restul de 95% fiind rezultatul unor accidente de diviziune celulară, de cauză necunoscută.

70% din copiii cu această malformaţie genetică au mame tinere 

Riscul acestui accident în cazul femeilor care rămân însărcinate la vârste de peste 35 de ani este mai mare. „Cu toate acestea, 70% din copiii cu această malformaţie genetică provin din mame tinere. Explicaţia este că numărul femeilor tinere care aduc pe lume copii este mai mare decât al celor cu vârste de peste 35 de ani. În plus, femeile tinere se investighează mai puţin", spune medicul specialist genetician Florina Nedelea de la Spitalul Clinic „Filantropia".

Testele hormonale apreciază riscul

Bitestul şi triplul test au rolul de a atrage atenţia că există posibilitatea ca ceva să fie în neregulă. Ele nu au valoare de diagnostic însă. Cu ajutorul bitestului sunt măsuraţi doi markeri din sângele mamei, iar în cazul triplului test, se măsoară trei parametri biochimici.

Ambele sunt însoţite de ecografie, care indică vârsta sarcinii şi cu ajutorul căreia se observă translucenţa nucală (spaţiul translucid dintre coloana vertebrală cervicală şi tegument la făt).

Dacă bitestul şi triplul test sunt pozitive nu este un motiv major de îngrijorare, acestea având rol mai mult statistic şi putând fi fals pozitive în multe cazuri. Dacă însă rezultatul pozitiv al testelor hormonale este asociat cu o valoare mare a translucenţei nucale, există un risc crescut de sindrom Down.

În această situaţie se recomandă efectuarea amniocentezei, singura care poate determina diagnosticul exact de sindrom Down. Aceasta nu e lipsită de riscuri, însă avantajele sunt majore.

Cât costă analizele

Cariotipul în sarcină este decontat de Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate, printr-un Program Naţional, dar numai în cazuri bine selecţionate. Fondurile alocate nu acoperă toate cazurile cu risc crescut, spun specialiştii. Un bitest, care se efectuează în primul trimestru de sarcină, constă aproximativ 200 de lei, iar triplul test, în jur de 300 de lei. Pentru un diagnostic precis se efectuează amniocenteză, care costă între 1.100 şi 2.000 de lei. Persoanele care au primit recomandarea a-şi face cariotipul trebuie să plătească între 400 şi 500 de lei.

Lui Cosmin i se controlează zilnic sângele

Cosmin Pădurariu este un băieţel de 2 ani şi 5 luni, din comuna Valu lui Traian, judeţul Constanţa, născut cu grave malformaţii la inimă. Pentru a trăi trebuie să ia zilnic medicamente. A fost diagnosticat cu grave malformaţii la inimioară - defect al septului interatrial şi insuficienţă mitrală gradul II a valvei mitrale.

Cosmin Pădurariu se luptă cu boala de mai bine de doi ani

„Când am aflat diagnosticul am fost disperaţi. Norocul nostru a fost că am ajuns la dr. Eugen Săndică, salvatorul micuţilor bolnavi de inimă. Am obţinut formularul E112 şi Cosmin a fost operat, la vârsta de 3 luni, la clinica Bad Oeynhausen, de lângă Dortmund, Germania. Un an mai târziu a fost necesară o a doua intervenţie chirurgicală. I s-a înlocuit valva mitrală cu o proteză", spune Aurelia, mama copilului.

Ajutor pentru tratament

Acum, singura problemă a familiei Pădurariu o reprezintă tratamentul lui Cosmin. Pentru a nu i se coagula sângele, trebuie să ia zilnic un medicament - Warfarin. De asemenea, părinţii au nevoie şi de unele teste şi ace necesare unui aparat cu ajutorul căruia se măsoară coagularea sângelui. Toate acestea se găsesc numai în Germania, iar familia, compusă din patru persoane, nu are banii necesari. Singurele surse de venit sunt salariul tatălui şi indemnizaţia copilului - circa 1.200 de lei pe lună.

„Chiria este de 300 de lei lunar, iar restul banilor se duc pe întreţinere şi alimente", ne-a spus Aurelia, mama băiatului. Femeia nu poate lucra, fiindcă trebuie să stea cu băiatul.

Echipa campaniei „Din inimă pentru copii" a luat legătura cu dr. Săndică, care va trimite în ţară testele şi acele, fără de care viaţa lui Cosmin ar fi în pericol. Fundaţia Adevărul va plăti din fondul propriu suma de 352 de euro, asigurându-i astfel băieţelului tratamentul pentru şase luni. Dacă cineva doreşte să îl ajute pe Cosmin este rugat să sune la 021.407.76.80.