Maladia Parkinson, boala care te face să te mişti ca un om beat
0
A doua afecţiune neurodegenerativă ca frecvenţă după maladia Alzheimer, boala Parkinson afectează astăzi 6,3 milioane de persoane în întreaga lume, din care 1,3 milioane sunt europeni. În România, nu există în acest moment un registru naţional al pacienţilor, însă se estimează că sunt 72.000 de bolnavi cu acest diagnostic.
La nivel mondial, statisticile arată o creşetere îngrijorătoare a numărului îmbolnăvirilor cu Parkinson în rândul populaţiei. Până în 2030, medicii apreciază o dublare a numărului de bolnavi, astfel că eforturile specialiştilor se îndreaptă atât către găsirea unor terapii inovatoare, cât şi către înţelegerea mecanismelor moleculare şi genetice care declanşează boala, precum şi spre depistarea ei precoce.
Doi ani de investigaţii pentru un diagnostic
Dan Răican (54 de ani) a fost diagnosticat cu boala Parkinson acum 16 ani. Simptomele au apărut când era încă o persoană activă. „La început, nu s-a ştiut că este vorba despre boala Parkinson. Medicii au presupus că este un atac vascular cerebral, pentru că tatăl meu avusese aşa ceva şi, atunci, au crezut că este ceva familial“, povesteşte Dan Răican, care a înfiinţat Asociaţia AntiParkinson România. Imagistica prin rezonanţă magnetică şi celelalte investigaţii pe care le-a realizat Răican au demonstrat, însă, că nu este aşa. „După doi ani de investigaţii mi s-a pus diagnosticul. De atunci, adică de 16 ani, mă tratatez ca un bolnav cu Parkinson.“
Boala, cu restricţiile pe care le impune a fost greu de acceptat de pacientul Răican care mărturiseşte că a început să se trateze singur. Lua cantităţi mari de medicamente când se simţea obosit. Făcea lucrul acesta fiindcă voia să fie mai activ, explică Dan Răican. „Boala Parkinson este o boală foarte urâtă. Ea te obligă, uneori, la nemişcare. Rămâi stană de piatră în condiţiile în care eşti conştient de tot ce mişcă în jurul tău. Sau, dacă reuşeşti să te mişti, o faci ca un beţiv. Dai dintr-un perete în celălalt. Iar societatea reacţionează cam neplăcut la situaţia respectivă. Mi s-a întâmplat chiar mie când aşteptam taxiul să mă ducă acasă şi m-am sprijinit de un stâlp pentru că nu puteam să stau în picioare. Mi-au strigat unii că sunt beat. Acum, m-am obişnuit cu situaţii de acest tip şi le tratez cu umor“.
Tratament dispărut de pe piaţă
Dacă la început, pacientul Răican nu prea asculta de medici, de circa şase ani este un pacient disciplinat: a reuşit să nu-şi schimbe medicaţia. Din păcate, unul dintre medicamentele pe care le luau circa 60% din bolnavii cu Parkinson a dispărut de pe piaţă la începutul acestui an, ca urmare a deciziei Ministerului Sănătăţii de a reduce preţul medicamentelor suportate de la buget. Substanţa era recomandată a se administra în special seara, pentru ca pacienţii să nu aibă contracţii musculare, iar dimineaţa aceştia să se simtă mai odihniţi. Deşi s-a introdus o altă substanţă în loc, aceasta din urmă nu este la fel de bine tolerată de unii pacienţi. La unii au apărut greţuri, vărsături astfel că preferă să plece în străinătate să-şi cumpere medicamentul vechi, retras de pe piaţa românească. În Grecia, un flacon din acest tratament costă 4,5 euro. Un bolnav are nevoie de 30 de pastile pe lună. Cred că un flacon are 100 de pastile“.
Lovitura care nu a mai trecut
Dan Fărcaş are 49 de ani şi este medic cardiolog la Târgu Mureş. „Primele semne de boală Parkinson mi-au apărut în 1989, adică la vârsta de 23 de ani. Am şchiopătat după un meci de fotbal în care am primit o lovitură la picior şi am pus acest şchiopătat pe seama loviturii, dar problema nu s-a rezolvat“, povesteşte medicul. Şchiopătatul apărea iniţial spre seară şi a ţinut câteva săptămâni. „Am crezut că e vorba despre un ligament rupt. Ulterior, a scăzut ora din zi la care apărea şchiopătatul până când acesta era prezent încă de la trezire. Mă trezeam şi primul pas era şchiopătatul. Trăgeam piciorul drept după mine. Şi am început să mă caut să văd ce e.“
A trecut prin toate diagnosticele posibile. Între timp, apăruse şi instabilitatea la mers, tulburarea de echilibru. „Până în momentul în care am devenit un om rigid. Efectiv nu puteam să mă întorc în pat, atât de rigid eram. Ca să mă urc în maşină, trebuia să fac tot felul de manevre. Tremor nu am avut niciodată. Nu am avut atunci nici tulburări de somn, nici digestive.“
A fost la medici din Târgu Mureş, la Lausanne, în Elveţia, la Paris, în Franţa, la Innsbruck, în Austria. „În 1991, s-a pus un diagnostic de sindrom extrapiramidal atipic. Mai mult de atât nu s-a spus. Suspiciunea clinică de boală Parkinson s-a ridicat în 1996. Regretatul profesor Vlad Voiculescu, eminentul neurochirurg, a ridicat-o pe baza semnelor clinice. Investigaţii am făcut abia în 2000 când s-a confirmat că există un deficit de dopamină la nivelul neuronilor.“
„În 20 de ani am învăţat să mă accept.“
Timp de câţiva ani, până când medicii şi-au dat seama ce are, Dan Fărcaş a urmat un tratament nespecific care nu i-a fost de niciun folos. Boala s-a accentuat. „Când s-au făcut simţite primele simptome ale maladiei Parkinson eram student în anul IV la Medicină. Şi atunci, colegii mei au făcut un memoriu ca să fiu trimis peste tot la investigaţii medicale. Toată Facultatea de Medicină a făcut front comun. Mi-au trebuit 20 de ani să depăşesc momentul. În 20 de ani am învăţat să mă accept. Am învăţat că această acceptare este cea mai mare biruinţă împotriva bolii. Am învăţat să mă iubesc aşa cum sunt. Am învăţat că pot face lucruri fantastice şi că dincolo de dizabilităţile pe care le avem cu toţii şi de care ne plângem cu toţii sunt în noi abilităţi care aşteaptă să fie descoperite şi care îţi înfrumuseţează viaţa.“
Acum, medicul Dan Fărcaş este şeful Laboratorului de explorări funcţionale neinvazive de la Spitalul Judeţean de Urgenţă Mureş şi lector la Universitatea de Medicină şi Farmacie din Târgu Mureş. „Programul meu de muncă este de 10-12 ore pe zi. Şi rezist foarte bine. Sunt motivat. Noaptea scriu. Mi-am făcut un blog, am scris o carte. Acum, privesc boala Parkinson ca pe o sursă de înţelepciune. Ca pe o condiţie esenţială a schimbării mele. A reinventării mele. Pentru că asta am făcut. M-am reinventat.“
Noile terapii fac viaţa uşoară în stadii avansate
Cauzele maladiei Parkinson nu sunt cunoscute încă. „Predispoziţia genetică ne poate doar vulnerabiliza, însă stresul acţionează ca un factor declanşator“, a explicat prof. dr. Dafin Mureşanu, preşedintele Societăţii de Neurologie din România şi al Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii. Ce se ştie cu siguranţă este că boala Parkinson este o dereglare progresivă a creierului cauzată de distrugerea neuronilor care produc dopamină. Aceasta este un neurotransmiţător responsabil cu capacitatea organismului de a-şi controla mişcările şi echilibrul. În maladia Parkinson, nivelul dopaminei din creier scade cu circa 20% faţă de valorile normale, cu afectarea substanţei negre din creier.
„Vârsta de debut a bolii este, de obicei, după 65 de ani, dar, în prezent, avem cazuri care debutează sub vârsta de 50 de ani – peste 15% din totalul cazurilor, fapt care ar trebui să ne îngrijoreze tot mai mult“, a precizat prof. dr. Dafin Mureşanu, cu ocazia celei de-a V-a ediţii a conferinţei internaţionale dedicată tulburărilor de comportament motor care a avut loc în luna aprilie, în România.
Cele mai multe simptome ale bolii sunt determinate de lipsa dopaminei la nivel cerebral. Este important de ştiut că nu toţi pacienţii au aceleaşi manifestări în acelaşi stadiu de dezvoltare al bolii. Simptomele clasice ale maladiei sunt: rigiditatea musculară a membrelor sau a trunchiului, tremurături la nivelul mâinilor şi picioarelor atunci când acestea sunt în repaus, lentoarea mişcărilor, pierderea echilibrului şi necoordonarea mişcărilor, mersul şovăitor.
Cum funcţionează pompele portabile
Vestea rea este că boala Parkinson nu poate fi încetinită în evoluţie. Vestea bună e că dintre toate bolile neurodegenerative, maladia Parkinson beneficiază de cel mai eficient tratament al simptomelor. „Bolnavii cu Parkinson au la dispoziţie o paletă variată de terapii. Pe lângă tratamentul medicamentos oral, există dispozitive de tipul stimulării cerebrale profunde sau al pompelor portabile care permit administrarea continuă în tubul digestiv a unei combinaţii de substanţe eficiente“, a explicat prof. dr. Dafin Mureşanu.
Noile terapii cresc calitatea vieţii bolnavilor cu maladie Parkinson în stadiu avansat. În România, sunt circa 100 de pacienţi cu boală Parkinson care au trecut deja la tratamentul cu pompe portabile. Această nouă soluţie terapeutică presupune o operaţie la nivelul abdomenului pentru a se introduce un tub în intestinul subţire. Prin intermediul acestui tub, la intervale regulate, o pompă care se află la exterior eliberează substanţa necesară pentru a menţine nivelul normal al dopaminei din organism. După eliberarea dozei necesare, pompa se blochează automat. Cel care decide trecerea la noua terapie este medicul curant neurolog.
Dan Răican urmează tratamentul clasic cu pastile, la fel ca şi medicul Dan Fărcaş. Acesta din urmă chiar a înfiinţat un centru de terapii alternative în boala Parkinson. Noi tratamente - montarea unei pompe cu gel intestinal şi electrostimulare a creierului - sunt acum disponibile şi pentru pacienţii români cu boala Parkinson, aceste terapii care asigură o îmbunătăţire a calităţii vieţii fiind decontate de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. Soluţiile terapeutice pot ameliora calitatea vieţii pacienţilor chiar şi după 20 de ani de la debutul motor, cu menţiunea că nu toţi pacienţii evoluează la fel.
Iniţierea tratamentelor avansate se face în centrele de expertiză, cum sunt cele din Bucureşti, Cluj-Napoca şi Iaşi. „Ceea ce e important să înţelegem este că trebuie să existe o cultură a populaţiei referitor la această boală, astfel ca oamenii să se îngrijoreze dacă apar anumite manifestări“, subliniază prof. dr. Bogdan Popescu, şeful secţiei Neurologie 2 din cadrul Spitalului Clinic Colentina din Capitală.
Ce putem face să prevenim boala Parkinson? „Ceea ce, de obicei nu facem. Adică multă mişcare, să avem o alimentaţie echilibrată, pentru că organismul gestionează mult mai greu excesul, să dormim atât cât trebuie şi să evităm stresul“, conchide prof. dr. Dafin Mureşanu.
Pierderea mirosului ar trebui să dea de gândit
De cele mai multe ori, bolnavii sunt diagnosticaţi în momentul apariţiei simptomelor motorii, când cantitatea de dopamină scade la jumătate faţă de nivelul unui om sănătos. „Dincolo de aceste simptome motorii, bolnavii cu Parkinson au şi altele non-motorii, precum disfuncţiile cardiace care sunt prezente încă de la debutul maladiei“, a precizat prof. dr. Lăcrămioara Perju Dumbravă, de la Universitatea de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu“ din Cluj-Napoca.
Un alt simptom non-motor care poate însoţi boala este pierderea mirosului, manifestare care poate să apară cu cinci-zece ani înainte de instalarea rigidităţii şi a tremorului. De asemenea, ar trebui să ne dea de gândit modificarea vocii şi vorbirea monotonă care se întâlnesc la jumătate din bolnavi, tulburările de masticaţie şi deglutiţie, care pot determina dificultăţi importante în alimentaţie. Se adaugă constipaţia şi problemele urinare, depresia şi tulburările afective, de somn şi cele cognitive.
Aceste simptome non-motorii preced tulburările de mişcare la bolnavii cu maladia Parkinson, însă problema este că ele nu sunt specifice doar acestei afecţiuni.
„Există semne precoce ale afecţiunii, dar care nu sunt specifice. Aceasta-i problema. Cu alte cuvinte, dacă cineva are modificări ale mirosului, sigur are un risc mai mare de a dezvolta boala Parkinson, dar nu eşti convins, nu are specificitate, nu se întâmplă doar la cei care vor face Parkinson. Depresia, la fel. Sigur că mulţi dintre cei care dezvoltă boala Parkinson fac întâi depresie. Dar asta nu înseamnă că toată lumea care face depresie va face boala Parkinson. S-a încercat conglomerarea unor astfel de simptome precoce şi sigur că dacă cineva face şi hiposmie, deci pierde şi mirosul, face şi depresie, face şi tulburare de somn, atunci este şi mai probabil ca, la un moment dat, să dezvolte şi boala Parkinson din punct de vedere motor. Dar nu este 100% sigur. Deci nu există un semn precoce cu o putere absolută de predicţie“, a explicat prof. dr. Bogdan Popescu.
Se încarcă comentariile...
