28 februarie, Ziua Bolilor Rare. „Peste 90% din pacienţi nu au tratament nicăieri în lume“

Potrivit preşedintei Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, numai în România există un million de persoane cu boli rare, iar la nivel european cifra creşte la 30 de milioane. Cei mai mulţi dintre pacienţi nu ajung să fie diagnosticaţi şi nu au tratament.

„La nivel global se consideră că trăiesc peste 300.000.000 de pacienţi cu boli rare. Specialiştii nu ajung să cunoască toate bolile rare. Se consideră că una din 17 persoane la nivel european suferă de o boală rară. Au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de boli rare diferite, dintre care peste 80% sunt de cauză genetică şi 75% dintre aceste boli afectează copii“, a declarat Dorica Dan, citată de agerpres.ro.

La nivel naţional sunt 14 centre de expertiză, ea semnalând însă că în România nu există încă un registru naţional pentru boli rare.

Autorităţile oferă speranţe

Lidia Onofrei, director în cadrul Ministerului Sănătăţii, a declarat într-o conferinţă prilejuită de Ziua Bolilor Rare că anul acesta speră să existe o abordare integrată a pacientului cu boli rare.

„În momentul în care vom avea managementul de caz, sperăm să avem o abordare mult mai clară, inclusiv un gen de pre-registru al bolilor acolo unde avem asistent medical angajat de către autorităţile locale. Sunt necesare centrele de expertiză în boli rare. Solicitări sunt puţine, dar încercăm să le acordăm sprijinul tuturor celor care doresc să apară cât mai multe centre care să acceseze toate fondurile, toate proiectele reţelelor europene, dezvoltând registre integrate europene, metodologii de abordare a patologiilor în boli rare şi tot ce este necesar ca să facem viaţa cât mai uşoară pacienţilor cu boli rare“, a explicat Onofrei.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizaţiilor membre, ale profesioniştilor, reprezentanţilor industriei şi autorităţilor, organizează şi în acest an Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.

Tema campaniei din acest an este conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale şi educaţie şi se va derula sub sloganul „Arată că eşti rar! Arată că îţi pasă!“.