VIDEO „80% din copiii autişti se recuperează“

Despre lungul drum al copiilor autişti până la tratament şi recuperare, cu prof. dr. Iuliana Dobrescu 

Uneori, chiar şi atunci când părinţii simt că este ceva în neregulă cu copilul lor, drumurile la medici, fie ei şi neuropsihiatri, nu duc nicăieri. Daniela Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism şi psiholog clinician, ştie asta din propria experienţă, pe care ne-a împărtăşit-o la Adevărul Live, alături de prof. dr. Iuliana Dobrescu, specialist în sănătatea mintală a copiilor.

 

Autismul este, poate, tulburarea cea mai înceţoşată de mituri: că este provocat de un vaccin, că toţi copiii cu autism sunt „nebuni“ sau „schizofrenici“ sau „retardaţi“, că nu au ce căuta între copii sănătoşi, într-o şcoală normală.

Alături de specialiştii Iuliana Dobrescu, şefa Secţiei Clinice V de Psihiatrie din cadrul Clinicii de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului de la Spitalul „Al. Obregia“ din Capitală, şi de psihologul Daniela Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism, vă oferim cele mai noi informaţii reale, concrete, necesare despre copiii cu autism.

Dacă în urmă cu 15 ani încă mai vedeam nevroze, depresii, tulburări de conduită, astăzi văd numai tulburări din spectrul autist. Nu toţi sunt autişti. Trebuie să înţelegem foarte bine asta, 80% din aceşti copii se vindecă. Din pacienţii internaţi într-un an, 80% au fost identificaţi cu ADHD. Eforturile de vindecare stau în eforturile de identificare precoce. Părinţii trebuie să observe ceva ieşit din comun şi la 2-3 ani să consulte medicul. Nu e de joacă pentru că este vorba de viitorul copiilor. Dacă facem ceva acum nu vom mai avea copii cu handicap de gradul I peste 10-15 ani, este de părere prof. dr. Dobrescu.

Autismul este o problemă psihică, nu emoţională
 
Mitul este că nu se vindecă autismul. Se vindecă, dar trebuie să precizăm ce se vindecă. Este o grupă de tulburări cu spectru autist, nu de situaţiile limită, adaugă prof. dr. Dobrescu.
 
Am fost înconjurată de mituri, că mi-am înţărcat copilul, că am reluat serviciul prea devreme, că am probleme cu soţul şi chiar copilul ar fi împotriva mea că nu mă ocup de el. Niciunul dintre specialiştii care mi-au pus etichete nu m-au întrebat nimic despre viaţa mea. Unul chiar mi-a spus că mi-am acutizat copilul, că l-am lăsat prea mult la TV. E adevărat că expunerea la TV este extrem de nocivă, şi pentru copilul cu autism este şi mai gravă pentru că nu mai acumulează nimic pentru că se stimulează vizual. Însă, un copil sănătos nu se va îmbolnăvi de autism, povesteşte doamna Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism şi psiholog clinician, care are un copil care suferă de autism.
 
„Autismul este o boală genetică“
 
Autismul este o problemă psihică, nu o problemă emoţională. „Teoria mamei reci“, psihanaliză, după Freud, era o explicaţie la începutul secolului 20. Acum suntem într-un alt secol, autismul este o boală genetică, s-a modificat genomul uman, care este foarte vulnerabil. Materialul genetic masculin se divide în permanenţă astfel încât până la 30 de ani un viitor tată va fi suferit 400 de diviziuni. Astea se transmit apoi copiilor. Al doilea factor este extern: poluarea. Aluminiu, plumb... poluare care este mult mai mare ca acum 30 de ani. Şi poluarea modifică materialul genetic, explică prof. dr. Dobrescu
 
Mercurul din vaccinare poate modifica materialul genetic, însă această teorie este combătută ştiinţific în ultimii ani. Altceva se întâmplă la vaccinare: are loc un mecanism inflamator care poate modifica celulele nervoase care pot conduce la tulburări din spectrul autist. După vaccinarea, într-adevăr, un copil care are deja ceva probleme neobservate, poate să aibă reacţii. Un copil care vorbea, să nu mai vorbească, continuă dr. Dobrescu (foto dreapta)
 
Dovada clară sunt fraţii şi verişorii copilului. E clar că nu este ereditar, însă este ceva genetic, adaugă şi Daniela Bololoi.
 
Semnele autismului – contactul vizual este deficitar
 
Părinţii au început să se înspăimânte. În procent de 99% părinţii le nimeresc. Îşi dau seama că ceva nu e în ordine, spune prof. dr. Dobrescu.
 
După un an şi şase luni copilul meu a început să piardă din achiziţii. Nu mai folosea atâtea cuvinte, nu mai arăta cu degetul. Nu mai reuşeam să îi captez atenţia plus că nu mai acumula niciun fel de informaţie. Acelea au fost momentele în care m-am gândit că poate fi o tulburare de spectru autist. Involuţia copilului mi s-a părut lipsită de logică. Până la un an şi şase luni avea 60 de cuvinte, la un an şi 10 luni nu mai folosea decât două-trei cuvinte şi alea doar spontan, nu în conversaţie. Contactul vizual este deficitar, acesta este un prim semn. Şi nu pentru că nu vor să te privească în ochi, ci pentru că nu pot. Terapia am început-o la doi ani. Dar nu am primit un diagnostic clar, am început terapia pe baza observaţiilor, povesteşte Daniela.
 
Prof. dr. Iuliana Dobrescu, şefa Secţiei Clinice V de Psihiatrie din cadrul Clinicii de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului de la Spitalul „Al. Obregia“ şi psihologul Daniela Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism FOTO Marian Iliescu
 
Timp de trei săptămâni am văzut diverşi medici şi psihologi. Acum cinci ani se ştiau mult mai puţine. Recomandarea lor a fost să aştept, să mai treacă timpul. Mi s-a spus să fac ABA , dar nu mi se explica ce însemna asta. Eu, ca părinte încercam să rezolv problema, dar n-aveam cum, mă simţeam ca un peşte pierdut în ocean. Acum, cu ajutorul Asociaţiei pe care o reprezint, am alături de mine medici, părinţi, suntem o familie. Familia Help Autism, spune Daniela Bololoi.
 
Acceptanţa, toleranţa, incluziunea, dorinţa de a face bine se educă de la o vârstă fragedă. La Casa Soarelui avem foarte mulţi copii de un an şi jumătate. Părinţii, copiii lor devin o comunitate. Dacă negi propria realitate, nu vei putea găsi o soluţie. Te negi pe tine ca om, spune Daniela.
 
Copilul cu autism nu este un eşec. Aşa este el. Tu, ca părinte trebuie să faci totul pentru el – Daniela Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism şi psiholog clinician.
 
Două linii de vindecare: terapia şi medicamentele. Niciuna nu e decontată
 
Este foarte important să vorbim despre mecanismul de vindecare pentru că avem această mare problemă: prima linie de tratament în psihiatria infantilă este psihoterapia. Abia a doua linie este medicamentul. Aceste două linii de tratament nu prea au gratuitate. Copilul cu boală psihică avea gratuitate şi altă gratuitate prin handicap. S-a întâmplat că un amendament, un criteriu ca bază de decontare, a făcut ca toată medicaţia în psihiatria pediatrică să nu mai poată fi folosită, spune prof. dr. Dobrescu.
 
Medicaţia în psihiatrie a apărut în lume din '90 încoace. S-au descoperit noi molecule. Orice moleculă trebuie să stea pe piaţă cel puţin 10 ani pentru adulţi. Abia apoi se pot începe studiile la copii. Urmează alţi 10 ani până când sunt validate şi pentru copii. Dacă în prospect nu scrie că medicamentul X nu poate fi dat la un copil sub 3 ani, atunci nu putem da. Dar noi ştim de cât e folosit, cât mai durează până când apare la copii. Oriunde în lume, psihiatria pediatrică este „off label“, în afara etichetării. Dar oriunde în lume psihiatrul poate lua o decizie, bazată pe informaţii, să-şi ia o răspundere pentru copil. El va trimite o scrisoare prin care îşi ia responsabilitatea şi astfel medicamentul poate fi decontat. La noi nu se poate face asta. Până atunci părinţii îşi cumpără ei tratamentul care poate costa şi şapte milioane de lei vechi pe lună, explică prof. dr. Dobrescu.
 
Partea de medicaţie nu este pentru toţi copii, decât dacă tulburarea de spectru autist este co-morbidă. Să ne întoarcem la prima linie de terapie, cea de consiliere. Secretarul de Stat, Raed Arafat, a spus că Asigurările vor plăti terapie pentru copii autişti. Urmarea, nu există terapeutul acreditat. Urmează altă instituţie, Colegiul Psihologilor care nu acreditează această terapie, continuă prof. dr. Dobrescu.
 
Nu există cadru legal pentru aşa ceva. Nu există specialişti cu minim 10 ani experienţă. Noi încercăm ca toţi psihologii să aibă acreditare, drept de liberă practică, într-una din formele de psihoterapie. Dacă nu are drept de liberă practică nu are cum accesa decontarea. Decontarea aparţine, deocamdată psihiatrilor, explică şi Daniela.
 
Domnul profesor Dan David a intuit efortul financiar pentru această terapie. Ideea a fost ca acest efort să fie distribuit pe mai mulţi umeri: Ministerul Educaţiei, Ministerul Muncii, Ministerul Sănătăţii, adaugă prof. dr. Dobrescu.
 
Orice copil cu suspiciune de autism trebuie să aibă acest drum: medic, spital cu specialişti, psihiatru. Drumul diagnosticului este foarte complicat. Câtă vreme va dura terapia, toată viaţa? Care e scopul terapiei? Vreau să meargă la şcoală sau să-l fac ministru? Achiziţiile mele în aceste forme de boală trebuie evaluate pentru a ştii exact ce să facem. Pediatru, neurolog, psihoclinician toţi colaborează, continuă prof. dr. Dobrescu.
 
Ce s-a schimbat în ultimii ani?
 
În acest moment, părintele are mai mult acces la informaţii, se ştiu mai multe despre diagnosticare şi părintele este trimis unde trebuie, pentru terapie, i se explică mai bine de ce trebuie să supună copilul psihoterapiei. Abordarea este multidisciplinară, pe lângă diagnostic care se dă în echipă, şi tratamentul este în echipă. Cadrul didactic, părinţii, psihiatrii, psihologii, adaugă şi Daniela Bololoi.
 
Chiar medicii specialişti nu au curajul să spună că este o problemă. Mai fac ceva, mai lasă ceva timp să treacă. Nu trebuie stigmatizaţi aceşti copii. Dar nu trebuie nici să ne oprim aici. Dacă eu sesizez o problemă trebuie să fiu sinceră cu părintele, cu pacientul. Nu vrem să le luăm speranţa, ci doar să avem protocoale şi proceduri. Este o formă cu şanse de vindecare, de recuperare. Trebuie să-i spui omului. Să-i arăţi ce cale este de urmat, spune prof. dr. Dobrescu.
 
Mergeţi la medic psihiatru, veniţi la evaluare şi treceţi prin filtrul dumneavoastră logic. Trebuie analizat, citit, studiat şi asumaţi-vă dacă decideţi să nu faceţi ce v-a spus medicul. Nu faci tot ce ţi se spune, dacă ai urme de îndoială. Din păcate, aceşti părinţi care ascultă 100% ce li se recomandă ajung să aibă frustrări foarte mari şi apoi au tendinţa de a da vina pe cei care au dat recomandările greşite. Eu am trăit aceste recomandări greşite, dar am luat decizia să încep imediat terapia, spune Daniela.
 

Citeşte şi:
 
 
În România, în anul 2012 erau declarate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism, conform Ministerului Sănătăţii. Însă numărul real al acestora este mult mai mare. De fapt, este estimat undeva la 15.000 de către specialişti.
 

„Am întâlnit trei copii cu autism recuperaţi.“ Psihologul Paul Moroşanu ne învaţă cum se poate deconta terapia ABA

Începerea din timp a terapiei, munca asiduă a familiei şi a specialiştilor şi concentrarea unor resurse financiare importante pot face ca simptomele autismului să dispară aproape în totalitate.

VIDEO Povestea Corinei sau cât de independenţi pot fi adulţii cu autism. A cântat înainte de a vorbi şi a compus muzică înainte de a învăţa să scrie

Corina este răspunsul optimist la necruţătoarea întrebare care tulbură zilele şi nopţile tuturor părinţilor de copii cu autism: „Ce va face copilul meu după ce eu nu voi mai fi?“.

VIDEO Ce şanse au copiii cu autism în România

Câţi copii şi adulţi cu autism sunt, de fapt, în România? Este, într-adevăr, costisitoarea terapie ABA cea mai eficientă formă de terapie pentru ei? Când trebuie diagosticate tulburările din spectrul autism pentru rezultate optime? Unde se pot trata în România copiii fără posibilităţi materiale? La toate aceste întrebări am încercat să răspundem la Adevărul Live.

citeste totul despre: