Directorul uniunii bolnavilor de SIDA: „Înainte te puteai testa fără ca cineva să te înregistreze într-o bază de date, acum eşti înregistrat cu CNP“

La 20 de ani de când bolnavii de SIDA şi infectaţii cu HIV au primit o şansă nesperată la viaţă, apărând pe piaţă tratamentul care, în timp, i-a făcut să creadă că pot muri de bătrâneţe, la mai bine de 10 ani de când ONG-urile străine investeau în România în materiale informative, dar şi în înfiinţarea de centre de consiliere şi testare şi în centre de zi, România se întoarce în timp.

Dacă în anii ’90 şi cu deosebire la începutul anilor 2000 puteai citi şi în gări despre HIV –SIDA, astăzi nimeni nu mai investeşte în conştientizare, nimeni nu mai face prevenţie. De unde am plecat şi unde suntem astăzi am încercat să aflăm stand de vorbă cu directorul executiv al Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate (UNOPA) de HIV/SIDA, Iulian Petre.

Iulian Petre (41 ani) lucrează în mediul ONG din 1995 şi încă din acei ani a văzut tineri luptând cu boala, sperând, învăţând apoi să iubească, dar a văzut şi cum sub ochii părinţilor dispuşi să se sacrifice până la capăt parte dintre ei au pierit. Astăzi, deşi medicina a avansat, iar moleculele noi dau pacienţilor infectaţi cu HIV şi bolnavi de SIDA şanse mari la o viaţă normală, lucrurile par parcă mai complicate, cel puţin din punctul de vedere al prevenţiei, domeniu care, sunt de accord inclusiv reprezentanţii autorităţilor sanitare, a fost aproape abandonat. Persoanele afectate simt în continuare discriminarea, chiar dacă lucrurile nu mai au amploarea din urmă cu 10-20 de ani.

De la ce a pornit totul, înfiinţarea UNOPA?

În anii ’90 au fost diagnosticaţi aproximativ 10.000 de pacienţi. Erau acei pacienţi infectaţi în perioada comunistă în sistemul medical, care au fost trataţi foarte greu. Nu existau tratamente, era foarte greu accesul medical. S-au înfiinţat organizaţii, erau formate în principal de părinţi ai copiilor infectaţi, care funcţionau oarecum ca nişte organizaţii de ajutor reciproc, se ajutau în momentele cele mai grele. Au fost anii cei mai grei, s-a murit cel mai mult, cam o treime au murit atunci. Prin 2000 s-au întâlnit reprezentanţii mai multor organizaţii, la un eveniment organizat la iniţiativa unei asociaţii de la Giurgiu. Atunci s-a hotărât înfiinţarea unei federaţii. Şi de aici a crescut.

Care era „tabloul“  atunci?

Tratamentul la nivel mondial există din 1996, la noi s-a introdus cu mari greutăţi în 2002. Până atunci pacienţii erau trataţi pe unde se putea cu ajutorul donaţiilor internaţionale venite în România. Prin anii 2000 începuseră să cumpere, însă cel mai mare lucru a fost momentul în care s-a hotărât ca România să deconteze tratamentul tuturor persoanelor seropozitive, devenind astfel a cincea ţară din lume care făcea acest lucru. Acum, din datele disponibile la 30 iunie 2016, avem în viaţă 14.078 persoane, dintr-un  total de peste 20.000 diagnosticate în România.

Şi s-a evoluat foarte mult până astăzi. Înţeleg că astăzi acestor pacienţi li se dau speranţe că pot muri de bătrâneţe?

Ştiinţa spune că există şanse mari, că cine se informează, urmează corect schema de tratament şi un regim de viaţă adecvat îşi poate creşte nepoţii şi, da, va muri de bătrâneţe. Acum, acea generaţie de copii care au ajuns la 27-28 de ani e în regulă, tratamentul le-a dat o rată a vieţii bună. O parte lucrează, vom vedea ce se întâmplă, ipoteza menţionată va trebui să treacă proba timpului. Problema care se pune este ce înseamnă să îmbătrâneşti cu HIV, pentru că această infecţie  îşi pune amprenta. Anumite probleme sunt accentuate şi trebuie monitorizate mai atent. Pe de altă parte, sunt şi persoane care au 70 de ani, dar care au fost infectate la viaţa adultă. Vorbim, cum spuneam, de cum se respectă tratamentul, de respectarea celorlalte reguli de viaţă.

Care este astăzi percepţia asupra bolnavului de SIDA?

A fost o schimbare importantă după 2000, acele campanii foarte bine subvenţionate şi-au spus cuvântul în privinţa aspectelor ce ţin de ceilalţi oameni. După ce aceste campanii nu au mai putut fi susţinute, s-a văzut imediat. Am sentimentul că lucrurile o iau înapoi, mergem în jos. Se pare că generaţiile noi nu au mai fost atinse de mesaj. Să ne gândim ce s-a întâmplat acum doi ani, la Segarcea, în Dolj, nu mă mai aşteptam la o astfel de reacţie a societăţii. Iar astfel de cazuri mai sunt, am avut chiar de curând o situaţie, la o grădiniţă de stat, când părinţii celorlalţi copii au ajuns să pună presiune pe conducerea unităţii să  nu mai fie primit acel copil. Din fericire personalul nu a cedat, cum este şi normal să se întâmple, ci a luat partea părinţilor copilului infectat.

Pentru campanii nu sunt bani, dar educaţie pentru sănătate se face în şcoli?

Aceasta şi este problema, de aici şi reacţii mai ciudate, în lipsa informaţiilor din surse avizate. E important ca şcoala, grădiniţă să scoată generaţii mult mai educate.

Pe de altă parte, când vorbim de condamnarea gestului de a infecta cu bună-ştiinţă, vorbim, spuneaţi la Slatina, de doar trei condamnări.

Da, dar ei nu sunt din generaţia de copii infectaţi. Pentru copiii care au crescut cu boala asta mesajul a fost altul – că nu vor iubi niciodată, pentru că nimeni nu ştia ce urma să se întâmple. Mai târziu a trebuit să-i pregătească pentru viaţa de cuplu.
Probleme de genul acesta au apărut la adulţii care s-au infectat, aceştia au mai comis şi greşeli, un pacient care află un astfel de diagnostic trece printr-o perioadă de negare....

Comunicarea rezultatului nu se face de către o persoană competentă să ofere şi consiliere psihologică?

Au fost perioade în care aşa se făcea. Au fost acele centre înfiinţate de fundaţii şi preluate de stat, acolo unde s-au făcut eforturi, după care a venit 2010 şi s-a tăiat din personal, sunt unităţi în care s-au tăiat inclusiv astfel de posturi, de asistent social, de psiholog, pentru că nu erau, s-a considerat atunci, ultranecesare. Specialiştii au mai şi plecat din sistem, a ţinut mult de managementul local.

Cât de ncesară este consilierea este evident. Pacientul traversează o perioadă dificilă până acceptă, sunt nişte faze normale. Sunt oameni care sunt la pământ, se izolează, intră în depresie.

Ce rol are familia în astfel de momente? Medicul-şef al secţiei de Boli Infecţioase de la Slatina vorbea chiar de situaţii în care pacienţii sunt abandonaţi.

Cred că ţine de specificul familiilor, n-aş spune că se întâmplă foarte des lucrul ăsta, aş spune chiar că sunt cazuri izolate. Să ne gândim la părinţii copiilor infectaţi în acele prime loturi, care au făcut tot ce a fost omeneşte posibil, acele familii s-au sacrificat. Se întâmplă însă un lucru ciudat în zona de adulţi. Pacienţii evită să le spună membrilor familiei, se separă cumva, din teama de a nu fi înţeleşi, de a nu fi acceptaţi.
Mai este şi situaţia în care secţia de Boli Infecţioase devine un loc primitor, în lipsa unui sistem de îngrijire. În anumite faze de tratament este foarte greu să îngrijeşti acasă un pacient, mai ales în fază terminală, când apar afectări neurologice, paralizează organismul, îşi pierd cunoştinţa. Acasă este foarte-foarte greu de gestionat o astfel de situaţie. Iar sistemul de paliaţie lipseşte aproape cu desăvârşire.

Acei copii victime ale „accidentului epidemiologic“ sunt la vârsta adultă. Se căsătoresc tot cu persoane seropozitive, sau nu neapărat?

Sunt şi cupluri de seropozitivi, dar sunt şi cupluri serodiscordante, cum le spunem noi. Să se căsătorească la un moment dat cu persoane seropozitive a fost, în multe cazuri, şi o dorinţă a părinţilor, care-i vedeau pe copii astfel protejaţi, înţeleşi de cel de lângă ei. În timp însă au îndrăznit şi trăiesc propria poveste de dragoste, au ajuns să se căsătorească de cine le-a căzut cu tronc şi sunt poveşti de dragoste foarte-foarte frumoase. Au vrut acea normalitate în viaţa lor, sunt oameni care trec peste temeri.

Cât de important este ajutorul pe care îl poate oferi o organizaţie, un grup de sprijin unui pacient?

Asociaţii şi organizaţii sunt cam în 20 de judeţe, în jumătate din ţară. Comunicarea între egali evident că ajută foarte mult, mai ales în perioada imediat următoare aflării diagnosticului. E important să stai de vorbă cu oameni care au trait acelaşi lucru, au avut aceleaşi temeri, îi ajută ca cineva asemeni lor să le împărtăşească experienţele, parcurg drumul mult mai uşor.

Astăzi se ştie cum au apărut în România primii infectaţi?

Nu există nici astăzi explicaţii şi, mai mult, nu există aceeaşi cale de transmitere la toţi. Sunt oameni care n-au fost în spital decât la naştere. A fost, apoi, acea incidenţă mai mare în spitalele de prematuri. În ’89 existau câteva zeci şi bine ascunşi. În 25 decembrie anunţa cineva la televizor că sunt mulţi copii cu HIV la Spitalul Victor Babeş din Bucureşti, că sunt aproape închişi şi familiile nu-i mai pot lua de acolo. A urmat o testare în sistemul de protecţie a copilului, când s-au descoperit aproape 3.000 de cazuri în orfelinate şi treptat-treptat s-au testat şi cei din familii. Cât de important este suportul familiei s-a văzut de atunci, pentru că cei din familie au rezistat mult mai bine bolii, au fost mult mai bine îngrijiţi.

Spuneaţi, la un moment dat, că printre măsurile de prevenţie una ar fi aceea ca pacienţii diagnosticaţi să urmeze tratamentul, astfel riscul de a răspândi boala scăzând.

Este într-adevăr o cale, este cea mai importantă cale de prevenire a transmiterii. Concentraţia de virus din sânge, în cazul celor care-şi urmează tratamentul, devine la un moment dat atât de mica încât nu mai poate fi detectată. Au fost chiar nişte poveşti la nivel internaţional despre pacienţi care s-au vindecat. În lipsa tratamentului, virusul însă a recidivat, pentru că nu se elimină cu totul din organism. Dar trebuie să avem în vedere şi alte măsuri de prevenţie şi să ne gândim, în primul rând, la pielea noastră, pentru că sunt şi alte boli ameninţătoare în afară de HIV, sunt hepatitele, iar rata de îmbolnăvire ar scădea destul de mult dacă ne-am gândi la acest lucru.

Spuneaţi că încă nu s-a atins, în România, vârful. Când se aşteaptă specialiştii să se întâmple acst lucru?

Încă mai este populaţie netestată, nediagnosticată. Sperăm să se atingă cât mai repede. Acum, să ştiţi, nici zona de testare nu mai este la fel, nu mai există testarea anonimă. Înainte persoanele erau consiiliate să se  adreseze centrelor de testare, unde te puteai testa fără ca cineva să te înregistreze într-o bază de date, acum eşti înregistrat cu CNP şi automat introdus într-o bază de date. Mai este şi alt aspect, amână momentul testării, deşi poate au suspiciuni, preferă să nu ştie, e acea amânare a soartei.