Alegerea dramatică a părinților cu copii „speciali”: terapie sau hrană și căldură în casă
0Bugetul a mii de familii cu copii „speciali” se construiește în funcție de orele de terapie necesare, nu în kilowatt-oră sau costul coșului zilnic. Iar când ai de ales între terapie și mâncare, se rupe ceva în tine, spun mamele.
Perspectiva de a „tăia” din orele de terapie necesare unui copil diagnosticat cu autism, uneori însoțit și de alte tulburări, îi îngrozește pe părinți. Iarna se apropie, toate costurile au crescut, iar pericolul nedoritei alegeri îi pândește pe cei mai mulți, în timp ce pe alții deja i-a încercat.
Autismul este tulburarea pe care statul o recunoaște, pentru care specialistul eliberează un certificat și face recomandări. Dacă gradul de afectare este grav, copilul primește și indemnizație care poate ajunge până la 1.500 lei.
Dar statul nu subvenționează nicio oră de terapie, în ciuda numeroaselor demersuri, nu face decât pe hârtie integrarea copiilor în colectivitate și nu le oferă părinților pic de sprijin. Ajutorul îl găsesc în altă parte, în cabinetele terapeuților, și costă.
„Am mai și renunțat, și acum avem ore neplătite”
Poveștile familiilor cu copii „atipici” se aseamănă până la un punct. Toți fac eforturi disperate, caută sponsorizări, strâng an de an formulare pentru direcționarea a 3,5% din impozitul pe venit datorat statului către asociații și fundații care îi sprijină.
Așa reușesc, cei mai mulți, să plătească în parte orele de terapie fără de care nu pot spera, pentru copiii lor, la un grad minim de independență. Sunt însă și părinți care susțin doar din salariu și prestațiile care i se cuvin copilului această terapie, iar pentru ei e crunt.
Când, în schimb, copilul a renunțat în sfârșit, la 5 ani, la pampers, când pot ieși cu el de mână pe stradă, când nu mai face o criză pentru că a auzit sunetul bormașinii, când recunoaște obiectele, când așteaptă răbdător 10 minute doar pentru a primi o recompensă dulce etc. părinții știu că eforturile lor au meritat.
Li se spune constant că progresele pot fi mari dacă terapia 1 la 1 cu copilul lor începe cât mai devreme. Șansele cresc cu numărul orelor de terapie, iar regresul este cel mai mare bau-bau pentru acești părinți. Și o perioadă, mai scurtă sau mai lungă, de întrerupere a terapiei poate aduce acest regres.
Nicoleta Mateiași are doi copii gemeni, un băiat și o fată. La aproape doi ani ai copiilor a observat că fata nu se dezvolta în același ritm cu frățiorul ei. A urmat la scurt timp și confirmarea, iar de atunci au început terapia. În cei peste trei ani au avut momente în care s-au întrebat „De unde să mai luăm bani?”, așa că au mai făcut și pauze. „Am mai și renunțat, da, și acum avem orele neplătite. Mama ei a renunțat la serviciu să o îngrijească, sunt și alte cheltuieli...”, spune bunica fetiței care are acum cinci ani și câteva luni.
Au înscris-o și la grădiniță, însă experiența a fost amară. „Într-un fel ne-au spus că e mai bine să n-o mai ducem”, spune bunica.
„Pentru că am doi, eu plătesc doar 50 lei ora de terapie”
Diana este mamă singură cu doi copii cu autism. A început lupta în pandemie, îi duce zilnic la terapie, de luni până vineri. „Pentru că am doi, eu plătesc doar 50 lei ora de terapie, deși s-a scumpit, ar fi 60 lei acum”, spune Diana Botez.
Centrul, unul care practică printre cele mai mici prețuri, este departe de locuința femeii, nu pot merge în fiecare zi pe jos, așa că apelează deseori, îndeosebi în sezonul rece, la taxi. Băieții, care au aproape cinci ani, fac două ore de terapie ABA zilnic, iar progresele sunt îmbucurătoare, spune mama. Dianei i s-a spus că dacă s-ar putea lucra patru ore cu fiecare lucrurile ar sta și mai bine.
Progresele mari, mai spune Diana, se pot face până la 7 ani, așa că și-ar dori să poată să susțină financiar dublarea numărului orelor de terapie. De curând mama a apelat și la terapia neurofeedback. Merge pentru asta de la Slatina la Pitești, peste 60 de kilometri, cele 20 de ședințe necesare fiecăruia dintre copii costând în total alți 5.200 lei.
Diana este printre părinții norocoși, pentru că povestea ei a mișcat multe inimi și a reușit să primească ajutor în cadrul unei acțiuni de strângere de fonduri, așa că parte din terapie a putut să o plătească astfel. A strâns de asemenea formulare pentru direcționarea impozitului pe venit și s-au mai strâns și de acolo ceva bani. Doar că terapia pentru copiii cu autism trebuie susținută săptămână după săptămână, pe termen nedeterminat.
„Nu este o problemă pe care o rezolvi acum și gata”, spune Diana. Se teme să se gândească la viitor, se bucură de fiecare mic progres pe care băieții îl fac. și, da, ca și alți părinți, este atentă cu fiecare leu cheltuit. „Încă nu am pornit centrala, însă va trebui să o fac, pentru că stau mult dezbrăcați, face parte din comportamentul lor”, mai spune mama.
„Foarte mulți părinți se feresc de acest certificat”
Maria Șerban este și ea tot mamă singură, și-a pierdut soțul din cauza unei cumplite boli. Este părinte de copil diagnosticat cu autism, dar și terapeut. Maria a făcut pasul pe care mulți părinți ezită să-l facă: a recunoscut tulburarea copilului și a obținut certificatul de încadrare în grad de handicap. Acest certificat este însoțit de o prestație socială care poate ajunge, în funcție de gravitatea diagnosticului, până la 1.500 lei.
„În momentul de față acopăr costul terapiei și din ajutorul de handicap. Foarte mulți părinți se feresc. Da, într-adevăr, îi scoți copilului un certificat de handicap, dar și dacă e pe foaie, și dacă nu e pe foaie, copilul se vede. Și din moment ce statul nu oferă alt ajutor, ar fi o bază”, spune Maria Șerban.
Din experiența proprie îi îndrumă pe părinții care ajung cu copiii la terapie să obțină și alte drepturi pe care copiii lor le au, dar despre care nu le vorbește nimeni. Nu sunt sume fabuloase, nu sunt servicii extraordinare, însă când fiecare leu contează...
Tot Maria ne spune că de obicei, după stabilirea unui astfel de diagnostic, mamele renunță la serviciu și se dedică cu totul îngrijirii copilului. Unele au șansa să obțină statut de asistent personal, altele nu, pentru că de cele mai multe ori ține de resursele primăriei.
Se încarcă comentariile...
